Мамочки, не тяните с раскрытием статуса — это наш страх, а не ребенка!
Ольга, равный консультант из Новосибирска. В начале пути — мать, которая осталась одна с диагнозом и годовалым ребенком, а сейчас сильная, уверенная в себе женщина, скинувшая весь эмоциональный груз со своих плеч. Ольга недавно рассказала сыну о диагнозе и теперь помогает таким же женщинам, как она. О том, какие страхи преследуют родителей, воспитывающих детей с положительным ВИЧ-статусом, и как с ними бороться, Ольга поделилась с Life4me+.
Ольга, сколько лет вы живете с диагнозом?
Где-то 10,5 лет.
Расскажите немного о себе.
Я вообще из Красноярского края, училась в Красноярске. Жила я в дружной и любящей семье. Закончила институт, познакомилась с будущим мужем и переехала в Новосибирск. Работала в строительной фирме. В 2010 году стала мамой замечательного сына. Что интересно, во время беременности результаты на ВИЧ у меня были все отрицательные. После рождения я кормила ребенка грудью 1,5 года.
Когда малышу был годик, муж начал сильно болеть. Его госпитализировали и там взяли анализ на ВИЧ, и, к сожалению, он пришел положительный. И тогда ему уже поставили стадию СПИД. Через некоторое время он умер.
То есть во время беременности у вас уже был ВИЧ, но анализы его не показали, так?
Тут возможно два варианта: либо это был период окна, либо его не было, и заразилась я уже после родов.
А когда вы узнали о своем диагнозе?
Когда муж заболел, его обследовали и обнаружили ВИЧ, но уже в стадии СПИДа. Тогда врачи сказали, что нужно сдать анализы мне и ребенку. И пришел положительный результат (тяжело вздыхает).
Ему не удалось помочь?
Врачи боролись целый год, но, к сожалению, помочь не смогли.
И вы остались одна с ребенком.
Да, ребенку было почти два года. Моя мама и сестра на тот момент жили в Красноярске.
Как вам удалось справиться с этой ситуацией? Какие были первые мысли?
Как ни странно, я тогда вообще не стала ни о чем думать. В этом городе я осталась одна, все мои родственники жили в Красноярске. Подруг у меня здесь тоже не было. Я просто сходила в СПИД-центр, получила таблетки на ребенка — взрослым терапию не выдавали, пока клетки не упадут. И просто жила в своем маленьком мире с сыном. Я никому ничего не рассказывала, просто старалась отгонять от себя эти мысли. Жила как обычно, периодически ходила сдавала анализы и все. Я даже не думала о том, чтобы создать с кем-то отношения. Не было вообще никаких мыслей. Злость и обида на мужа ко мне пришла только лет через 7-8, когда подходило время рассказывать ребенку о ВИЧ — он начал спрашивать, почему мы пьем постоянно таблетки и сдаем анализы.
Потом я познакомилась с парнем. Он ВИЧ-отрицательный. И на мои плечи упал тяжелый груз, потому что я боялась рассказать ему о своем диагнозе.
Тогда я уже находилась на терапии, вирусная нагрузка была неопределяемая. Я прекрасно понимала, что я для него безопасна, поэтому очень долго тянула с этим. Почти 4 года. Мы уже жили вместе, но мне удавалось скрывать и прем таблеток, и поездки в СПИД-центр. Раз в полгода где-то я собиралась с мыслями и хотела рассказать ему о диагнозе, но не могла. У меня было плохое настроение из-за этого, я плакала, но никак не могла перебороть себя. Был какой-то барьер — я просто не могла это сказать вслух.
В конечном итоге я все-таки рассказала, произошло это год назад. Он отреагировал абсолютно нормально — сказал, что очень любит меня и ему все равно на мой диагноз! И добавил: «Надо было рассказать раньше, тебе было бы легче». Диагноз никак не повлиял на наши отношения. Мы до сих пор вместе. И теперь он мой законный муж.
Это очень здорово! Я безумно рада за вас.
Я сейчас понимаю, насколько это здорово, жить и не держать в себе все свои переживания и не хранить такую тайну. Буквально год назад ограниченный круг людей знал о моем диагнозе: моя мама, сестра и родители первого мужа. Но я никогда ни с кем не обсуждала эту тему. Это было вообще табу.
