Коллаж: "Если я хочу перемен, я не имею право бояться", - Светлана Байрамукова

Могли хотя бы облегчить страдания, а вместо этого её «пинали, как собаку» из одной больницы в другую до глубокой ночи. У нас врачи не любят бесплатных пациентов. Особенно, если это хирургия, а пациент с ВИЧ, да еще и бедный…

Светлана, расскажите, чем вы сейчас занимаетесь?

До конца 2019 года я работала равной консультанткой в Бишкекском городском СПИД-центре. А недавно подключилась к работе молодой организации под названием «Женская сеть ключевых сообществ» в Кыргызстане. Организация молодая, а активистки в ней все «старенькие», «битые». Мы совместно написали небольшой проект по работе с медиками. Если его поддержат, то сможем провести серию семинаров для врачей по работе с уязвимыми группами женщин. Хотим привлекать больше молодых специалистов, которые только начинают свою профессиональную деятельность. У них больше энтузиазма и стремления к обучению. Также хотим расширить сотрудничество с психологами и психиатрами в контексте оказания поддержки, в том числе по избавлению от психоактивных веществ.

Почему это важно? Потому что в медицинской среде ещё очень много стигмы и дискриминации в отношении женщин с ВИЧ, женщин, употребляющих наркотики. Например, я узнала о своем статусе в 2008 году. С тех пор по настоящее время я ни разу не встретила ни одного дружественного психолога. В первую очередь они [психологи] смотрят на то, каким образом произошла передача ВИЧ. Если половым путем от мужа или партнера — то к женщине одно отношение. А если открыто сказать про опыт употребления инъекционных наркотиков, как я обычно делаю, там сразу меняется выражение лица, тон, отношение. Я верю, что есть адекватные, дружественные психологи, но мне в этом плане не повезло.

Светлана, а как вы вообще попали в общественную сферу?

Это был небыстрый процесс. Все началось с реабилитации и освобождения от зависимости. Первый раз я попала в реабилитационный центр «Дом на полпути» от организации «Ранар». Там было очень много разной литературы, и я читала взахлёб. Помню, в душу запала брошюра Украинской организации, где рассказывалось про их работу в сфере ВИЧ, про то, как они шили квилты. И я сильно прониклась всей этой историей. Но закончить реабилитацию я не смогла из-за проблем с милицией, а потом снова были срывы.

Когда во второй раз попала на реабилитацию — узнала о своем ВИЧ-статусе. После реабилитации  работала на одном из сайтов [пунктов выдачи метадона] программы заместительной терапии в Бишкеке. Потом какое-то время проработала в некоммерческой организации. Поначалу всё было хорошо: мы проводили группы, оказывали социальную помощь людям. Но, по не зависящим от меня причинам, работа в организации закончилась, и я уехала из Кыргызстана. Вообще, я несколько раз уезжала и возвращалась.

Светлана, а вы считаете себя активисткой?

Да, я не только активистка, а еще и феминистка. В моей жизни было много насилия. И я в раннем возрасте прошла келинизацию (от слова «келин» — невестка; термин, описывающий рабское положение невестки в семье мужа. — Прим. автора). Но сейчас в Кыргызстане лучше не произносить это слово [феминизм] вслух, потому что в СМИ муссируется много негативной информации. А поскольку сообщество потребителей наркотиков очень криминализируется, то просто становится страшно и опасно что-то лишний раз говорить или писать. 

У нас по статистике каждая 3-я женщина переживает насилие, но феминистками называют себя лишь единицы. А как вы пришли к этому?

Когда я примерно стала понимать, что такое феминизм, поняла, что всегда была феминисткой. Просто не осознавала этого. Я всегда была борцом против угнетающей социальной системы, навязывающей женщинам обязанности, стереотипы, ложные ожидания. Мне никто не разъяснял. Всё познавалось через призму личного, жизненного опыта. И мне очень хочется делиться этим знанием с молодыми девушками: о том, что у них есть право быть собой, учиться, быть независимыми, не терпеть насилие.

А вы открыто говорите о своём статусе?

