Коллаж: "Я живу с ВИЧ уже 16 лет в Узбекистане"

«Я живу с ВИЧ уже 16 лет в Узбекистане», - так начинается первая запись Евгении в блоге на платформе MinusVirus. Мы поговорили с Евгенией о ее выступлении на конференции, о решении открывать свой статус и планах на будущее.  

Женя, расскажи немного о мероприятии, на котором ты выступала. Ты сразу решила, что будешь открывать свой статус, или это пришло в процессе?

Это было запланировано. Мы [организация «Ишонч Ва Хайёт»] везде поднимаем тему стигмы и дискриминации. Республиканский центр СПИД привлек нас для проведения лекций по стигме и дискриминации для медицинских работников на кафедре повышения квалификации врачей. Я считаю, это большое достижение и огромный шаг навстречу дальнейшему партнерству с государственными учреждениями.

Республиканская конференция в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом планировалась только для врачей, но нас тоже пригласили там выступить. Ведь мы читали лекции для врачей от первых лиц: от лица всех женщин, от имени каждого ЛЖВ в Узбекистане. И видели, что эти лекции меняют отношение медиков в лучшую сторону. Готовя свое выступление, я поняла, что презентация должна быть от первого лица. Тогда она будет более эффективной и действенной. По сути, мне пришлось открыть свой статус для того, чтобы донести до медицинских сотрудников проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ. Мы должны понимать, что стигма и дискриминация на данный момент – это основная проблема, препятствующая борьбе с ВИЧ-инфекцией.

Это очень важный шаг. Ты обсуждала свое решение с семьей?

Для супруга это была не проблема. Потому что он сам уже давно живет с открытым лицом. Мама была немного обеспокоена из-за влияния стереотипов. Она опасалась неадекватной реакции от окружающих людей и не хотела, чтобы это повлияло на внука. Ведь все в первую очередь переживают за своих близких. К тому же в нашей стране есть стигма и дискриминация, и опасения мамы не беспочвенны.

Что-то изменилось после твоего выступления на конференции?

Сейчас еще рано об этом говорить. Для нас достижением является то, что лица, принимающие решения, осознали необходимость в стратегии по искоренению стигмы и дискриминации. Все упирается в финансирование, но мы, со своей стороны, будем продолжать эту работу. Сейчас снимаем видеоролик с открытыми лицами. Есть дружественные ребята - режиссеры, которые нам в этом помогают. Мы в процессе съемок. Хотим выпустить его как раз к 1 марта. Это будет нонсенс, потому что в нашей стране еще не было таких видео. Там не только я одна буду с открытым лицом. Будут еще ребята, которые рассказывают о своей жизни, чтобы донести до людей, что мы ничем не отличаемся. Что наши нужды и потребности ничем не отличаются от нужд и потребностей людей, у которых нет ВИЧ-инфекции. Обязательно поделимся с вами готовым видео.

К моменту выхода публикации видео было готово. 

Лично для тебя что-то поменялось после открытия лица?

Мы делились записью моего блога на страницах организации в соцсетях. Было очень много обсуждений, но в большинстве случаев люди реагировали адекватно, поддерживали. Конечно были и провокаторы, мы этого ожидали. Они тоже должны высказать свое мнение - это показатель информированности населения.

Для себя поняла, что мне тяжело-то и не было, по большому счету. (Смеется). Я понимала, что это важно для меня. Ведь за мной стоят люди, которые на данный момент не готовы открывать лица. Вообще я считаю, что каждый человек волен выбирать - открывать лицо или нет, и когда это делать. Обычно люди, которые идут на этот шаг, понимают, с чем могут столкнуться. Лично мне не было страшно. Камнями меня не закидали, я в добром здравии до сих пор. (Смеется). И на данный момент не почувствовала к себе негативного отношения ни от кого. Может, потому что я нахожусь в нормальном обществе. (Смеется). В принципе ничего не изменилось.

Женя, скажи, на сколько изменилась ситуация в Узбекистане? Каково это было узнать свой статус в 2000-м году и сейчас?

Скажу честно – это «небо и земля». Когда я узнала о своем статусе, мне сказали: «Ну, года два протянешь». Сейчас я вижу, сколько в стране делается. Только за минувший год вышло два постановления президента по искоренению ВИЧ. На уровне страны — это очень важные события. Терапия есть, она доступна, нет листов ожидания. Вышли новые клинические протоколы, которые позволяют пациенту начать прием терапии прямо с момента постановки диагноза. Специфические анализы доступны, они проводятся во всех СПИД-центрах. Есть мультидисциплинарные команды, которые помимо лечения оказывают психосоциальную поддержку. Проводятся группы взаимопомощи и поддержки. Раньше такого вообще не было. Только 2006 году в стране появилась АРВ-терапия. Изменения произошли глобальные.

Сейчас я наблюдаю проблему не медицинскую, а социальную. Необходимо проводить большую работу с населением по снижению стигмы и дискриминации. Информировать о путях передачи, куда обращаться в случае заражения ВИЧ и т.д. У нас не принято, чтобы человек самостоятельно принял решение пойти и протестироваться. Опять же возвращаемся к профилактике. Она проводится, но не так эффективно, как хотелось бы. Я вижу, что у людей до сих пор есть страх пойти и просто узнать, есть ли у них ВИЧ или нет.

