Несмотря на Н=Н, люди с ВИЧ по-прежнему боятся раскрыть свой статус

Несмотря на значительный прогресс в лечении ВИЧ и широкое внедрение принципа «Неопределяемый = не передающий» (Н=Н), стигматизация людей, живущих с ВИЧ, практически не изменилась за последние 10 лет. Исследование проводилось в Амстердаме среди пожилых людей. Подробности опубликованы в JAIDS.

Суть проблемы стигматизации

Стигма при ВИЧ представляет собой комплекс негативных социальных и психологических реакций, которые значительно осложняют жизнь людей с диагнозом. Она бывает трех типов:

• «воплощённая» — прямая дискриминация и предубеждения в обществе;
• «ожидаемая» — страх человека перед возможным осуждением, что влияет на его социальное поведение;
• «внутренняя» или негативное самовосприятие, когда человек усваивает отрицательные стереотипы, что приводит к чувству вины и снижению самооценки.

Несмотря на появление эффективных антиретровирусных препаратов, снижение вирусной нагрузки до неопределяемых уровней и доконтактную профилактику (PrEP), борьба с социальной стигмой остаётся непростой задачей. Биомедицинский успех не всегда приводит к быстрому изменению общественного сознания.

Исследование

Анализ охватил 116 человек из когортного исследования AGEhIV в Амстердаме. Все участники — в основном мужчины (93%) с медианным возрастом 56 лет на момент первого опроса в 2012–2014 годах. Средний срок жизни с диагнозом ВИЧ составлял 14,5 лет. Большинство имели высшее образование, находились на эффективном лечении с вирусной нагрузкой менее 200 копий.

Участники заполняли сокращённую версию шкалы стигматизации ВИЧ Бергера, включающую две основные сферы: опасения по поводу раскрытия ВИЧ-статуса и негативное самовосприятие. Каждая сфера измерялась с помощью 3 вопросов, оцениваемых по 4-балльной шкале от «совершенно не согласен» (1 балл) до «полностью согласен» (4 балла). Максимальный балл — 12, минимальный — 3, где более высокий показатель отражает более сильную стигматизацию.

Основные результаты исследования

За 10 лет средний балл в разделе «опасения раскрытия информации» снизился лишь с 8,37 до 7,97, то есть на 3%. Это незначительное изменение удивительно, учитывая всесторонний прогресс в лечении и профилактике ВИЧ. Анализ факторов показал, что негативное восприятие раскрытия статуса не было связано с большинством социально-демографических переменных, кроме времени с момента диагноза: каждое дополнительное десятилетие связано со снижением балла на 1,10, или примерно на 12%. Проживание в больших домохозяйствах, наоборот, увеличивало уровень тревог на аналогичную величину.

Вторая сфера — негативное самовосприятие — за 10 лет практически не изменилась: средний балл упал с 5,17 до 5,07. У женщин (их было всего 8) наблюдалось ухудшение показателей, но выводы по малочисленной группе малодостоверны. Влияние времени жизни с диагнозом также оказалось значительным: каждые 10 лет с момента постановки диагноза снижали баллы на 0,72. Значимыми факторами ухудшения самооценки стали бисексуальная ориентация и депрессия — эти параметры повышали баллы на 1,86, однако и здесь малая численность участников не позволяет делать окончательные выводы.

Выводы и значение исследования

Полученные данные вызвали разочарование у исследователей, поскольку Амстердам — крупный город с продвинутой системой здравоохранения и развитым сообществом людей, живущих с ВИЧ. Несмотря на широкое использование принципа Н=Н и профилактики PrEP, опасения раскрытия статуса и негативное восприятие себя среди пожилых людей с ВИЧ остаются устойчивыми.

Важно учитывать, что исследование охватывало именно пожилую когорту, которая пережила этапы пандемии ВИЧ, сопровождавшиеся высоким уровнем дискриминации и предрассудков. Эти обстоятельства могли оставить глубинный психологический след и замедлить социальные изменения.

Положительным моментом является снижение стигмы с увеличением времени жизни с ВИЧ, что может говорить о развитии психологической устойчивости и способности адаптироваться.

Перспективы

Для снижения стигмы требуется комплексный подход — помимо медицинских достижений, важна активная работа по борьбе с предрассудками в обществе и поддержка психического здоровья людей, живущих с ВИЧ. Только объединение биомедицинского прогресса и социально-психологической поддержки сможет изменить ситуацию в лучшую сторону, обеспечивая полноценное качество жизни и социальную интеграцию для всех возрастных групп.

Таким образом, исследование демонстрирует, что прогресс в лечении ВИЧ — лишь часть борьбы, а стигматизация — сложная социальная проблема, требующая долгосрочных и многогранных усилий.