В сфере ВИЧ много несправедливости – я не могу остаться равнодушным
Взрослые бывают очень твердолобые, их не переубедить…
Грише 15 лет. Он живёт в Оренбурге. В этом году закончил 9-й класс. Активно занимается спортом, ведёт здоровый образ жизни и считает себя ВИЧ-активистом.
Гриша, расскажи, как ты попал в сферу ВИЧ?
Моя мама живёт с ВИЧ. Она известная в России активистка, я ей очень горжусь. (Имя мамы мы не называем, чтобы не раскрывать нашего героя. По правилам Life4me+, несовершеннолетних людей мы не публикуем с открытым лицом. – Прим.ред.) Лет в 8 я уже знал о ВИЧ все базовые вещи.
Моя мама участвовала во многих проектах, и я помню, как в детстве помогал ей развозить смеси для кормления, экспресс-тесты, участвовал в новогодних праздниках и т.д.
Сейчас мама работает равным консультантом и является соавтором проектов.
В 2017 году я и моя сестрёнка попали на первый слет «Всё просто!» для детей и подростков, живущих с ВИЧ (проводит фонд «НЕСТРАШНО»). Надо сказать, что у нас с сестрой отрицательный ВИЧ-статус, но мы в этой сфере с самого детства. Там я познакомился с ребятами, живущими с ВИЧ, из других городов. Всего я был на трёх таких слётах, а в этом году поехал на слёт для молодых лидеров.
Когда ты слышишь слово ВИЧ, какие у тебя возникают ассоциации?
ВИЧ – это то, о чём можно поговорить, обсудить, подискутировать.
Я часто об этом говорю. Например, в школе я участвовал в викторине и ответил на все вопросы о ВИЧ. Даже ввязался в спор по поводу способов передачи. Меня пытались убедить в том, что помимо основных способов (через кровь, от матери к ребёнку и незащищённый половой контакт) есть ещё один – алкоголь. Типа человек во время алкогольного опьянения не отдаёт себе отчёта в своих действиях и может сделать всё, что угодно. Но это же не способ передачи! Я долго спорил, но люди оказались непробиваемые.
Помимо того, что я в школе рассказываю о ВИЧ, я ещё и друзей своих просвещаю. Обычно в кампании задаю вопрос: «Ну что, все хотят узнать о ВИЧ?» Я работаю так: сначала спрашиваю, а потом рассказываю.
Мне важно, чтобы люди узнали о ВИЧ. Чтобы они узнали именно правильную информацию, а не устаревшую. Особенно молодёжь.
Взрослые бывают очень твердолобые, их не переубедить, а подрастающее поколение – вполне адекватно реагирует.
С этими ребятами уже будем работать мы через 10-20 лет, поэтому лучше начать сейчас.
Ты очень глубоко знаком с темой ВИЧ, тебе даже удалось прочувствовать такие вещи, которые сложно прочувствовать человеку без диагноза. Как так вышло?
Я толерантный человек, много чего понимаю в плане чувств и отношений между людьми. Тема ВИЧ мне очень близка. В этой сфере много несправедливости, я не могу остаться равнодушным.
Я сталкивался лично и со стигмой и дискриминацией, мне всё это знакомо.
Если бы ты не попал в сферу ВИЧ, где бы ты был сейчас?
Я бы был активистом в какой-то другой сфере. Я бы нашёл, где себя проявить. Есть многие вещи, которые мне небезразличны.
Люди с ВИЧ чем-то отличаются от людей без ВИЧ?
Вообще - нет. Но здесь есть нюансы. Люди с ВИЧ, которые пьют таблетки, живут так же, как люди без ВИЧ.
А вот пациенты, у которых уже СПИД, конечно, отличаются. Но они даже не диагнозом отличаются, а мировосприятием – у них какой-то особый взгляд на мир.
Я видел людей, которые не принимали свой диагноз и не пили лекарства. Даже когда умирали, всё равно отказывались верить, что у них ВИЧ.
Как ты думаешь, почему у нас в стране ВИЧ стигматизирован?
Это последствия 90-х годов. И эту тенденцию, заданную в 90-х, поддерживают твердолобые люди. Они и детей своих воспитывают так: «ВИЧ = СПИД = Смерть». Знаний не хватает и страхов полно у людей.
Что нужно изменить?
В первую очередь – «отрезать» всё старое и ненужное. Я имею ввиду старые установки и некорректную информацию. А просвещение молодёжи начать уже с чистого листа.
Просвещением должны заниматься именно адекватные люди.
Ну и адаптивный подход. Информация, которая подаётся, должна быть адаптирована для людей разного возраста, пола и разных социальных групп. Заход должен быть через жизненную идеологию.
Что лично ты планируешь делать?
У меня есть идея по созданию группы поддержки в моём городе. Речь о поддержке не только моральной, но физической (телесно ориентированные практики). С точки зрения тактильного человека, которым я являюсь, это мастхев.
Ещё я хочу нормализовать подход к ВИЧ-просвещению со стороны людей с отрицательным ВИЧ-статусом. Хочу говорить о теме ВИЧ не только в школе и с друзьями, но и на более широкую аудиторию.
У тебя есть суперсила?
Я могу раскрепощать суперзажатых людей.
Но я бы хотел иметь полный контроль над временем. Например, останавливать его и наслаждаться белым шумом в голове или отсутствием информации. Но в будущее не хотел бы смотреть.
Ты очень гордишься своей мамой, это видно. Назови 3 вещи, которые тебя особенно восхищают в ней.
- Это путь, который она прошла, чтобы стать той невероятной личностью, какая есть сейчас.
- Её активность и то, что она постоянно учится.
- А вообще она у меня самая лучшая, самая красивая и самая любимая.
Но я хочу, чтобы она поменьше нервничала и поменьше работала. Переживаю я за неё немного.
А ты хочешь, чтобы мама тобой гордилась?
Конечно. Если она будет мной гордиться, это будет меня греть и подталкивать на новые подвиги.