Мишель Казачкин: «Нельзя останавливать адвокацию и стремление к диалогу»

Life4me.plus поговорил с Мишелем Казачкиным, специальным советником ЮНЭЙДС по ВИЧ, туберкулезу и гепатиту С в Восточной Европе и Центральной Азии, во время его недавнего визита в Москву в рамках Первой глобальной министерской конференции ВОЗ по туберкулезу. Профессор Казачкин хорошо известен в нашем регионе — он часто бывает здесь, прекрасно говорит по-русски и много общается с политиками, активистами и гражданским обществом. Профессор рассказал, как он начинал работать с НКО на заре эпидемии ВИЧ во Франции, о философии Глобального фонда, об организациях региона и о необходимости диалога.

Профессор Казачкин, спасибо за Вашу готовность поговорить с нами. Для гражданского общества нашего региона очень важна Ваша поддержка.

Как все врачи, которые начали работать со СПИДом в первые годы эпидемии, я с самого начала понял, что вести работу, строить что-нибудь с пациентами невозможно без общественных организаций. Мы сразу это поняли, потому что у нас, врачей, в те годы не было никаких возможностей. В 80-е я создал в Париже первую так называемую вечернюю клинику. Если вы, скажем, молодой стюард авиакомпании, то вы не можете отпрашиваться с работы на полдня каждые две недели, чтобы пойти к доктору. Мы открыли эту вечернюю клинику, чтобы самим адаптироваться к пациенту, а не заставлять пациента адаптироваться к системе. Госпиталь тогда не мог дать мне медсестер и другую помощь, поэтому мы начали работать с французской некоммерческой организацией AIDES. Примерно в 1992 году мы начали второй центр обмена шприцев и один из первых метадоновых центров в Париже — тоже вместе с НКО и от имени НКО. У нас было такое маленькое здание, бокс, и с одной стороны он выходил на улицу, с другой — во двор госпиталя, и я туда ходил и как врач госпиталя, и как член НКО. Для меня это совершенно нормальная текущая обстановка, что мы работаем вместе — врачи и общественные организации. Я вспомнил об этом, потому что хочу с самого начала нашего разговора сказать, как для меня важна работа с НКО и какую важную роль они играют в борьбе с ВИЧ.

Недавно был избран новый директор Глобального фонда. Будет ли это что-то значить для нашего региона?

Я не могу ничего сказать про [нового исполнительного директора Глобального фонда] Питера Сандса, так как не знаком с ним. Нужно аккуратно открыть с ним разговор. Но решения в фонде не зависят от директора — директор исполнительный, он выполняет то, что решил Совет. А Совет сегодня, если можно так выразиться, стеснительный. Слова, которые мы постоянно слышим — это «эффективность», «отдача», effectiveness, impact, «завтра нужны какие-то результаты». Может быть, я слишком идеалистичен, но мы отдалились от первоначального, фундаментального духа Глобального фонда, который был создан для того, чтобы позволить странам пройти серьезный путь для борьбы со СПИДом. Это не фонд, который должен учить других, решать за других, что им нужно делать. Но со временем это изменилось. Для меня это фонд, потому что он «глобальный», который должен всем помогать через борьбу против СПИДа, а это вопрос прав человека, в первую очередь, права на здравоохранение; должен стоить лучший мир. Но в последние годы из-за многих факторов, и я это испытал в 2011 году, это фонд, который под внешним давлением пошел по очень бюрократическому пути — проверки, кто решает, куда сколько денег идет — теперь все это решается а Женеве, а не в самой стране, которая получат помощь. Страна может принять решение, но в рамках того, что решает Женева. Это серьезные изменения, я не знаю, можно ли как-то вернуться к тому фундаментальному духу в первые годы — но, по крайней мере, можно попытаться.

Вы хорошо знаете условия работы некоммерческих организаций в России сегодня — отсутствие финансирования, политическое давление, сложности работы с ключевыми группами. Как можно работать российским НКО в существующих условиях?

