Коллаж: "Моя мама до сих пор не верит, что у меня ВИЧ"
Активисты часто дают интервью, снимаются на телевидении, выступают перед публикой. Казалось бы, их истории рассказаны и пересказаны не раз. Но мы всегда ищем тему, которая позволит узнать больше о самом человеке.
Елена, в интернете много твоих интервью. Я предлагаю поговорить о том, о чем обычно не спрашивают.
Да, отлично.
Про переезд и работу в Алматы
Три года назад я переехала в Алматы на работу в «Казахстанский союз людей, живущих с ВИЧ». За это время планы поменялись. И спустя три года я открыла в Алматы филиал своей организации, которая находится в г. Усть-Каменогорске. Это общественный фонд «Answer». И планируем еще несколько филиалов в разных областях страны.
В «Казахстанском союзе людей, живущих с ВИЧ» я занимаюсь анализом закупок: отслеживанием цен, по которым покупаются препараты, на какие статьи ложатся эти расходы. В прошлом году у нас был очень успешный опыт с отчетом по анализу цен на препараты. Мы предоставили эту информацию в Минздрав и лицам, принимающим решения. А они, проанализировав наши данные, внесли значительные коррективы в планы. Надеюсь, что в этом году мы тоже хорошо отработаем. Еще буквально несколько дней назад мне передали ведение сайта https://pereboi.ru/.
В Казахстане есть больная тема - «отечественные производители». Препараты нашего местного производителя, генерики, в три раза дороже, чем оригинальные. В отчете предыдущего года мы это указали, но министерству важно развитие нашего фармпроизводства. Они готовы закупать препараты по очень высоким ценам. По итогам 2017 года такие закупки составили 50% всего бюджета. По этому году [2018] мы еще не подводили итог, но невооруженным взглядом видно, что суммы тратятся значительные. Это самая большая проблема в Казахстане, и мы еще не смогли ее решить.
Однако есть и позитивные примеры. Количество схем сократилось до 13, а было 43. Врачи стали назначать терапию по тем протоколам, которые сейчас есть, и я считаю, это серьезное достижение.
Скажи, а тебе тяжело было решиться переехать, оставить свою организацию (ОФ Answer)?
И да, и нет. Я весьма легка на подъем, и мне важно развитие. Когда долгое время работаешь в одной области, сервисы уже отлажены, занимаешься поиском денег, написанием отчетов - и так по кругу. Это надоедает. Здесь я видела новые горизонты. Работа на Казахстан – совершенно новый уровень. Меня это и привлекло.
Общественный фонд «Answer»
Я хорошо помню начало. Как пришла в первый раз в СПИД-центр со своими идеями. Мне сказали: «Пока ты девочка Лена, ты ничего сделать не сможешь. Надо, чтобы была юридическая организация. Когда будет, тогда приходи, и мы твои замечания послушаем». Это был первый момент, который меня на что-то подтолкнул.
Второй момент – наш первый проект, который согласился профинансировать ПРООН (программа развития ООН). Огромный рабочий план по 22 направлениям на 2 месяца. И мы сделали 20 из них. Сделали на ура, рука об руку с нашим центром СПИДа.
Постепенно начались проекты в местах лишения свободы. «Answer» специализируется на работе с колониями, потому что область занимает первое место по количеству исправительных учреждений. Потом нас поддержал ОФ AFEW и до сих пор поддерживает. За что им огромное спасибо. Они очень много в нас вложили, учили и развивали. Дали первые серьезные деньги, и именно на основании их проектов начались в последующем такие большие проекты, как строительство центра.
За три года, пока я не была руководителем, ситуация изменилась. Сейчас уже нет дома, который нам удалось построить под центр, нет цехов. Буквально в ноябре мне пришлось снова взять на себя руководство. И вот сейчас с новыми силами я снова приступила к работе. С ребятами ищем финансирование и думаем, как возродить услуги, которые были у нас на протяжении 10-ти лет.
Пока разрешались неприятности с организацией, чудом родилась идея создавать филиалы по Казахстану. Каждая область имеет свою особенность и свою историю. В Усть-Каменогорске – это места лишения свободы, в Северо-Казахстанской области – лица, употребляющие наркотики. Кызылорда – юг, со своими особенностями работы. Если говорить про «Answer» в Алматы, я не вижу здесь направления сервисов, потому что их итак много. Он будет заниматься аналитикой, адвокацией новых лекарств и всем, что с этим связано, потому что это лично мне очень интересно. (Смеется).
