Болезнь не должна владеть тобой, а ты вправе контролировать ее

Виталий Березин из Крыма называет себя «обычным, простым человеком». Он уже 2,5 года живет с ВИЧ, работает, учится на заочном и является участником поисково-спасательного отряда. С недавнего времени он начал наблюдать за активистами в сети и погружаться в суть проблемы, о которой нужно говорить. Виталий сейчас живет с закрытым лицом, но в этом интервью хочет открыть миру свой статус.

- Возможно, моя история будет кому-то интересна, а кому-то, возможно, поможет с принятием диагноза.

«Моя история»

О своем ВИЧ-статусе я узнал в июне 2019 года. Меня как будто ударили по голове — не было вообще никаких мыслей, просто гул. Я сидел в кабинете врача и смотрел на стеллажи с папками — и эта картинка для меня остановилась. Я про себя подумал: «Это ДНО». Был просто шок. Самое худшее, что могло случиться со мной, случилось в тот день.

До этого в тему ВИЧ я глубоко не погружался, но в целом про вирус знал. Я имею непосредственное отношение к медицине и в процессе обучения получил кое-какие базовые знания.

Каждый медработник ежегодно проходит обследование, на ВИЧ в том числе. И после очередной медкомиссии меня пригласили в кабинет для беседы — пришел положительный тест на ВИЧ.

Потом я пересдал анализ во всех платных лабораториях нашего города. В итоге вся квартира была завалена моими положительными результатами на ВИЧ...

Последним этапом было посещение СПИД-центра в Симферополе — там я еще раз сдал анализ, где мне официально поставили диагноз ВИЧ. Это был очень страшный месяц для меня. Я до последнего верил, что это ошибка. Но с каждым новым положительным результатом надежда терялась.

В СПИД-центре мне посоветовали обратиться к психологу, но это предложение я сразу отверг. Потом, конечно, я осознал свою ошибку, но в том момент мне захотелось просто закрыться. Терапию мне назначили практически сразу. Вирусная нагрузка у меня подавилась достаточно быстро. Я был покорным и послушным пациентом, но, честно говоря, первое время не вникал в результаты анализов.

Как скоро вы смирились со своим диагнозом?

Не скоро. У меня до сих пор случаются иногда «рецидивы». Часто ловлю себя на мысли, что этот вирус во мне есть, и я никуда от него уже не убегу. Я до сих пор привыкаю, но сейчас отношусь уже спокойнее.

Болезнь не должна владеть тобой, а ты вправе контролировать ее.

Вы искали где-то помощь или поддержку?

Нет. Изначально, хотелось закрыться. Уже потом услышал, что есть группы ВКонтакте, некоммерческие организации на территории «материковой России», как мы ее называем, — но у нас в Крыму я не нашел таких. Но вышел на нашу местную организацию, которая занимается поиском пропавших, и подключился к ней. Я понял, что я там нужен, и успокоился.

Виталий, скажите, а диагноз ВИЧ как-то повлиял на вашу карьеру? Как я поняла, вы работаете в медицине.

Никак не повлиял. Начальство узнало о диагнозе, но претензий ко мне у них не было. Тем более в судебной медицине никого лечить не надо. Поэтому на работе все отнеслись больше с пониманием. Но я слышал о том, как тяжело медикам, которые работают с пациентами — чаще всего им приходится увольняться из-за статуса, поскольку дискриминация работать спокойно не дает.

ВИЧ изменил вашу жизнь?

Я многое пересмотрел в своей жизни и избавился от «лишнего». Например, стал больше внимания уделять своему здоровью, как физическому, так и психологическому. Появились цели, к которым я решительно иду. Надо получить высшее образование — поступил в ВУЗ. Решил вопрос с жильем. Поменял свое окружение, оставил только важных людей. Жизнь все равно продолжается, и надо что-то делать.

Я пересмотрел свои взгляды на жизнь, потому что для меня настал тот момент, когда надо расти дальше.

Сейчас вы довольны своей жизнью?

Да. У меня есть еще планы, есть цели — нужно их достичь.

Виталий, а в Крыму есть общественные организации, которые занимаются поддержкой людей с ВИЧ?

Я не встречал. Даже номер нашей местной аптеки, где в случае чего можно купить себе препараты, мне Яна Колпакова подсказала — человек в Москве живёт и подсказывает, где купить препараты в Крыму. А здесь у нас я не нашел ничего. Я, кстати, много полезной информации черпаю от Яны ( life_hiv) и Олеси (girl_pozihiv).

У нас есть в СПИД-центре социальный работник, и я могу в любой момент с ним связаться, если возникают вопросы. Ну и с лечащим врачом выстроились доверительные отношения, поэтому у меня есть источники информации и необходимая поддержка — от живых людей до активистов в интернете.

Сталкивались ли вы со случаями дискриминации из-за ВИЧ-статуса?

