Я – сплошное разочарование для своей семьи

Никакой стигматизации со стороны друзей, знакомых и медперсонала я не испытывала никогда. Была стигматизация только со стороны семьи.

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

У меня к этому «явлению» два совершенно противоположных чувства: с одной стороны, уже устала и бесит; а с другой – куча новых возможностей.

Как давно ты живёшь с диагнозом?

Со 2 октября 2023 года.

Какая была первая мысль, когда ты узнала о ВИЧ?

Этого не может быть.

ВИЧ изменил твою жизнь?

Абсолютно. Но, как ни странно, в лучшую сторону.

Что тебя сейчас тревожит?

Я не могу жить с открытым лицом из-за родителей. Короче, меня больше всего беспокоит непринятие родителей.

Софья, расскажи свою историю.

Как мне сказали врачи по анализам, ВИЧ я получила где-то в июле-августе 2023 года. На тот момент я работала в банке, и у меня появился молодой человек. Всё закрутилось, и мы начали встречаться. ВИЧ я получила от него, половым путём. Но об этом я узнала позже.

Бросил он меня за один день до моего Дня рождения. Я как-то легко его отпустила, возможно, потому что не особо любила.

В общем представьте ситуацию: мне исполняется 20 лет, меня бросил чувак, у меня вылез огромный герпес на губе (раньше такого вообще никогда не было), ещё у меня сложности на работе… И всё это в один момент. 

Герпес – это всего лишь тревожный звоночек. Через 2 недели началась адская температура, которая не сбивалась ничем, –  я думала, что сгорю заживо.

Кое-как ушла на больничный, потому что не хотели отпускать с работы. В поликлинике мне поставили диагноз ОРВИ, выписали кучу лекарств и отпустили домой болеть. Естественно, лекарства не помогли, и в один момент я просто вызвала скорую. После «поединка» с сотрудниками скорой помощи меня направили в инфекционную больницу. А Новосибирская инфекционная больница – это страшное место. Особенно в 2 часа ночи.

Меня положили. Взяли кучу анализов. На следующий день пришла врач и начала задавать вопросы: кусали ли меня мыши, есть ли аллергия, были ли незащищённые половые контакты и всё в таком духе.

Спустя некоторое время у нас состоялся вот такой диалог:

Врач. У вас ВИЧ.

Я. Нет.

Врач. У вас точно ВИЧ.

Я. Нет.

Врач. У вас на самом деле ВИЧ.  

Я. Нет. Идите перепроверяйте анализы.

Тогда о ВИЧ я знала только то, что нам говорили в школе: он передаётся от матери к ребёнку, и вообще это болезнь наркоманов, проституток и маргинальных личностей. Но я-то не такая.

Я даже мысли не допустила в своей голове, что это может быть правдой.

Но это оказалось правдой: анализы перепроверили, диагноз подтвердился.

Как мне кажется, самое неправильное, что сделали врачи, они притащили ко мне психолога. С грязными волосами, безразличным лицом и никак не связанного с темой ВИЧ. В этой ситуации мне бы больше помог равный консультант – человек, который сам прожил этот опыт. Во мне в тот момент кипела агрессия, злость, боль и обида. В общем, на психолога я отреагировала жёстко.

Это был сложный период. Я максимально закрылась к себе. Но я позвонила тому чуваку, который мне передал ВИЧ, со словами: «А у меня ВИЧ. И это из-за тебя». Это был 100% он, потому что других рисков у меня просто не было. Отреагировал он на удивление очень спокойно.

Приехал ко мне в больницу, привёз цветочки. Но анализы сдавать не стал. И это странно. Потому что любой нормальный человек сделал хотя бы что-то.

Получилось так, что у нас снова завязались отношения. У меня в голове сидела всего одна мысль: «Вот у меня ВИЧ и у него ВИЧ», -  и как будто бы всё. В тот я момент думала, что уже ни с кем не познакомлюсь и никогда не выйду замуж, и этот парень – мой единственный вариант.

Потом выяснилось, что он продолжает мне изменять, и в итоге мы расстались.

Могу сказать, что он до сих пор на учёте не стоит, анализы не сдавал и терапию не принимает. Живёт половой жизнью с огромным количеством девочек, и одна уже точно с диагнозом. Я пыталась затащить его в больницу, но у меня не получилось.

Я начала принимать терапию сразу. И не переставала пить таблетки, даже когда меня тошнило от них – приходилось пить противорвотные.

Родители знают о твоём диагнозе?

Да, конечно. Я позвонила матери прямо из больницы.