В своем блоге ты пишешь, что встала на учет только спустя 11 лет. А что было в течение этих лет?

Я жила в России, в Калининграде. Причем там я официально стояла на учете и каждые три месяца приходила на обследование. Меня не депортировали. Но, как выяснилось позднее, в этом большую роль сыграли мои доверительные отношения с врачом-инфекционистом. До сих пор ее помню - Светлана Юрьевна. Она не подала мои документы в ФМС (Федеральная миграционная служба). Может еще и потому, что у меня там были родители, был дом, и она знала, что я не останусь без поддержки. И всякий раз, когда я приходила на прием, она говорила, что придет время, и мне нужно будет начать прием терапии. А она не сможет ее назначить, так как я не гражданка России. И говорила, что придется вернуться на родину, чтобы получать лечение.

И там же я впервые попала на группу взаимопомощи, ее вела Лариса Соловьева из общественной организации «Юла». Они инициировали встречи группы при СПИД-центре. Света Просфирина и Лариса Соловьева – эти женщины помогали мне в самом начале принять свой диагноз. Они же показали, что такое ВИЧ-активизм. Помню, когда Света и Лариса приезжали из Москвы и на группах рассказывали, как устраивали протесты, как приковывали себя наручниками. А я слушала их и фигела. Как можно идти куда-то отстаивать свои права. Тут бы с собой разобраться. (Смеется).

Потом подошло время начинать прием терапии, и мне пришлось вернуться в Ташкент. Я уже была мотивирована и целенаправленно нашла организацию «Ишонч Ва Хайёт», в которой работаю по сей день.

Женя, ты училась на медика. Каким специалистом хотела стать?

Я всю жизнь мечтала быть хирургом. Закончила медицинское училище, потом устроилась в реанимацию акушерства и гинекологии. Работала анестезиологом 5 лет, параллельно поступила в медицинский институт. А потом у меня выявили ВИЧ и «красиво» донесли, что заканчивать институт в моем случае нецелесообразно, так как я все равно не смогу работать по специальности. Так и закончилась моя медицинская карьера.

Родители меня поддерживали. И в результате мы решили переехать в Россию, где я смогла начать жизнь с «чистого листа». На тот момент я получала поддержку только от своих родителей. Помню их каменные глаза, поникшие от горя лица. При этом они никоим образом не подавали вида. Наоборот, когда я с очередной истерикой закрылась в комнате, выключила свет, день лежала, два лежала. На третий день зашла мама со словами: «Ну что, умерла?» Я говорю – нет. На что она мне ответила: «Тогда давай вставай, и больше мозги не крути, будем жить дальше». Для меня это был «волшебный пинок», за это я очень им благодарна.

А чем ты занималась в это время?

Я работала вместе с папой в строительной фирме. Была менеджером по продажам. (Смеется). Занималась итальянским фасадным камнем. (Смеемся). Представляешь, как тяжело мне было переквалифицироваться из медицины в бизнес. Хотя было интересно.

А какие у тебя планы сейчас на ближайший год? Кстати, расскажи о своей программе занятия спортом?

В начале прошлого года [2018] я попала на занятия зумбой в женском клубе. Проходила 5 месяцев. Я вообще в восторге от зумбы! Она сочетает в себе элементы латинских танцев, боевых искусств, и вообще есть много направлений. Я ходила на зумба-тоник, зумба-стронг с элементами силовой нагрузки, бокса, капоэйры - и все это под музыку. Потом я перестала ходить, так как моя тренер ушла в декрет. От тренера многое зависит. Предлагали ходить на занятия к другим тренерам, но мне они не нравились.

Вообще с этим клубом у нас довольно тесные связи. В 2017 году мы совместно проводили марафон, приуроченный к 16-тидневной кампании против насилия над женщинами. И мы поддерживаем связь. А тут перед Новым годом они запустили акцию «Стань звездой», прислали мне ссылку. Я прочитала, мне очень понравилась идея. К тому же я поняла, что пора избавляться от лишнего веса. В программу включены пять спортивных программ, сопровождение тренера, диетолога по здоровому и спортивному питанию. Она рассчитана на 5 месяцев, и главный приз победительнице – путевка в Тайланд. Мне нравится сам драйв и мое состояние после тренировки. К тому же они снимают напряжение и стресс от работы. Для меня это очень важно. И могу похвастаться, что с 5 января я сбросила уже 6 килограмм.

Это очень круто!

Да, я стараюсь.

О чем ты мечтаешь в личном и профессиональном плане?

Я мечтаю о многом. В профессиональном плане я нацелена на женский активизм. Я долго к этому иду и хочу создать убежище для женщин, попавших в сложную жизненную ситуацию. С полноценной программой реабилитации и адаптации.

В личном плане мечтаю о доме на берегу озера. Может банальная, но для меня это мечта. Как ни крути, это дорогое удовольствие. Для меня он может быть показателем моих достижений.

Будучи мамой, я хочу вырастить сына хорошим человеком. Увидеть внуков. Гордиться своим ребенком.

И чтобы каждый человек, живущий с ВИЧ, считал себя равноправным гражданином как своей страны, так и любой другой страны мира.