ВИЧ-сервис в России глазами пациентов

В декабре 2021 года Life4me+ провела опрос среди людей, живущих с ВИЧ. По результатам этого опроса был составлен рейтинг «лучших» и «худших» СПИД-центров России, опубликованный ранее.

В данной статье мы представляем вам обзор ситуации с ВИЧ-сервисом в стране, по мнению самых независимых экспертов — пациентов.

В этот обзор вошел анализ всех пунктов анкеты, включая те, которые не учитывались в подсчете рейтинга СПИД-центров, а также замечания, оставленные участниками в комментариях.  

Уровень сервиса - общие впечатления

Оценка общего уровня сервиса в СПИД-центрах России на основе трех ключевых вопросов:

1. Оцените работу СПИД-центра по 5-бальной шкале.
2. Оцените ваши впечатления от первого посещения СПИД-центра по 5-бальной шкале.
3. Инфекционист сразу вам назначил АРВ-терапию?

70% респондентов устраивает работа СПИД-центра, в котором они наблюдаются, 44% остались довольны своим первым визитом в Центр, а 63% опрошенных получили АРВ-терапию сразу, как только встали на учет.

• Оцените работу СПИД-центра по 5-бальной шкале.

• Оцените ваши впечатления от ПЕРВОГО посещения СПИД-центра по 5-бальной шкале.

• Инфекционист сразу вам назначил АРВ-терапию?

Что хорошо и что плохо

Проанализировав все комментарии, мы составили ТОП-3 жалоб пациентов:

1. Огромные очереди в СПИД-центрах.
2. Хамское и безразличное отношение медперсонала.
3. Старые АРВ-препараты.

«Врачи говорят людям, что терапии в одной таблетке не бывает».

«Когда мне было совсем плохо, врач отказалась давать мне терапию, ссылаясь на то, что я и так умираю».

Но есть и положительные моменты: 72% опрошенных никогда не сталкивались с дискриминацией в СПИД-центре, 63% устраивает состояние помещения и место расположения Центра, а 36% респондентов — полностью довольны ВИЧ-сервисом.

• Н = Н

Лишь 53% участвующих в опросе отметили, что узнали про принцип «Неопределяемый = Не передающий» от врачей, остальным помогли в этом интернет и знакомые. Проблема еще в том, что некоторые врачи (7%) не знают про Н=Н, а многие (11%) не верят в него. Респонденты считают, что нехватка персонала, «старые устои» и ограниченное время на прием не позволяют врачам своевременно доносить до пациентов корректную информацию.

«Наш инфекционист — врач-неврастеник, никакие разъяснения не проводит. Про Н=Н я узнала из блогов и чатов».

«По большому счету, люди с ВИЧ — наедине с собой и интернетом».

• АРВ-препараты и сдача анализов

Чаще всего пациенты жалуются на то, что даже при сильных длительных побочных эффектах врачи не меняют им схему или меняют с трудом — об этом сообщили 30% респондентов. Но часто «новая» схема оказывается еще хуже.

«Схемы АРВТ настолько старые, что меняй - не меняй терапию, а пить будешь всё равно устаревшие токсичные препараты по 6-7 таблеток в день, от которых много побочек».

Много жалоб было относительно качества АРВТ. Главный вопрос, на который люди никак не могут получить ответ: «Почему вместо новых препаратов им до сих пор выдают устаревшую терапию?!»  

Также есть проблемы с количеством препаратов: 23% опрошенных указали на периодические или постоянные перебои с терапией.

У 13% пациентов регулярно возникают сложности со сдачей анализов на вирусную нагрузку и иммунный статус. Основная причина, которую им озвучивают врачи, — загруженность лабораторий из-за COVID.

«Очень хотелось бы еще один процедурный кабинет, пациентов много, а процедурка одна, и сдать кровь — тот еще квест!»

Но в то же время 87% опрошенных не испытывают перебоев с анализами, 75% получают терапию вовремя, а 63% респондентов беспрепятственно были переведены на другие схемы лечения.

• Нехватка специалистов

Эта проблема встречается повсеместно. Часто на целый район всего один врач, и по этой причине консультация получается неполноценной. Попросту у инфекциониста нет времени, чтобы информировать пациентов и ответить на все волнующие вопросы. Около 50% респондентов сообщили о нехватке как персонала в целом, так и узких специалистов.

Основные жалобы:

• долгое стояние в очередях, где в помещениях нет возможности даже присесть;
• в некоторых СПИД-центрах отсутствуют психологи;
• в одном кабинете ведут одновременный прием сразу два инфекциониста;
• неудобный режим работы для пациентов с 5-ти дневной рабочей неделей;
• сложности с записью на прием: иногда надо записываться на 2-3 месяца вперед;
• отсутствие онлайн записи и личного кабинета, в котором можно посмотреть свои анализы;
• отсутствие школы пациентов и других просветительских программ;

«Претензий к самому персоналу и врачам-инфекционистам нет — как они привыкли, так и работают, и работают с двойной - тройной нагрузкой, и о каких там разговорах может речь идти про Н=Н, если у них толпа в коридоре стоит, и ее нужно быстрее отпускать».

Также среди участников опроса были те, кто предпочел платное лечение в частной клинике, устав от «проблем» СПИД-центра и некорректного обращения.

Но есть и положительные отзывы. Многие пациенты довольны квалифицированными врачами, хорошим отношением, психологической поддержкой и получением АРВ-препаратов без перебоев. Есть СПИД-центры, в которых для удобства пациентов, осуществляется дистанционная выписка рецептов, электронная запись на приём к врачу. А в некоторых — пациенты могут видеть результаты своих анализов на портале в личном кабинете.

«Отдельно хочется отметить центр-СПИД города Санкт-Петербург. У пациентов есть возможность видеть результаты своих анализов на городском портале “Здоровье Петербуржца”. Все это здорово экономит время пациента и врача». 

Выводы

Люди, живущие с ВИЧ в России, крайне редко критикуют работу СПИД-центров. Кто-то опасается испортить отношение с врачами, а кто-то попросту не верит в изменения. На самом деле улучшить ВИЧ-сервис в России возможно. Об этом свидетельствует масса положительных отзывов, собранных в опросе.

И вот что, по мнению пациентов, для этого необходимо:

• На первое место по значимости все участники опроса поставили — человеческое отношение со стороны медицинского персонала и врачей.
• На втором месте — качество терапии и возможность беспрепятственно сдать необходимые анализы.
• И конечно же, немаловажную роль играет возможность своевременного обращения за консультацией к врачу.

Вывод, который можно сделать по результатам опроса 2021 года: проблемы с ВИЧ-сервисом в России есть. И их очень много. Но также не стоит упускать из внимания и то, что в СПИД-центрах есть отличные специалисты, которые прекрасно выполняют свою работу, даже в самых тяжелых условиях. 

И самое главное — люди, живущие с ВИЧ, не теряют оптимизма!

«Жду лекарство, которое излечило бы меня полностью!»