Знаете, адвокация — это такие американские горки: один день все хорошо и солнце светит, на следующий день снова почти что ночь и мрак. Как там у поэта? «Чем ночь темней, тем ярче звезды...» Никогда-никогда не сдавайтесь. То, что вы делаете, нужно каждый день. И нужно строить диалог. Конечно, уже какие-то маленькие шаги есть. В стратегии по ВИЧ, она еще как-то не превратилась ясно написано, что нужно опираться на сотрудничество с гражданским обществом. Выступая на конференции по туберкулезу, министр Скворцова тоже говорила о партнерстве с гражданским обществом. К сожалению, пока еще инструментов для этого нет в России, и я не чувствую политической серьезной воли давать эти инструменты. Но это не значит, что нужно останавливать адвокацию и стремление к диалогу.

Что можно делать в существующих условиях с ключевыми группами, когда вообще нет финансирования?

Я знаю, какая сложная сейчас ситуация. Я был в нескольких регионах, я видел, скажем, в Иркутске, как люди работают буквально за гроши. Мне неловко об этом говорить, но все люди, нуждающиеся в сервисах, настолько рассчитывают на эти организации, что я тоже не понимаю, как люди в этих организациях могут просто бросить свою работу. Конечно, масштабы их работы сократятся еще больше, и это очень жаль, но звезда должна продолжать светить. И здесь нужна не только адвокация, здесь нужен, я бы сказал, настоящий политический диалог. Это действительно очень трудно, но вы не одни, я тоже веду этот диалог, это миссия ООН — вести диалог от имени общества. Эти встречи высокого уровня — конечно, они где-то театральные, и вы знаете, какими словами говорят министры. Но в то же время всеми этими сказанными словами нужно пользоваться, и каждое замечание, каждое слово в этих декларациях, которые Россия подписала, должно быть использовано во благо.

Как, например, на открытии министерской конференции по туберкулезу президент Путин сказал вчера о сотрудничестве науки, государства и общественных организаций...

Именно! Я приведу пример с Вероникой Игоревной [Скворцовой] — несколько лет назад, когда я был в Глобальном фонде, мы просто не могли разговаривать друг с другом. Я говорил об успехе программ Глобального фонда в областях, где он работал в России, а она говорила, что у нее совершенно другая статистика. Вы помните? Они показывали, что работа ГФ приводит к увеличению случаев ВИЧ. Что-то невероятное, я этого просто не понимал. У нас была независимая оценка, которую проводили Имперский колледж Лондона и Мировой банк — а она мне отвечала: «Извините, у нас в нашей стране тоже есть эксперты». Потом, конечно, когда я начал шуметь о том, что в Крыму остановили программы заместительной терапии, тоже никакого диалога не было. А в последние два года я не раз встречался с ней, как мы с вами сейчас встречаемся, лицом к лицу. Есть вещи, которые она понимает, есть вещи, которые она не готова понять — такие, как снижение вреда; есть вещи, о которых она может говорить. Нужно понять, что у нее тоже не всегда свободные шаги, и в диалоге — ну, как вы с вашим партнером или партнершей живете, разговариваете, и каждый должен делать какие-то шаги. Это диалог, это цена диалога.

То есть Вы все же оптимист?

Нет, дело не в оптимизме. Я просто думаю, что, если вы остановитесь, если вы разочаруетесь и все оставите, это никому никак не поможет. Люди рассчитывают на вас. Люди многого ждут от вас. Так что вам нужно терпение, нужна приверженность и вера в свое дело. Never give up. Я понимаю, это нелегко.

Кого Вы можете отметить из организаций нашего региона?

