Пока делали мой тест на ВИЧ, я как будто ждала смертного приговора
Сегодня у нас откровенная история Таисии из Москвы. Красивая, успешная женщина, занимается спортом, живёт с ВИЧ около года. Она только недавно приняла диагноз и впервые делится своей историей публично. Таисия рассказала о том, какой путь она прошла, чтобы принять себя и избавиться от чувства вины. Рассказала всё, как есть, в надежде, что её история поможет другим уберечь себя от ошибок.
История Таисии очень большая, поэтому мы её публикуем в двух частях. Сегодняшняя часть посвящена её личному пути. Продолжение выйдет на следующей неделе — там мы поговорили про терапию, про стигму, про ВИЧ-диссидентов и любовь к себе.
- Когда я первый раз ехала в метро (после того, как узнала диагноз), было ощущение, что все на меня смотрят и видят, что у меня ВИЧ. Как будто я ехала с табличкой на лбу. Мне было страшно ВСЁ. Меня окружало какое-то состояние черноты и пустоты. Дикий СТЫД и дикая ВИНА. Они раздирали меня на части.
До того, как у меня диагностировали ВИЧ, я практически ничего о нём не знала. Я относилась к этому заболеванию, как многие другие люди — «меня это не коснётся». Спортом занимаюсь, не наркоманка, мужчина у меня нормальный, ВИЧ — это вообще не про меня.
Мне как-то доводилось видеть человека, живущего с ВИЧ, — он принимал наркотики и скончался от передоза. Худой, болезненный, с жёлтыми потухшими глазами — я представляла себе людей с ВИЧ именно такими. Но я-то не такая. Но, как оказалось, диагноз ВИЧ не выбирает — статус, уровень образования и внешний вид никакой роли не играют. Заразиться может каждый.
Сколько вы живёте с ВИЧ?
Год. Кстати, я до сих пор не смотрела фильм Дудя — нет на это ресурса. Cначала было страшно, а теперь у самой знаний достаточно. Нового ничего не увижу))
Почему вы согласились на интервью?
Несмотря на то, что я решила пока лицо не открывать, я не хочу оставаться в стороне. Мне бы хотелось снизить уровень дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ, до нуля в нашем обществе. И стараюсь это делать теми способами, которыми могу. И это интервью — один из способов.
Ещё я пытаюсь достучаться до крупных блогеров в инстаграме. Я пишу им в личку и прошу освещать темы, связанные с ВИЧ, потому что люди практически ничего не знают об этом. Меня очень вдохновляет, что многие блогеры вполне адекватно реагируют на это и помогают доносить до людей важные мысли: с ВИЧ можно жить, но нужно принимать терапию и слушать врача; нужно предохраняться, а не надеяться на случай и т.д.
«Моя история»
Если рассказывать с самого начала, то это был секс без презерватива. Я попала в этот злосчастный 0,01%, когда женщины с первого контакта заражаются ВИЧ. Всё банально — познакомились в клубе. Когда первый раз там встретились, просто пообщались. А во второй раз — он пригласил к себе. У меня как раз закончились предыдущие отношения, которые можно назвать не совсем правильными. И я решила, что больше отношений не хочу, я устала, а секс должен быть для здоровья. Согласилась ехать с ним.
Внутренний голос меня не переставал отговаривать всю дорогу: «Куда ты собралась ехать? Откажись! Ты видишь его второй раз в жизни». Мне хотелось сказать «Нет», но я всё равно поехала. Он был довольно щедрым, покупал всё, что я хочу, был очень заботливым. А забота подкупает женщин. Думала, что нужно спросить его про презервативы, но потом решила, что он взрослый мужчина, сам должен понимать. Хотела спросить на месте, но так и не спросила. Оказалось, что у него был презерватив, но один — он его быстро использовал, и следующий акт уже был без презерватива.
Утром я заметила у него на теле какие-то пятна, которые, как я теперь понимаю, могли быть чем угодно. Внутренний голос мне не давал покоя. Я ещё подруге рассказала про этот случай, а она мне говорит: «Ты хоть предохранялась? Знаешь, как ВИЧ можно подцепить?!» Она как раз смотрела фильм Дудя)) И у меня мысль засела, гвоздём… Жаль, что я тогда не знала про постконтактную профилактику (ПКП) — если бы знала, купила бы и принимала.