Была буря эмоций. Люди, которые выросли в 90-х, особенно в Новосибирской области, относятся к ВИЧ очень своеобразно.

До этого я отчислилась из университета, теперь ещё и ВИЧ получила – сплошное разочарование для своей семьи.

В общем, диагноз свой я скрывать не стала, написала подружкам. Ни один человек от меня не отвернулся. Никакой стигматизации со стороны друзей, знакомых и медперсонала я не испытывала никогда.

Была стигматизация со стороны семьи. Ну и с самостигматизацией пришлось разобраться.

Я с детства мечтала о семье, детях. Я не карьеристка, не феминистка, я бы с удовольствием следила за домом, готовила борщи, заботилась о муже и детях. Уют, семья, домашний очаг – это вообще моё. А с получением диагноза эта мечта чуть не разбилась. Это было очень больно.

А что касается моих родственников – это самый больной вопрос.

Ситуаций было много разных неприятных. Например, мама в разговоре с врачом сказала: «Всё! Я не буду больше пить с ней из одной бутылки!»

Сначала родители меня, конечно, поддержали. Но где-то через год их реальное отношение к этому диагнозу вскрылось.

Я знала, что родители мой диагноз никогда не примут. Мама боится, что в них будут тыкать пальцем. А папа считает, что ВИЧ – это позорный диагноз, и он бывает только у неприличных женщин.

Я как-то у отца спросила: «В чём твоя проблема? Почему ты пьёшь?»

Он мне ответил: «Самая главная моя проблема – это ты».

Он просил у меня прощения потом. Но слова эти были сказаны. Отец думает, что из-за моего диагноза у меня не будет мужа, а у него внуков.

Мне было очень больно. У меня как будто внутри в этот момент откололось что-то.

Лицо открыть я не могу именно из-за родителей. Мой младший брат тоже пока не знает.

Я поддерживаю отношения с семьёй, мы путешествуем вместе, я приезжаю регулярно к ним в гости. Они меня не отвергают. Но стигматизацию я ощущаю только в родном доме.

Как ты принимала свой диагноз?

Ну, во-первых, я вышла из деструктивных отношений. Окончательно и бесповоротно.

Во-вторых, через 10 месяцев лечения я сдала анализы и узнала, что у меня – неопределяемая вирусная нагрузка. Теперь у меня иммунитет, как у здорового человека. Это было событие! Я была так счастлива – лучших эмоций  я в жизни не испытывала.

И вот тут началась моя новая жизнь. Первое время говорить о том, что у меня ВИЧ, было страшно. У меня был один случай, когда я не знала, как рассказать парню о диагнозе, и не придумала ничего лучше, как дать ему справку из СПИД-центра. А в справке было написано что-то вроде: «стоит на учёте, нагрузка менее 20 копий». Парень испугался не моего статуса, а того, как я себя вела в этой ситуации. А там было чего испугаться: слёзы, эмоции и слова «я не заразная!», которые я повторила несколько раз.

И я поняла, что отношения между людьми не завязываются не из-за ВИЧ, а из-за чего-то другого.

Следующий этап моего принятия – это сфера активизма.

Раньше никто в моём окружении с ВИЧ не сталкивался никогда и в эту тему не углублялся. И мне захотелось найти кого-то с таким же диагнозом. Я изучила всю информацию, которая была доступна в интернете, и вышла на организацию «Остров». Потом прошла обучение на равного консультанта. После этого была наставником на слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ. Сейчас продолжаю сотрудничать с «Островом».

Чему тебя научил диагноз?

Что я могу всё. Могу заболеть, встать на ноги, путешествовать, развиваться, знакомиться, учиться – я могу ВСЁ! Я могу принять себя с диагнозом, могу поплакать… Мне ничего теперь не страшно. Я даже татуировку на руке набила: «I can».

Я никому не пожелаю прожить то, что прожила я. Но я очень сильный человек и горжусь этим.

Что бы ты пожелала людям, которые недавно узнали о своём диагнозе?

Я бы пожелала этот диагноз вообще не зарабатывать. Но…тем, кто уже в такой ситуации, как я, нужно отыскать максимум выгоды из этого. Когда я узнала о своём ВИЧ, у меня было 2 пути: лежать дома, не лечиться, унывать и ни с кем не общаться, или получить всё, что мне может дать этот диагноз и сфера ВИЧ. Я уже побывала во многих местах, познакомилась с отличными людьми, крутыми активистами, у меня большие планы на дальнейшее развитие.

На ВИЧ жизнь не заканчивается, и безвыходных ситуаций не бывает.