Коллаж: "Жизнь в гармонии с собой", - Светлана Цуканова

Я программный координатор в представительстве Ассоциации «Врачи мира» (Франция) в Москве. Мы поддерживаем программы по профилактике ВИЧ, защите прав и репродуктивного здоровья среди группы секс-работников в России. Эта группа очень уязвима к заражению ВИЧ и других инфекций, передающихся половым путем. Она криминализована, закрыта и часто подвергается физическому насилию из-за негативного отношения в обществе.

О декриминализации

Сложно сказать, произойдет ли декриминализация секс-работы в ближайшее время или нет. Но с учетом распространения эпидемии ВИЧ, декриминализация нужна для того, чтобы группа стала более открытой. Уже есть предпосылки: секс-работники были учтены как ключевая группа в методологических рекомендациях Минздрава. Главное достижение – это признание того, что такая группа есть и с ней необходимо работать. Скорее всего этот процесс займет не один год.

О государственной стратегии противодействию ВИЧ

Она реализуется, но частично. Поскольку мы наблюдаем большой прирост распространения ВИЧ-инфекции. Давайте посмотрим на то, что происходит в «поле»: продолжается прирост новых случаев инфицирования, остались перебои с АРВТ, нет качественных программ профилактики среди ключевых групп, есть сложности с доступом к лечению. Внутристрановые и внешние мигранты – это группа, в которой не все имеют доступ к лечению. Это большой пласт людей, которые потеряны для лечения.

Достижения в сфере ВИЧ в перспективе 10-ти летней давности

За десять лет отношение к людям, живущим с ВИЧ, стало более толерантным - это первое и самое главное достижение. Ушла внутренняя стигма, и сами люди научились с этим жить. Время показало, что ВИЧ – это хроническое заболевание, а прием АРВТ позволяет сохранить свое здоровье и родить здоровых детей. Уже не посылают женщин автоматически на аборт. То есть мы отстояли право ВИЧ-положительных женщин рожать детей.

Появилось больше схем АРВТ. Они могут быть не всегда доступными, но по крайней мере они есть. Выросло много активистов, и само сообщество людей, живущих с ВИЧ, стало сильным и видимым. Они доказали, что могут работать и вести диалог с лицами, принимающими решения.

Есть маленькие программы, которые поддерживаются государством. Пусть они и не нацелены на глобальные изменения, но с их помощью можно организовать кабинет равного консультирования -  это уже хорошо. Я организовала инициативную группу самопомощи людей, живущих с ВИЧ, когда жила в Татарстане. Мы обсуждали каждую проблему, с которой сталкивались: доступ к препаратам, рождение детей, лечение без перебоев. Результатом наших действий стало открытие кабинета равного консультанта при СПИД-центре в 2011-12 году. Он был одним из первых. Вот это пример моего личного опыта изменений, которые произошли в течение 10-ти лет. В дальнейшем на базе СПИД-центра был создан благотворительный фонд «Светоч», а наша модель кабинета равного консультанта стала распространяться по Татарстану. Позднее во всех центрах СПИД были открыты такие кабинеты.

Мы вернули в СПИД-центры много людей, которые терялись. Еще одним достижением равного консультирования стало увеличение числа людей, встающих на терапию. Мы сразу объясняли каждому пациенту, что рано или поздно наступит момент для начала приема терапии. У пациентов терапия ассоциировалась с тем, что они умирают, и поэтому надо начинать лечение. Это повторный стресс после постановки диагноза. Вокруг терапии всегда было много страхов и мифов, и это все берет на себя равный консультант и соцработник, чтобы минимизировать стресс, и остановить дальнейшее разрастание мифов.

Секретные методы работы равного консультанта

Мне приходилось работать только со сложными пациентами. Таких, кто все знает и понимает, ко мне не перенаправляли. Но самыми сложными были дискордантные пары, когда муж говорил жене не пить препараты во время беременности.

Какие аргументы я использовала? Во-первых, старалась определить, на каком этапе принятия ситуации находится человек. Если у него этап отрицания, то никогда не говорила, что ему «надо» или он «должен». Потому как все это бесполезно. Я использовала свой личный пример. На тот момент у меня был опыт приема АРВТ и здоровый ребенок. Второй метод, который я использовала, это предложение двух вариантов развития событий. Опасный вариант: ничего не делать и наблюдать за тем, что сделает ВИЧ-инфекция с организмом. Второй вариант – это прием АРВТ. Я часто приводила простой пример: ВИЧ оставляет свой отпечаток в нашем организме, а таблетки действуют как ластик, они стирают следы вируса в крови, и не позволяют ему распространяться. Описав возможные перспективы, я оставляла право выбора за самим человеком. Я подстраивалась под каждого - будь то беременная женщина или потребитель наркотиков - старалась разговаривать на их языке, чтобы он был доступен, с их «феней». (Смеется).

Благотворительный фонд «Светоч»

В благотворительном фонде «Светоч» я проработала пять лет. Сейчас фонд также продолжает свою деятельность. Работа ведется по нескольким направлениям с группой потребителей инъекционных наркотиков и с секс-работниками. А люди, живущие с ВИЧ, всегда были и будут его неотъемлемой частью. Недавно начали сотрудничать с движением «Dance4Life», и сейчас успешно работают с подростками. Сотрудники фонда работают также в государственных учреждениях, что значительно облегчает «жизнь» руководителям, особенно в период отсутствия грантов. Фонду не грозит закрытие и потеря сотрудников из-за отсутствия финансирования. Команда всегда сохранится, а вместе с ней идейность и волонтерство.