Какое лучше взять направление в областях, мы еще обсуждаем со СПИД-центрами. Думаю, будем действовать по ситуации. Главное, что ребята готовы заниматься и развивать сообщества на местах.
Елена, а если посмотреть на Усть-Каменогорск в ретроспективе, как изменилась ситуация?
Сложно сказать. Везде ситуация меняется в лучшую сторону, потому что меняется поколение людей. Прежние страшилки и байки о СПИДе уходят, но практически повсеместно дискриминация сохраняется в медицинских учреждениях. Людей боятся принимать в больницах и боятся оказывать услуги. И под любым предлогом пытаются определить сразу в хоспис, либо оказать поскорее услуги и отправить – лишь бы человек не находился в медицинском учреждении.
Еще одна проблема дискриминации – это наше законодательство. У нас прописана норма, по которой люди с ВИЧ не могут находиться в кризисных центрах. Это острая проблема для Астаны и Алматы. Не принимают наших девушек, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Избивает муж: куда ей идти, что делать с двухмесячным ребенком на руках – не понятно, и это законодательно обосновано.
Там, где работают некоммерческие организации, ситуация улучшается. Люди видят акции, слышат информацию, знают, куда обратиться. Даже Акимат и другие управления относятся мягче, потому что знают о существовании организаций, которые защищают права людей, живущих с ВИЧ.
Проблема дискриминации медиками повсеместная. Как, на твой взгляд, можно ее решить?
Мы всегда думали, что медиков нужно обучать. Боюсь, что это не вариант. Мы давно пришли к выводу, что это не работает. Думаю, нужно наказывать за отказ в медицинских услугах. Но проблема в том, что не каждый ЛЖВ готов отстаивать свои права. И, как правило, они не в силах в этот момент что-то делать из-за плохого самочувствия. К тому же, когда врачи пишут отказ, они не указывают, что это ВИЧ. Обычно ссылаются на то, что это не их профиль.
Я думаю, что уровень дискриминации в обществе надо определять по уровню дискриминации в медицинских учреждениях. Общество особо не сталкивается с темой ВИЧ, только если это твоя пара. А все остальное происходит в медучреждениях.
Поменялось ли твое отношение к открытию статуса в связи с материнством?
Сыну сейчас 6 лет. Он пока не знает, что у меня ВИЧ. Но это обусловлено лишь тем, что он еще маленький. У нас было подозрение на глистов, и когда к нам кто-то приходил в гости, сын подходил и шёпотом спрашивал: «Мама, а он знает, что у меня глисты?». И, не дожидаясь моего ответа, говорил: «А вы знаете, что у меня глисты?» (Улыбается).
Я опасаюсь за последствия в садике, поэтому пока не говорю, что у меня ВИЧ. Но терапию он видит, на мероприятия со мной ездит. Наверное, это самая больная для меня тема. Не знаю, будут ли у ребенка проблемы в саду или в школе из-за моего статуса. Пока явно с этим не сталкивалась, боюсь себе потихоньку в глубине души. Посмотрим, что будет, когда пойдем в школу. На рожон не лезу. Там, где касается сына, – помалкиваю. А во всех остальных местах – говорю. (Смеется).
Но я знаю, что многие не сторонники того, чтобы диагноз открывали. Я считаю, что это неправильно, и диагноз открывать надо. То есть мое мнение на эту тему не поменялось совершенно. Когда нас видят, к нам относятся иначе. Чем шире разносится информация, тем лучше для нас [людей, живущих с ВИЧ] самих. Все работает по принципу «сарафанного радио».
Как родные относятся к твоей активисткой работе?
Мама сначала очень обижалась, говорила: «Зачем это рассказываешь в газете?» У нее свое ателье, она работает с крупными компаниями, полгорода ее знает. Усть-Каменогорск - это менее 400 тыс. населения. Первое время она очень переживала, что люди перестанут ходить. Но со временем все успокоилось. Она увидела, что особо ничего не изменилось. Бизнес как шел, так и идет. Но она мне постоянно говорит, что я зря это делаю, что следует подумать о ребенке. Она не верит, что у меня ВИЧ.
Сестра очень аккуратно спрашивает, зачем нужна терапия, что с ней делать. Но мы с ней не так близки, как с мамой. И видимся редко.