Я однажды был свидетелем такого случая, когда родители отказывались хоронить свою дочь только потому, что у нее ВИЧ. Потом отец все-таки нашел в себе смелость и попросил завернуть тело дочери в кучу целлофана и отправил на кремацию. С этой ситуацией я столкнулся как раз на стадии принятия своего диагноза. Это еще один гвоздь, который был «вбит» в меня.

Периодически бывают случаи с врачами в поликлинике. Больше всего мне не нравится, когда медики надевают 2 пары перчаток.

Как вы думаете, почему у нас в обществе до сих пор негативное отношение к ВИЧ? Почему люди, которые узнают о своем диагнозе, готовятся к смерти?

Я думаю, что у людей мало информации о ВИЧ, во-первых. Во-вторых, не хватает поддержки в тот момент, когда человек узнает о своем статусе. Ему, как правило, никто не объясняет, что с ВИЧ можно жить. Что, если до этого были какие-то планы, цели, то они никуда не делись. В этот период человеку однозначно нужна помощь, причем правильная помощь. Ему необходимо объяснить, какую действительно роль сейчас играет терапия, что благодаря лекарствам качество его жизни никак не изменится. Надо дать понять пациентам, что терапия — это твой союзник, и, если по каким-то причинам она не подходит, её могут в любой момент поменять. Я к примеру, уже третью схему терапии принимаю.

Но мне бы хотелось, чтобы сами врачи были больше заинтересованы в донесении правильной информации о ВИЧ. Я понимаю, что поток пациентов большой, но можно использовать разные методы: инструкции какие-то раздавать, рекомендовать корректные интернет-источники и так далее.

У людей, которые только узнали о своем диагнозе, нет маяка — они не понимают, куда им идти дальше.

Мне в свое время дали 2 визитки социальных работников. Всего 2 номера на весь наш город — я представляю, с каким количеством людей работают эти специалисты.

Вы не звонили по этим номерам?

Нет, звонить я не стал. Ко мне как-то поступил один звонок с предложением помочь, но не вовремя. Я очень грубо отреагировал, за что хочу извиниться. Если тот человек, который мне тогда позвонил, будет читать мое интервью, пусть знает, что я прошу у него прощения.

Виталий, на ваш взгляд, с какими сложностями сталкиваются люди, живущие с ВИЧ?

Основная проблема, как правило, одна — это осуждение людей, живущих с ВИЧ, со стороны общества.

Я, например, не слышал, чтобы у нас в регионе были перебои с препаратами — этих сложностей нет. Анализы берут регулярно, с сервисом тоже, вроде, все в порядке. Единственная проблема, с которой сталкиваюсь я лично, это расположение СПИД-центра. Мне надо 120 км проехать, чтобы получить препараты — это не всегда удобно и занимает много времени.

Как вы относитесь к ВИЧ-диссидентам?

Негативно. Но, если честно, их понять можно. Я считаю, что им просто вовремя не донесли информацию.

Какие у вас возникают ассоциации при слове ВИЧ?

Знаете, сейчас вообще никаких мыслей не возникает — ну ВИЧ и ВИЧ. А раньше, конечно, мурашки по спине бежали.

Что вас вдохновляет?

Меня вдохновляют истории людей. Вот недавно я прочитал биографию американского баскетболиста Ирвина «Мэджика» Джонсона. Он в 91 году узнал, что у него ВИЧ, а в 92 году его пригласили играть в сборную США — и это очень высокий показатель, туда не так легко пробиться.

Меня вдохновляют люди, которые не зацикливаются на этой болезни, а продолжают заниматься любимым делом и после постановки диагноза. Их ВИЧ не остановит, все проблемы только в нашей голове.

Какой бы дали совет или оставили пожелание людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ?

На мой взгляд, самый важный совет — это как можно скорее начать принимать терапию и никогда и ни при каких условиях ее не бросать. А также слушать рекомендации врача и внимательно относиться к своему здоровью.

Еще я бы хотел сказать кое-что тем людям, которые любят «заклевать» человека, живущего с ВИЧ, пишут гневные комментарии в соцсетях, кидают фразы типа «вичовый» и т.д. Когда человеку ставят диагноз ВИЧ, он как будто попадает в аварию. Это может быть по его вине, а может и нет. Но факт остается фактом, и от него никуда не деться. И человек после этой «аварии» снова «учится ходить» — выстраивает свою жизнь, исходя из новой реальности. И если человеку в этот момент ставить подножки, у него может вообще пропасть желание что-то делать. Такое случается и очень часто. У некоторых это заканчивается суицидом. ВИЧ может коснуться каждого. Я тоже когда-то думал, что ВИЧ — это где-то далеко, где-то среди наркоманов и прочих маргинальных личностей.

На самом деле вирусу наплевать на социальный статус и какие отметки вы получали в школе. Важно оставаться людьми и не вешать ярлыки.