К сожалению, я многих не знаю, но из тех, кого я хорошо знаю, великолепную работу ведет ITPC.ru. Они прекрасные, большие молодцы. Они приходят с прозрачностью оценок, того что в такой-то области есть или нет лекарств, хотя кто-то там скажет официально, что лекарства есть, они скажут: извините, мы можем вам показать — их нет. Так что это пример прекрасной работы. Я очень уважаю SWAN и всю их работу с секс-работницами, то, как смело эти женщины говорят об отношении полиции к ним, о коррупции, о преследованиях и сексуальном насилии. Я очень дружу и уважаю Евразийскую ассоциацию снижения вреда, хотя, конечно, они почти не работают в России — и не только из-за работы с наркопотреблением, которое такая острая проблема в регионе и в России, но и из-за той концепции, философии снижения вреда, которой они придерживаются. У нас в обществе все понимают, что снижение вреда необходимо: ты управляешь машиной — это опасно, так что нужно пользоваться ремнем безопасности и останавливаться на красный свет, если ездишь на велосипеде, нужно надевать шлем, если пьешь, нужно пить разумно. А с наркопотреблением — здесь из-за всяких интересов многих здесь самое жесткое законодательство и полный запрет. То есть принятие, что мы все где-то наркопотребители чего-то, и что 90% людей, употребляющих всякие наркотики, прекрасно себя чувствуют, они здесь, мы все — этого понятия нет. Так что это будет длинный путь, но работа ЕАСВ в этом смысле для меня прекрасная и светлая. ECOM я еще плохо знаю, они молодая по сравнению с другими организация. Им очень трудно работать, не только в России, не знаю, работают ли они здесь, но и в таких странах, как Армения, Грузия, где традиционные установки очень жесткие. Это то, что я вижу «снаружи».

АФ: Примечательно, что и ЕАСВ, и ЕКОМ работают во многих странах Восточной Европы и Центральной Азии, это позволяет организациям из разных стран общаться, обмениваться опытом.

МК: Обмениваться опытом — это очень важно. Это поддерживает и организации, и самих людей.

Еще несколько лет назад регион не был так консолидирован, а в последние годы общение между представителями разных стран заметно усилилось.

Нескромно скажу, что я много работал, чтобы на международном уровне увидели, что делается в регионе Восточной Европы и Центральной Азии, увидели эту эпидемию. Еще пять лет назад никто не говорил об этом, это была такая «тихая эпидемия». Так что есть и большое международное внимание тоже, понимание, что здесь есть проблема. Это тоже помогло объединить людей, создать это чувство группы.

И еще один фактор, который помогает общаться и перенимать опыт на региональном уровне — это схожая структура организации здравоохранения этих странах, оставшаяся еще с советских времен.

Вы уже упомянули Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции, принятую не так давно в России. Как вы ее можете оценить?

Эта стратегия появилась, и по сравнению с тем что раньше ее не было — это шаг вперед. Там упоминаются уязвимые группы, работа с НКО, профилактика, хотя до сих пор реальных изменений я не почувствовал. А изменения нужны, эпидемия растет: в 2016 году погибло 18 тысяч человек, в 2017 году это, наверное, 30 тысяч. Растет число новых выявленных случаев и растет смертность, и об этом нужно много говорить. Когда вы ведете вашу адвокацию, дело не только в предоставлении сервисов — вы можете спасать жизни. Потому что нет других мостов между этими людьми, которые прячутся, потому что они криминализованы, и системой, ее сервисами, которые не принимают этих людей. Так что у некоммерческих организаций миссия — спасать жизни. И поэтому вы это тоже должны объяснять. Не только разговаривать о том, что в принципе мы победим СПИД только если будем вместе работать, НКО и правительство. Меня увеличение смертности очень и очень волнует.