Я очень благодарна маме за то, что она поддержала меня на первом этапе. Мне было 21, я жила с ней, пыталась понять, что же такое НПО. Помню, как приносила домой булочки с самых первых тренингов. Мама говорила: «Хоть какая-то польза от твоей работы. Хлеб домой приносишь». Я два года работала без зарплаты. Мама не считала, что это место, где можно постоянно работать. Но не мешала. И спасибо ей большое за то, что поддержала. Хотя и не верила, что у меня ВИЧ. (Смеемся).
Многие самостоятельно едва справляются с принятием диагноза. Что дало тебе силы и стремление сразу идти работать, создавать организацию?
На самом деле тут много нюансов. Я пришла в центр СПИД, мне дали контакты Нурали Аманжолова. Я смотрела на визитку и думала: "Наверное, он такой серьезный, большой, взрослый, деловой. И тут я, какая-то девочка Лена, 21 год. Наверное, он меня серьезно не воспримет, и нет смысла к нему обращаться. При этом в центре я говорила, что хочу открыть НПО, хочу этим заниматься".
Молодой человек, с которым я жила (он меня и инфицировал), запрещал. Мне очень хотелось узнать таких же людей, как я. А он мне говорил: «Зачем тебе это надо, там одни проститутки и наркоманы». Когда я узнала о диагнозе, первые два месяца немного спустила все на тормозах и привыкала. Потом узнала, что он мне изменяет. В день, когда мы с ним расстались, мне позвонили из центра СПИД и пригласили на встречу. Я пришла, мы поговорили. Оказалось, что уже есть организация ЛЖВ «Куат». Им нужен был человек с открытым лицом, а я была готова открываться. Мы проработали вместе полгода. Они многому меня научили, а потом выпустили, и дальше я пошла сама. Руководитель организации был не из сообщества, и у нас расходились точки зрения на приоритеты работы. Я им благодарна за то, что вырастили и отпустили.
Получается, что не сразу я стала заниматься желаемым. Меня поддержали в нужный момент нужные люди.
Это так символично. Телефонный звонок в день расставания. Похоже на романтичную историю
Так и есть на самом деле. В моей жизни все, как в поговорке: «Пока не отпустишь старое - не придет новое».
А чем ты больше всего гордишься?
Ёшкин кот! (Смеемся). Сложно ответить. Я горжусь тем духом, который есть у команды в г. Усть-Каменогорске. За три года моего отсутствия они прошли через многое и удержались. Спасибо этим людям за то, что справились. И я рада, что оставила тот дух, который у них есть сейчас. В общем, гордость за организацию.
Как говорит мой психотерапевт, "у меня заниженная самооценка, и слово «гордиться» для меня очень тяжелое". (Смеется).
Еще горжусь тем, что у меня получилось взять квартиру в Алматы. Мне предстоит еще за нее расплачиваться какое-то время, но я рада, что смогла это сделать. Я нашла в себе силы открыть здесь филиал своей организации и заниматься тем, что мне нравится делать.
Можешь себя представить в другой сфере?
Нет, нет. (Смеется). На второй день, когда я узнала о диагнозе, мама сказала: «Лена, значит у них не хватает Ленина в этой области. Иди устрой им переворот». И не вижу смысла менять, потому что здесь еще столько вещей, которыми надо заниматься.
О планах
На следующий год мой сын идет в школу. А до этого мне нужно окрепнуть морально. (Смеется).
В планах развить два новых филиала. На один мы уже нашли средства, нужно найти еще на два. Нужно сделать стабильным финансирование филиала в Усть-Каменогорске. Планирую написать отчет по препаратам за этот [2018] год и надеюсь подключиться к отчету по тестовым системам.
Про личное не буду. Я тут скоро получу свидетельство о разводе. Мне нужно свыкнуться со статусом официально свободной женщины.
Елена, давай помечтаем? Я не хочу ограничивать твои мечты - назови три вещи, которые сразу пришли в голову
(Смеемся). Лиля, я хочу в Тайланд. Очень хочу в отпуск прямо сейчас, хотя бы дней на 10 и желательно в Тайланд. Я там ни разу еще не была. И хочу инъекционную форму препарата - один укол на три месяца в Казахстан. Без перебоев. Но сначала в Тайланд. (Смеется).