Это безумный груз, который вы несли в одиночку столько лет. Я даже представить себе боюсь, насколько это тяжело.
Это была моя личная боль, я изнутри себя пожирала. Поддержки мне негде было искать — родные сами не знали, как меня поддержать, особенно когда я закрывала эту тему для разговора вообще. Мне было ужасно тяжело.
Летом этого года я рассказала сыну о статусе. И вот только несколько месяцев я живу спокойно, ничего не скрывая. Я не несу уже этот тяжелый груз. И сейчас мы спокойно говорим с ребенком, с мужем, с мамой о ВИЧ, эта тема уже не является для нас запретной.
Вот если сравнить мое состояние тогда и сейчас — это два разных мира. Мне кажется, что тогда я дышала всего на 30%. И только последние три месяца я дышу полной грудью, мне легко и хорошо. Я счастлива! И теперь помогаю таким же женщинам, как я, — у которых детки тоже с ВИЧ.
Ольга, вы же понимали, что вам тяжело. Вы не пробовали обращаться к специалистам?
Нет. Я сама по себе очень эмоциональный человек. Я всегда очень близко все воспринимаю.
У меня как будто ком стоял в горле, я вообще не могла об этом говорить. Я не могла даже произнести слово «ВИЧ». Все внутри, все сама.
В одиночку очень сложно справиться с этой проблемой.
Да, я понимаю. Если бы у меня была близкая подруга рядом, может она смогла бы меня поддержать. Но поскольку я в городе была совсем одна, помощи неоткуда было ждать. Потом я перевезла сюда маму, но с ней я не могла обсуждать этот вопрос, потому что она тоже очень переживала. И я понимала, что ей еще тяжелее, чем мне. Ведь за детей всегда переживаешь больше, чем за себя. В итоге 10 лет я провела в этой «эмоциональной тюрьме», наказанная сама собой.
Больше всего я переживала за ребенка. Вот это было тяжелее всего. Я испытывала безумное чувство вины. Хотя понимала, что моей вины по сути нет. Но я одна осталась с ребенком. Отца ребенка нет, он не несет этот груз.
Ольга, а у вас не было периода отрицания?
Был. Я на терапии сама 5 лет, а ребенок с того момента, как у него выявили ВИЧ в 1,5 года. Когда сыну было 4 года (он у меня такой крепкий высокий парень), я подумала, может у него и нет ничего. И я попробовала перестать давать ему таблетки. Я не давала, наверное, месяцев 5. Для себя я решила, если с анализами будет что-то не так, то я продолжу терапию. А если не будет изменений — тогда нет. Такой у меня период был, да. Сейчас даже страшно подумать, что я так рассуждала.
На тот момент я не знала таких слов, как «резистентность» и «приверженность». И мне никто не обьяснял.
В итоге вы сами приняли решение продолжить терапию?
На самом деле проблема больше была в недостатке информации, на мой взгляд. Равных консультантов тогда у нас не было, СПИД-центр был очень маленький и неудобный, врачи особо ничего не рассказывали, не объясняли. И я захотела попробовать — все-таки в глубине души была надежда. Но анализы пришли плохие у сына. Я сразу, как только получила терапию, пришла домой и начала давать ему таблетки. И через месяц результаты улучшились. И больше я не экспериментировала!
Ольга, а расскажите, когда вы начали работать в сфере ВИЧ? И что вас на это подвигло?
Сын! Конечно сын. Пришло время, и я столкнулась с проблемой — как рассказать ребенку о ВИЧ. Ему уже скоро должно было исполниться 11 лет. А я морально не была готова к этому разговору. Тогда начала искать помощь и в интернете наткнулась на один проект, который запускался у нас в Новосибирске. Проект для детей с ВИЧ, посвященный наставничеству. Но я хотела пойти туда сама, чтобы меня научили, как общаться с подростками, у которых ВИЧ-инфекция. Я хотела себе помочь и своему ребенку, а в последствии другим. Не совсем мне это помогло, если честно, — немного не то направление.