Недели через две меня начал колотить озноб, и через пару дней утром я на своём лице обнаружила какие-то красные пятна. Начала копать интернет с вопросом, какие пятна бывают при ВИЧ. И, как там было описано, они через несколько дней стали спускаться постепенно вниз по телу. Это был ужас — у меня была такая бешеная паника, что я еле держала себя в руках. В голове пронеслись самые разные мысли.
Я не переставала искать информацию в интернете. Но лучше бы я этого не делала — чего там только нет. Следующий вопрос, который я вбила в Гугле: «Сколько люди живут с ВИЧ?».
И что интернет рассказывает? Сколько люди живут с ВИЧ?
Интернет выдал — примерно 5-7 лет. Нацепляла я там страхов, с которыми пришлось потом целый год бороться. Про АРВТ я информацию там не встретила. Про то, что есть терапия, что ВИЧ можно лечить — этого я в Яндексе не нашла. Только страсти: онкология, пневмония, сопутствующие болезни и так далее. Но к счастью, я нашла информацию про Машу Годлевскую и вышла на её страницу в Инстаграм. Там читала комменты и нашла врача-инфекциониста Катю Степанову и Олесю (girl_pozihiv) — она смелая девушка, живёт с открытым лицом.
Ну так вот, побежала я в поликлинику на приём к гинекологу. Не хотела признаваться в случайной связи, сказала, что у меня был мужчина, который, вероятно, меня чем-то заразил. Врач начала меня успокаивать: ничего страшного, да всё в порядке, если ВИЧ, то он только через полгода проявится и так далее. Я настояла на обследовании — у меня взяли все анализы, кроме ВИЧ.
Раньше, когда эпидемия только началась, где-то в 2000-х годах, анализы на ВИЧ назначали при каждом чихе. А тут я пришла с подозрениями на возможное заражение, и мне не дали направление.
Сейчас я понимаю, как это неправильно. Терапевт мне тоже выдала: «Ну откуда у тебя может быть ВИЧ? Посмотри на себя. Дерматит у тебя, успокойся. Мнительная ты слишком!» Вот так многие и думают, что по одному взгляду на человека можно определить, есть у него ВИЧ или нет.
Меня даже инфекционист не отправила проверяться на ВИЧ — о чём тут вообще можно говорить? Все они считали, видимо, что красивая, ухоженная, умная не может болеть ВИЧ, или получить его).
Я ездила в КВД, там меня осмотрела заведующая и тоже сказала — «дерматит». Но там у молодого врача, специализирующегося на ИППП, я попросила направление на ВИЧ.
В итоге мне дали направление только после того, как я прошла уже нескольких специалистов и буквально выпросила анализ на ВИЧ.
Сдала кровь. Её делают долго — недели две. Все симптомы к тому времени пропали, и если бы не этот леденящий внутри страх от сыпи, то забыла бы и думала, что это просто простуда. Я всячески пыталась успокоится, ходила в церковь и устраивала торг с богом: «Пусть у меня будет не ВИЧ. И я тогда пойду в волонтёры, буду помогать людям пережить этот ужас».
Когда я пришла забирать свои анализы, мне отдали все результаты, но на ВИЧ — был задержан. Оказалось, что мой анализ отправили на доработку в лабораторию. И снова охватил это леденящий ужас. Когда пришла за анализом, мне толком ничего не объяснили, сказали: «Не волнуйтесь, надо пересдать через 2 недели. Наверное, что-то с реагентами не то».
И первая мысль, которая в том момент у меня мелькнула: «Пусть будет онкология, аутоиммунное заболевание — что угодно, только не ВИЧ!»
Сейчас я, конечно, понимаю, что ВИЧ — это самое лучшее из этого списка. И мне повезло, что только ВИЧ. Но тогда я этого не знала. Я думала, что умру. И для меня было лучше умереть от онкологии, чем от ВИЧ. Я не хотела умереть в позоре, умереть изгоем, когда тебя закидают камнями и отвернуться все родственники и знакомые.