Я всегда буду душой и сердцем с фондом, он для меня как ребенок. Хоть и не всегда могу им помочь в чем-то. Сейчас у них есть максимальная свобода действий для развития и продвижения своих идей. Они должны жить самостоятельно, без давления моих идей. 

«С ВИЧ каждый выживает самостоятельно и придумывает свои якоря в этой жизни».

Самый главный и огромный якорь в моей жизни – это моя старшая дочь. Вторая дочь, это уже бонус. Врачи давно сказали, что я не смогу иметь детей вообще. И я с этим смирилась, приняла все как есть. Но вдруг я забеременела. Представляешь, какое это было счастье. Для меня было очень важно реализоваться как женщина, как мать. Врачи тут же выписали мне направление на аборт. Естественно мы отказались, нашли нужных врачей, которые стали меня наблюдать. А потом родилась Варя. Чуть позже ее сняли с учета. И это стало самым мощным двигателем в моей жизни.

Второй якорь – это комический случай с оформлением ипотеки. Мне расписали выплату кредита на 20 лет. Я уже знала о своем статусе, и надо мной еще веяла аура того, что люди с ВИЧ живут 7-10 лет. (Смеется). Все прошло успешно, я стала обладательницей собственного жилья. С этой новостью пришла к своей подруге, она же мой врач и добрый наставник. Узнав срок выплаты ипотеки, она изумленно спросила: «Ты что столько жить собралась?» (Смеемся). Шутка шуткой, но это стимулирует.

Человек должен быть постоянно чем-то занят, должен стремиться к новым знаниям, целям. Сейчас мне нужно выучить английский язык, а я хочу французский. Но для работы нужен английский. А он как на зло мне никак не дается.   

Публичные выступления

Волнение перед любым публичным выступлением останется навсегда. Для меня это раскрытие моих личных переживаний и опыта, это 10 лет внутренней стигмы, закрытости, отсутствия общения. Первый раз я открылась на группе взаимопомощи, которую сама создала. Создала, чтобы рассказать. И люди, которые пришли на группу, помогли мне в этом. Я выдавливала из себя слова со слезами, так как понимала, что мне придется принимать себя и говорить о своем статусе открыто. Я уже работала равным консультантом, но о статусе своем говорила очень редко, в крайне тяжелых случаях и только в личных беседах. Такой закрытый равный консультант. (Смеется). В определенной мере это даже было моей фишкой. Люди доверяли мне, так как находились в похожей ситуации.

А потом нашлись люди, которые стали манипулировать и угрожать раскрытием моего статуса. Меня такое положение дел не устраивало. Поэтому я решила сделать это сама, и как раз подвернулся очередной информационный повод.

Помощь в трудный период

Это была моя старшая сестра, сильная личность. Она просто сказала, что у нас все получится. Я даже представить не могу, что она тогда чувствовала. Помогла ее вера и моя внутренняя вера.

Еще у меня был хороший друг. Он эпидемиолог. Всегда говорил мне, что обязательно препараты появятся в нашей стране, и я буду в числе первых пациентов, которые их опробуют. Рассказывал историю, которую видимо сам придумал. Что если вдруг на земле начнется химическая радиоактивная эпидемия, то только ВИЧ-инфицированные выживут. (Смеемся). Вот такие милые и добрые истории, которые идут со мной через годы. 

Есть крутой, классный друг Отец Михаил. Он настоятель Храма Серафима Саровского в Набережных Челнах. Они молятся за мой фонд, молятся за людей, приходят на группы, рассказывают о том, как пройти соборование. И это реально помогает людям.

Естественно, мама. Она у меня очень активная, участвовала во всех мероприятиях, помогала. Ее все звали «Мега-бабуля». (Смеемся). Надо было везти кого-то - она садилась в машину и ехала, потому что так надо. Мамина поддержка, конечно, самая сильная.

И ребята, которые приходили на группы – это большой стимул. Их поддержка была для меня тем человеческим ресурсом, который давал силы. 

Гордости

Горжусь быть собой - такой, какая я есть. Очень горда, что работаю в прекрасной организации «Врачи Мира». Для меня это действительно был большой путь, новый опыт, новое мышление, и много чему можно поучиться.

Я горжусь, что я мама двух здоровых девочек. И буду гордиться еще больше, когда моя дочь повзрослеет и достигнет своих целей.

Мечты и планы

Хочу развивать направления, которые будут работать в России и приносить видимый результат. Очень хочу, чтобы у нас наконец-то были подвижки в сторону снижения распространения ВИЧ. Чтобы все программы работали четко, люди беспрепятственно получали необходимое лечение, не было дискриминации, и все обеспечение было от государства. Это такая мечта.

Для себя: хочу рассчитаться со всеми долгами, и зажить долго и счастливо. (Смеется).

Источник вдохновения и силы

У меня таких источников много. Так и должно быть на самом деле. Есть близкие люди, хорошие друзья, которые вдохновляют. У меня есть свой фонтанирующий поток энергии, приносящий новые идеи и вдохновения.

Жить в гармонии с собой

Когда смотришь в зеркало и нравишься себе. Если можешь говорить открыто о том, что нравится и что не нравится. Если можешь быть честной перед собой и перед людьми. Если можешь простить, если гнев и раздражение не заполняет всю твою жизнь. Вот это и есть гармония с собой.

У каждого в своей вере, религии, в своем понимании существует высшая сила, которая помогает.  В моей жизни такая сила есть, и она мне помогает.