Я никогда особо не скрывала. Открыто говорила о своем статусе на мероприятиях по профилактике ВИЧ для молодежи. Но у нас город маленький, в меня начали тыкать пальцем бабки во дворе дома, где я жила. Из-за этого моя бабушка до самой смерти не выходила на улицу. Она была советской закалки. Для неё ВИЧ-инфекция была болезнью плохих людей. И поэтому она очень стыдилась.

Она жила где-то в сельской местности?

Нет, мы жили вместе в квартире, в центре Бишкека. И сейчас я думаю, прежде чем говорить открыто о своем статусе. Потому что моей дочке уже 18 лет. Она всячески старается убедить меня не раскрывать свой статус. Якобы ей это может помешать выйти замуж. Что скажут родители жениха, его родственники?

Ваша дочь знает о диагнозе, верно?

Да, все мои родственники знают. Когда я узнала о своём статусе, развесила по дому плакаты о путях передачи ВИЧ, чтобы родня просвещалась. У меня как раз в это время родилась сестренка, и к нам пришла патронажная сестра. Она стала меня отчитывать, говорила снять плакаты. Конечно же я их не сняла. Это была моя работа со своей семьей. Потому что мне было сказано: «Это твоя ложка и твой стакан». Ну это бабушка, она старенькая, она не понимала.

И как долго ваши родные не понимали, не принимали вас?

До сих пор есть недопонимание. Бывают дни, когда меня мучают побочки. В такие минуты внутренний ребенок хочет, чтобы родные пожалели, позаботились. А у меня не так, у меня: «Ты сама виновата. Ты наркоманка. Вот теперь сиди, болей».

Светлана, а вне семьи вы сталкивались с дискриминацией из-за ВИЧ?

В общем-то, нет. В жизни, я осознанно открываю статус, в основном, чтобы увидеть реакцию врачей. Например, у стоматолога. Но мне везет, да и я куда попало не хожу лечиться. (Смеется). Зато много раз видела, как дискриминируют других. Зачастую люди с ВИЧ не осведомлены о том, что многие медицинские услуги для них предоставляться бесплатно, за счет бюджетных средств. Но у нас врачи не любят бесплатных пациентов. Особенно, если это хирургия, а пациент с ВИЧ, да еще и бедный…

В этом году 6 января прошли похороны молодой женщины, с которой я провела много времени, мотаясь по больницам, в надежде получить хоть какую-то помощь. Совсем молодая, 82-го года. У неё был цирроз, асцит, отёк почек. В течение месяца мы пытались её госпитализировать. Вызывали скорую помощь, но ждать её приходилось в разные дни от 3-х до 5-ти часов. В больнице принимать не хотели. На мои требования письменно изложить причины отказа, нас перенаправляли в другое место. Вместо того, чтобы помочь или хотя бы облегчить страдания, её  «пинали, как собаку» из одной больницы в другую до глубокой ночи. Так и мотались, пока не стало окончательно поздно. В итоге, её отправили домой умирать. Люди из сообщества ставили капельницы и ухаживали за ней до смерти.

Меня так подкосила эта история, что не осталось ни моральных, ни физических сил от этой несправедливости. И я ушла со СПИД-центра.

Что вам помогает преодолевать подобные эмоциональные переживания?

Я рисую. Когда тяжело, я сажусь и выплескиваю свои эмоции на бумагу, и становится легче. Очень помогает хороший сон. Ещё люблю общение с природой: обнять дерево, полюбоваться луной.

И я много плачу, прям реву. Есть молодой парень, который на волне фуфловой романтики 90-х никак не хотел начинать лечение. Дотянул до того, что у него началась саркома Капоши. Я всячески убеждала его принимать АРВТ. Хотя знала, что в его состоянии велика вероятность, что эта самая терапия может ему навредить. Знала, что обманываю его, но продолжала убеждать. А потом приходила домой и ревела белугой. К счастью, ему всё-таки помогли таблетки, и он идет на поправку.

Какие качества в людях вы цените?

Искренность, смелость и доброту.

Опишите себя в трех предложениях?

Я вредная. Своенравная. И человечная.

Светлана, каким будет ваше послание для читателей?

Я хочу, чтобы людей, живущих с ВИЧ, не боялись. Мы обычные люди, также, как все, любим, плачем, радуемся, огорчаемся. А врачам хочу сказать, чтобы всегда помнили про клятву Гиппократа.