Потом я обратилась снова к психологу СПИД-центра, работала с ним. Искала контакты мамочек, которые уже проходили эту ситуацию. В итоге я не нашла в Новосибирске необходимой мне поддержки. Начала искать дальше и вышла на Светлану Изамбаеву. И вот она мне помогла как психолог и дала контакты мамочек из других городов. Я с ними связывалась онлайн, они рассказывали про свой опыт и разговор с ребенком.
Благодаря этой поддержке, благодаря тому, что они меня научили, как и что говорить, я наконец поговорила с сыном. К тому же у меня уже были куплены билеты на летний слет для подростков, живущих с ВИЧ — дороги назад не было. (Согласно правилам мероприятия, дети, чтобы попасть на этот слет, должны обязательно знать о своем диагнозе. — Прим. редактора)
Вы очень серьезно подготовились к разговору, насколько я вижу. Как сын отреагировал?
Он сказал: «Ну и что тут такого?»
А он знал, что такое ВИЧ?
Нет, я все объяснила. Что это за заболевание, как передается, откуда оно у меня. Рассказала про терапию. А потом рассказала про слет, про то, что там будут такие же подростки, как он. А еще консультанты, психологи и врачи, которые могут все подробно и доступно рассказать.
Какие у вашего сына были впечатления от детского слета?
Когда мы сели в самолет, чтобы лететь уже обратно домой, он мне сказал: «Когда я прилечу в Новосибирск, я не хочу идти гулять… Потому что там совсем другие люди… Таких «настоящих» людей, которые были на слете, там нет. Мы избранные».
Но это же у него было временно, больше на эмоциях?
Да, конечно. Он бегает, общается с ребятами — все в порядке. Сейчас мы посещаем группу поддержки подростков по воскресеньям в нашем городе, он с удовольствием туда ходит. И в зуме встречается с ребятами со слета. Пока группа небольшая, человек 5-6, но важно, что она есть. Сейчас он уже сам несет ответственность за прием терапии, он все понимает, может объяснить, как работает иммунная система, когда попадает вирус.
Ольга, а вы сейчас в рамках своей работы сталкиваетесь с женщинами, которые оказались в такой же ситуации, как вы? Как вы с ними работаете?
Да, практически каждый день. И одна из последних мне прям запала в душу. В коридоре СПИД-центра заметила женщину с мужчиной и между ними сидела девочка-подросток. Она была очень подавленная и замкнутая. Я пригласила женщину к себе в кабинет, представилась, рассказала о том, что тоже живу с ВИЧ. Вывела ее на разговор, выяснила, что девочка с положительным ВИЧ-статусом. Я спросила, знает ли девочка-подросток о своем диагнозе.
Оказалось, что ей 13 лет, она не знает про ВИЧ, и мама тянет с разговором, как может. Я ей рассказала про свою историю, про опыт родителей, которые были на слете, и посоветовала подготовиться и рассказать дочери о диагнозе. Потому что ребенок уже в подростковом возрасте, дальше будет трудно принять диагноз. Плюс ко всему доверие теряется между мамой и дочкой — потом могут возникнуть серьезные проблемы во взаимоотношениях.
У них это закрытая тема, никто в семье не знает, она не готова говорить об этом, видно, что очень переживает. Она мне чем-то напомнила меня несколько лет назад. Я оставила ей свой номер телефона, рассказала про группу для подростков, предложила встречу на нейтральной территории, где могла бы ей подробно рассказать обо всем, либо порекомендовать психолога. Надеюсь, что она позвонит. Я бы очень хотела ей помочь. Сейчас я четко понимаю, насколько ей будет легче после того, как она поговорит с дочкой о диагнозе. Сама не так давно была в ее шкуре.
Ольга, как вы считаете, почему женщины, матери настолько боятся этого диагноза, что даже не обращаются за помощью?
Это все стереотипы 90-х.
И вот до тех пор, пока люди 90-х не избавятся от стереотипов, что ВИЧ болеют наркоманы, проститутки и геи, что ВИЧ передается через маникюр, тату или в быту, то мы, люди, живущие с ВИЧ, будем бояться раскрывать свой статус.
А вот молодежь уже проще принимает диагноз. У них уже нет той стигмы. Есть реальные истории, когда девчонки, мальчишки рассказывают своим друзьям о диагнозе, и те спокойно это принимают. А вот люди более старшего возраста до сих пор реагируют на ВИЧ, как на асоциальное заболевание.