Я уже поняла, что у меня скорее всего ВИЧ, но результат был сомнительный. Помню, как спросила у врача: «А люди с этим диагнозом вообще улыбаются?» А врач мне говорит, что улыбаются и смеются. А я на тот момент даже не могла поднять глаза. Я рассказала сестре и подруге, которая поехала поехала со мной пересдавать анализ на Соколиную гору.
Мне было страшно ВСЁ. Меня окружало какое-то состояние черноты и пустоты. Дикий СТЫД и дикая ВИНА. Они раздирали меня на части.
Я настолько злилась на себя за то, что согласилась на этот секс. Дошла до презрения себя самой. Я не могла до себя дотронуться. Не позволяла себе быть красивой. Я запретила себе краситься, у меня отросли корни волос, ходила в брюках, даже ноги не брила…мылась дважды в день — пытаясь смыть эту грязь.
На Соколинке в первичном кабинете тестирования нам попалась не очень удачный врач-инфекционист — она ещё масла в огонь подлила. Именно поэтому мне сейчас и хочется бороться со стигмой. У нас нет поддержки людям, которые только узнали о своём статусе. После первой встречи с инфекционистом многим даже жить не хочется.
Когда мы с подругой ходили по СПИД-центру искали нужный кабинет, я всматривалась в лица людей. Кого там только не было… В голове крутились вопросы: Как я в ЭТО вляпалась? Что Я здесь делаю?
Я так боялась умереть, мне было так страшно и стыдно, что, выйдя от того инфекциониста, я потеряла сознание. Думаю, на нервной почве. Хорошо, что со мной в тот момент была подруга. Свой итоговый анализ я ждала чуть больше месяца — ездила в СПИД-центр сдавать кровь раза три. У меня было ощущение, что я ждала смертного приговора.
Я толком не спала, мне снились ужасы, я сидела постоянно в интернете, искала информацию, пыталась перед близкими делать вид, что у меня все хорошо…
Раньше я не понимала, что означает выражение «ноги не идут». Я помню, что сидела собранная, но не могла выйти из дома, чтобы поехать за результатом.
У меня реально физически просто не шли ноги. Спасибо девочкам-активисткам, которые в этот момент меня поддержали. Если бы не они, не знаю смогла бы я поехать.
Это был ужасный период — такого даже врагу не пожелаешь. Тяжелее периода в моей жизни не было.
Как вы думаете, ваш партнёр знал о своём диагнозе?
Не знаю. Наверное, знал, потому что, когда я спросила его про пятна на теле, он мне пролепетал какую-то ерунду. Я его потом нашла в инстаграме — оказывается, он женат, у него ребёнок. Мне советовали написать его жене, рассказать о его статусе. Но я не стала этого делать, задавая себе вопрос: «А зачем?» Я не хочу сделать больно его жене, поверит ли она мне, передал ли он ей, знает она или нет…там ребёнок… — быть источником чужой боли я не хотела. И не хочу. Я отпустила мысль, что надо с ним поговорить. У каждого свой путь. В тот момент я больше себя винила — сама же согласилась на незащищённый секс. Хотя его потом я тоже стала винить. Я считала людей, которые не лечатся, убийцами.
У меня по сей день возникает внутри агрессия, когда я думаю, что они продолжают цепочку распространения ВИЧ. Сейчас я стараюсь работать с ними, убеждаю в том, чтобы они начали лечение. Мне пишут с групп девочки — я доношу до них нужную информацию. Я даже знаю, что есть люди, которые специально не лечатся, чтобы заражать других. Такая их месть.
Сейчас считаю своим долгом остановить распространение ВИЧ. И это важнее моей злости и обиды. Эти чувства больше не тревожат меня.
Как вам удалось справиться с этой ситуацией?
Мне повезло попасть на Олесю (girl_pozihiv). От неё я получила максимальную поддержку.
Также я искала психологическую помощь. Сначала обратилась к специалисту в первичном кабинете в СПИД-центре, но мне не повезло — попала на женщину, которой было интересно, чтобы я пришла в другую клинику к ней на приём за 5 тысяч рублей. А я тогда была без работы. Причём она встретила меня грубоватой фразой, типа «Что вы хотели?!» Я была, мягко говоря, удивлена. К ней пришёл человек, который не понимает, как дальше жить, а тут такой «тёплый» приём. Конечно, есть и хорошие специалисты в том же СПИД-центре. Но мне об этом уже рассказали девчонки из группы поддержки.
