«Жизнь с плюсом»: история мужчины, живущего с ВИЧ

Меня зовут Алексей, мне 38 лет, и последние девять лет я живу с ВИЧ. Я работаю в сфере графического дизайна и недавно открыл небольшое кафе, которым очень горжусь. В свободное время люблю путешествовать, занимаюсь бегом и читаю книги по психологии.

Как бы ты рассказал о дне, который изменил твою жизнь?

Я помню всё, словно это было вчера. Был солнечный майский день 2016 года. Я пришёл в поликлинику за справкой для работы, это была обычная формальность. Но жизнь решила иначе. В кабинете врача я услышал слова, которые прозвучали будто в тумане: «Ваш анализ дал положительный результат на ВИЧ».

Моя первая мысль была простой и наивной: «Этого не может быть». Я всегда считал себя ответственным человеком: у меня была постоянная партнерша, и я старался вести здоровый образ жизни. В голове крутились вопросы: «Откуда? Как? Почему именно я?». В тот момент казалось, что мир рухнул, что это конец, а будущее больше не существует.

Первые годы после диагноза слово «ВИЧ» ассоциировалось с болью, страхом и одиночеством. Сейчас, спустя время, для меня ВИЧ — это вызов и одновременно возможность посмотреть на жизнь иначе, переоценить свои ценности и стать сильнее. Теперь для меня это слово не синоним смерти или страданий, а просто часть моей истории.

Сегодня ситуация с ВИЧ в России неоднозначная. С одной стороны, доступ к терапии в крупных городах стал лучше, появились современные препараты, которые позволяют людям жить полноценной жизнью. С другой — в регионах ситуация остается сложной: недостаток информации, перебои с лекарствами, стигма и дискриминация. В обществе по-прежнему много мифов и предрассудков, которые мешают людям принять диагноз и открыто жить с ним.

Главная сложность — это социальная стигма. Несмотря на медицинский прогресс, многие до сих пор считают, что ВИЧ — это болезнь «ненормальных» или «асоциальных» людей. Это приводит к тому, что многие боятся рассказывать о своем диагнозе даже близким людям.

Кроме того, в регионах до сих пор бывают перебои с медикаментами. Я сталкивался с ситуацией, когда в течение нескольких недель не мог получить необходимые препараты. Это порождает страх, тревогу и чувство беспомощности.

Корни стигмы лежат в незнании и страхе. ВИЧ долгое время ассоциировался с маргинальными слоями общества, поэтому общество до сих пор испытывает предубеждение. Люди боятся того, чего не понимают. Многие не знают, что вирус не передаётся при бытовом контакте, а препараты позволяют жить полноценной жизнью. Это невежество и порождает дискриминацию.

Однажды я столкнулся с дискриминацией лично. Это произошло на работе, ещё до того, как я открыл свой бизнес. О диагнозе случайно узнала коллега, и эта информация быстро распространилась по офису. Атмосфера вокруг меня мгновенно изменилась: некоторые избегали общения, другие смотрели с опаской, боясь даже поздороваться за руку. 

Руководитель вызвал меня и предложил «добровольно» уйти, чтобы «не создавать проблем». Я отказался и попытался объяснить, что мой диагноз никак не влияет на мои профессиональные качества. Пришлось отстаивать права, обращаться за консультацией к юристам и в итоге уволиться, так как моральное давление было невыносимым. Именно тогда я решил открыть свой бизнес, чтобы больше не зависеть от чужих предрассудков.

Алексей, что нужно изменить в системе, чтобы люди с ВИЧ жили свободно?

Главное — образование и информированность. Обществу нужно доносить простые факты о ВИЧ, чтобы искоренить страхи и предрассудки. Необходимы образовательные программы, начиная со школ, чтобы новое поколение росло без стигмы и страха перед вирусом. Важно также обеспечить стабильный доступ к терапии по всей стране, а не только в крупных городах.

Что ты думаешь о ВИЧ-диссидентах?

К ВИЧ-диссидентам я отношусь с сочувствием и одновременно негодованием. Понимаю, что большинство из них становится жертвами страха и отрицания реальности. Им трудно принять диагноз, они цепляются за любую возможность его опровергнуть. Но проблема в том, что отрицание не приводит ни к чему, кроме ухудшения здоровья и риска заражения других. Поэтому диссидентство — опасный путь, который ведёт в тупик.

Что дал лично тебе ВИЧ?

Осознание того, как хрупка жизнь, и насколько важно ценить каждый день. Это также сделало меня более терпимым и внимательным к другим.

Что тебя вдохновляет? Твое хобби?

Энергию я черпаю в путешествиях и в людях, которые меня окружают. Моё хобби — бег и кулинария.

Какими своими достижениями ты можешь гордиться?

Открытие собственного бизнеса и кафе, участие в марафонах по бегу.

Если бы ты мог вернуться в прошлое и изменить что-то одно в жизни, что бы ты сделал?

Я бы раньше рассказал близким о диагнозе, чтобы не жить с этим грузом один на один так долго.

Твое пожелание тем, кто столкнулся с диагнозом ВИЧ?

Не оставайтесь одни, ищите поддержку.

Я уверен, что будущее зависит от каждого из нас. И только от нас зависит, каким оно будет — полным страхов и стереотипов, или открытым и свободным для каждого человека, вне зависимости от диагноза.