Я хочу сказать еще об одной важной вещи, которой нет в регионе — это наука. Это большая проблема. В одном интервью меня спросили: какой для вас главный урок последних тридцати лет борьбы со СПИДом? Я ответила, что это — наука. Если вы хотите покончить со СПИДом, идите за наукой. Follow the science. Я говорю именно об изучении самой эпидемии. Все решения, которые принимаются здесь, базируются на нескольких цифрах — сколько новых случаев, где. Но эти люди не скажут вам, что они секс-работники, или употребляют наркотики, что они мужчины, которые занимаются сексом с мужчинами. Но у нас есть научные способы изучить, кто сегодня становится ВИЧ-позитивным, то есть изучить заболеваемость. Мы можем узнать не только кто выявляется — потому что те, кто сегодня выявляется, инфицировались уже пять лет назад. А кто сейчас заражается — это неясно. А это очень важно знать, чтобы понимать, куда нужно в данный момент направлять профилактику, с кем работать. Появляются новые наркотики — они тоже ведут к риску? Или не ведут? Насколько ЗТ еще актуальна или уже не актуальна? Даже я, адвокат ЗТ на протяжении стольких лет, иногда этого не знаю. У нас нет никаких данных по региону, по Российской Федерации. Десятки тысяч людей ставят на терапию, но нет научной когорты, где изучали бы, почему люди останавливаются, почему люди не принимают лечение, что они думают, как они приняты в госпиталях, что можно улучшить, чтобы устойчивость была. Все это поддается изучению, и благополучно изучается в других странах, так что этот опыт можно изучать и перенимать. И из-за табу СПИДа, наверное, я не знаю, научные институты не идут в сферу СПИДа, ну, кроме Покровского и еще нескольких. Но у вас есть огромное количество умных людей — социологов, психологов, антропологов, экономистов. Все эти социальные науки, и врачи, которые бы не только осматривали людей и быстро выписывали лекарства, когда у них 2 тыс. пациентов в СПИД-центре на трех врачей, и нет людей, которые моги бы два раза в неделю иметь по полдня, чтобы просто спокойно подумать о проблемах и научно к ним обратиться. То есть нет финансирования науки, нет финансирования анализа того, что вы совершаете. Я думаю, это огромная проблема.

Это должна быть инициатива государства или возможен запрос на это снизу?

Я думаю, возможен запрос снизу — хотя я бы даже не говорил «снизу», для меня это не снизу, это на том же уровне. К сожалению, про это очень мало говорят. Когда вы принимаете какое-то решение, вы об этом думаете? А здесь это все автоматически. Какой-то указ говорит, что такие-то лекарства, лекарства только в СПИД-центрах, СПИД-центры только выдают с такого-то часа до такого-то часа. Мы все говорим о пациент-ориентированном подходе, а где он? Мы не работаем на то чтобы опережать эпидемию, а следуем за ней.

Возможно, это могло бы стать одной из тем для обсуждения на следующей Конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии. Планируете ли Вы приехать на эту конференцию, и какие у вас планы относительно России?

Я присутствовал на всех региональных конференциях и был сопредседателем всех, до последней конференции в 2016 году. На последнюю меня вообще не пригласили, решение о том, что я приеду, было принято буквально в последний момент. Я был председателем одной сессии вместе с Геннадием Григорьевичем, на которую он не пришел. От примера к примеру, от события к событию — я могу очень расстроиться или снова воодушевиться и надеяться, что будущее улучшится, но я хочу продолжать диалог.

В 2016 году у меня был очень интересный опыт, я приехал в Россию на две недели, ездил по стране, официально, и после этого я больше часа разговаривал с министром, объяснил все, и мы имели очень честный, открытый диалог, я оставил ей меморандум на десять страниц. Многие мне говорили, что это действительно помогло, дало какой-то толчок, по крайней мере в министерстве. Я не претендую, что это было самым важным фактором. Но я думаю, что с этого времени между нами появилось какое-то доверие. Доверие построилось, и я хочу развивать его. Хотя я не со всем согласен, хотя они согласны далеко не со всем, что я говорю, есть достаточно доверия, что наш диалог может помочь системе и главным образом пациентам. Так что чего бы я хотел, и мы с Вероникой Игоревной говорили два года назад, это через два года после этого, то есть в 2018 году, вернуться в те же регионы и начать разговор — это случилось, где был прогресс, какие остались трудности, и почему. Мы начнем планировать поездку в начале года. Это будет насыщенный год — региональная конференция по ВИЧ/СПИДу, конференция в Амстердаме, и я надеюсь вернуться в Россию следующей осенью.

Интервью: Анна Федоряк

Фото: Аркадий Григорьев