Кстати, группу поддержки мне пришлось искать самой. Нашла НКО «СПИД.Центр» и только там попала на группы взаимопомощи. Потом нашла чаты в телеграм, ходила на встречи. Это очень помогает быть среди таких, как и ты.
Когда я первый раз ехала в метро (после того, как узнала диагноз), было ощущение, что все на меня смотрят и видят, что у меня ВИЧ. Как будто я ехала с табличкой на лбу.
Мне казалось, что все люди, которые входят и выходят на Соколиной горе, пациенты СПИД-центра. У меня был такой шок, что я даже не могла заплакать. Где-то полгода. Я боялась повесить полотенце рядом с полотенцем ребёнка. Мыла после себя ванну доместосом. Спрятала свою зубную щётку, чтобы она не лежала рядом со щёткой сына.
О моём диагнозе знали сестра и одна подруга. Со временем я рассказала ещё трём близким подругам. Но маме и сыну я приняла решение не говорить. Сейчас я уже в позиции взрослого человека, к счастью) и нет необходимости в жалости. Мама в возрасте, и для неё это будет удар. Я не хочу портить здоровье маме. Да и ради чего? ВИЧ обычное хроническое заболевание, (как герпес, и не более), но с условием «пей раз в день таблетки». Сыну не говорю, потому что не хочу его озадачивать. Сейчас и так сложный период для молодых мужчин. Я боюсь, что могу как-то испортить ему жизнь, что на нём будет пятно — «мать больна ВИЧ». Зачем? Он должен расти счастливым мужчиной. А там время покажет: когда он будет окрепший, тогда, возможно, скажу. Не исключаю этого.
Первое осознание того, что я живу и буду жить произошло как раз на группе поддержки, когда я впервые рассказала о своём диагнозе. Самое сложное было произнести фразу «Я живу с ВИЧ».
Это очень страшно осознать. Но я «жадно» слушала других участников, увидела тех, кто с этим диагнозом живёт и 20 лет, много читала и слышала живых историй — так постепенно я пришла в себя.
Очень долго мне пришлось прорабатывать и принимать свой путь заражения. Хорошо, когда история типа «благородная» — муж нагулял и заразил, например. Здесь нечего стыдиться, здесь женщина не виновата. А я считала себя виноватой, потому что добровольно согласилась на секс с человеком, которого видела второй раз в жизни. Мысль «сама виновата, бог наказал» не давал мне покоя.
Сначала меня очень долго мучал вопрос «За что?», потом стал мучить вопрос «Для чего?». Многие люди считают, что им ВИЧ дан именно для ЧЕГО-ТО. Что с ним они стали жить правильно. А я-то и так жила достаточно правильно. Он не изменил моего образа жизни. И я очень старалась понять, какая цель у меня. Боялась, что если я не пойму этого, то умру. Но в какой-то момент я поняла, что нет ни причины, ни задачи — болезни просто приходят (возможно, вследствие чего-то). И не надо мучить себя вышеописанными вопросами. Надо просто жить. Смысл жизни и есть сама жизнь. Жить — не тужить) И вот когда я это поняла, меня отпустило.
Вы сейчас можете сказать, что приняли диагноз?
Скорее да, чем нет. Я всегда любила жизнь, была жизнерадостная, весёлая. Когда всё это случилось, я погрузилась во мрак. У меня было ощущение, что я хожу с мешком грязи, которая стекает по мне. И все люди это видят. С этим очень сложно смириться, ты живёшь в постоянной темноте.
Ты живёшь в липком, ужасном страхе, который не можешь озвучить, потому что это связано со стыдом и виной.
Мне психолог помог проработать эту вину и злость на себя. Тогда казалось, что я приняла диагноз. Потом произошёл откат, и меня опять накрыло. Я состояла во многих чатах для людей с ВИЧ. И там обычно пишут про болячки, про дискриминацию — и ты всё это начинаешь примерять на себя. Я понимала, что даже из страны я надолго уехать не могу — я привязана к таблеткам. Ты без этих лекарств никто — ты не живёшь без них. И тут я опять столкнулась с непринятием диагноза. Раньше я могла в любой момент собраться, схватить загранпаспорт и уехать. А сейчас куда я побегу? У меня нет кулька с лекарствами на год, который я должна взять в первую очередь. Когда я поработала с этим страхом, мне снова стало легко. Но началась военная операция — и вот снова тревога, снова работа с своим принятием и ситуации, и диагноза.