Сейчас, к сожалению, очень много людей с ВИЧ, но все живут с закрытыми лицами. И чем больше люди будут открывать свои лица, тем меньше будет страха, я думаю.
А люди, которых не касается это заболевание, ничего почти о нем не знают, кроме того, что было известно в 90-х. А про достижения науки, про терапию, про «Н=Н» — нет. Даже не все врачи, к сожалению, грамотны в этом вопросе.
Группа ВИЧ-положительных людей и юридически ущемлена. Например, диагноз В-23 на детской медицинской карте красным маркером — просто не имеют права так делать. Но до сих пор медперсонал так делает. И в детский сад могут сообщить, и в школу...
Что нужно изменить в нашей системе, чтобы улучшить уровень жизни людей с ВИЧ?
Больше информации о ВИЧ должно транслироваться по федеральным каналам. Она должна исходить от людей, занимающих серьезные должности в стране, тех, кому доверяют и к кому прислушиваются люди. Например, как была принцесса Диана. Нужна именно корректная информация о ВИЧ. Важно, чтобы народ наконец понял, что люди, живущие с ВИЧ, полноценные члены общества, так же живут, заводят семьи, работают, рожают здоровых деток, что Н=Н (неопределяемый = не передающий).
Единственное что нас отличает от других — это наша чудо терапия, которую мы должны принимать каждый день.
Нужно больше информации давать о ВИЧ учителям и воспитателям, чтобы они не боялись положительных детей. Самим детям с 6-7 класса уже тоже можно рассказывать.
Чем больше информации, тем меньше дискриминации.
Что касается терапии, то сейчас она у нас на достойном уровне. Конечно мы отстаем от некоторых стран в этом плане, но тем не менее.
Еще необходимо увеличить количество врачей, работающих в СПИД-центрах. Потому что пациентов действительно много, и у врача зачастую просто нет возможности уделить много времени каждому. Когда визит длится 5-10 минут — это очень мало, особенно для тех, кому только поставили диагноз.
Ну и до сих пор у нас встречаются врачи, которые мало что знают о ВИЧ, кроме стандартных стереотипов из 90-х. Инфекционисты, конечно, подкованы, а вот врачи поликлиник, педиатры в том числе, в этих вопросах плавают. Отсюда и не всегда корректное поведение с ВИЧ-положительными людьми. И я не понимаю, почему они не проходят обучение или повышение квалификации. И получается, когда приходишь на прием к врачу, потому что у тебя ухо болит, слышишь стандартный ответ — это у вас все из-за ВИЧ-инфекции.
Ольга, расскажите о своих профессиональных планах.
Теперь я хочу помогать тем, кому нужна помощь. Тем, кто оказался в такой же ситуации, как я. Сейчас я работаю равным консультантом, и всем мамочкам даю свой личный номер телефона. Пусть звонят, когда им понадобится моя помощь, когда детки подрастут — через год, через пять лет… Даже если я уже не буду работать в этом центре. Я конечно не планирую уходить из этой сферы, потому что сейчас я как никогда чувствую себя на своем месте. Моя специфика — это беременные женщины, мамочки и подростки. Пока в планах — создать большую группу поддержки для подростков живущих с ВИЧ, ресурсный центр, где будут специалисты из разных направлений, юристы, психологи, врачи, профориентологи.
Ольга, чтобы вы посоветовали или пожелали людям, которые воспитывают детей с диагнозом ВИЧ?
Наверно пожелала бы внутренней силы. Не бояться, идти вперед.
Наши дети совершенно ничем не отличаются от других, ни умственно, ни физически.
Не бойтесь того, что подумают и скажут люди, узнав о вашем ВИЧ. Близкие, родные и настоящие друзья — они никогда не отвернуться. И вторая половинка тоже — если это настоящая любовь, она всегда будет рядом.
А что касается детей, то они намного проще принимают диагноз. И мой совет: в 10-12 лет деткам, которые живут с ВИЧ, необходимо рассказать о статусе. А в некоторых случаях и раньше. Потому что дальше у них начинаются уже другие проблемы. Чем дольше вы скрываете от ребенка диагноз, тем меньше доверия в ваших отношениях. И больше страха в его душе.
Мамочки! Не тяните с раскрытием статуса — это наш страх, а не ребенка!