Я думаю, что принятие диагноза происходит всю жизнь.
В моменты, когда у тебя всё хорошо, ты принимаешь диагноз. Ты пьёшь таблетки, как витаминки, и забываешь про ВИЧ. Но когда ты начинаешь понимать, что, если ты не выпьешь таблетку, всё изменится — тогда опять возникает откат и мысль «я не хочу с этим жить». Конечно, я не хочу жить с ВИЧ, но он уже есть у меня, и я смогла принять этот факт. Значит принимаю диагноз.
Я стараюсь работать со своими мыслями. Я — не мой диагноз, Я больше, чем ВИЧ… Помню как страшно мне было начинать пить таблетки. Я из тех людей, которые не любят лечиться — даже витамины никогда полный курс не пропивала, забрасывала. Понимала, что, если начну лечение от ВИЧ — это уже пожизненно.
Само это слово вызывало страх: к тому времени я уже начиталась про побочки, про галлюцинации — жутко боялась, что меня в таком состоянии застанет сын… Меня поддержала Катя Степанова (врач-инфекционист), она мне сказала: «Вы же чистите зубы каждый день и завтракаете каждый день — это же не напрягает. То же самое с приёмом таблеток».
Начать принимать таблетки мне помогла одна моя подруга: мы выбрали с ней удобное время, и она по телефону контролировала меня. Она звонила или писала каждый день в это время с вопросом: «Родная, ты выпила?» Потом я уже привыкла и сняла с неё груз ответственности, купила таблетницу на неделю и заводила будильник, чтобы не пропустить приём таблеток.
К большому счастью, побочек у меня не было. Первое время я хранила лекарства у подруги, которая ездила со мной в СПИД-центр. Заходила раз в 10 дней к ней домой, отсыпала нужное количество в мешочек и прятала его у себя в косметичке, чтобы дома никто не видел таблетки.
Это было трудное время. Вечный СТРАХ раскрытия. Сейчас сын живёт уже самостоятельно, и мне больше не надо прятать лекарства. Мне стало морально легче, когда я перестала прятаться.
Конечно, с таблетками есть некоторые неудобства. Я, например, пью препараты вечером. И если в это время ты в гостях где-то сидишь — это довольно проблематично. Мне нужно встать из-за стола, достать таблетки откуда-то, либо с сумкой пойти в туалет… А в платье без карманов таблетки и прятать-то негде. Если бы не было стигмы и страха, то не приходилось бы этого делать. Но это всё ерунда в сравнении со СПИДом. Да и много людей вынуждены пить лекарства (тот же диабет), а некоторые и по доброй воле закидываются горстями БАДов несколько раз в день)))
Я счастливый человек, мне повезло, у меня есть верные подруги и сестра, которая меня приняла, — не зря говорят «друг познаётся в беде». Бог дал мне возможность увидеть кто рядом со мной. Никто из них не жалел меня и не брезговал мной. Жалость и сострадание разные вещи.
Та подруга, у которой я хранила таблетки, когда я стала шарахаться от её маленького сына, наоборот, сказала мне: «Ты что его перестала целовать? Не думай даже. Ты такая же, как и была, и мы тебя любим такой».
Мне повезло, благодаря ВИЧ я нашла ещё одну настоящую подругу, которую люблю, и которая принимает и понимает меня такой, какая я есть. Мы сблизились в инсте, не видя друг друга воочию, и когда увиделись вживую, стали дружить по-настоящему. Мне повезло, что меня поддержал и принял мужчина, который за мной тогда ухаживал. Ему я рассказывала перед близостью заранее. Он, конечно, переживал какое-то время, но он умный, и наши отношения продолжаются по сей день. Вообще на моём жизненном пути мне гораздо чаще встречаются хорошие и заботливые люди.
Продолжение истории Таисии — в следующем выпуске. Не пропустите.