Я обнаружил, что жизнь — это долг. И я предпочитаю праздновать жизнь до тех пор, пока у меня есть жизнь

4 сентября 2021

Обычно мы публикуем интервью тех людей, с которыми беседовали лично. Но недавно мы встретили в сети одну историю, мимо которой не смогли пройти. Это история молодого человека, который впервые решил рассказать о своей жизни с ВИЧ. 

Продюсер ABC News Тони Моррисон в восьмую годовщину своего диагноза на странице в соцсети опубликовал эссе, где откровенно поведал о всех мыслях и переживаниях, о том, как он от страха, душевной боли и стыда пришел к тому, что начал гордиться собой, своим диагнозом и своей жизнью. Мысли, описанные в эссе, посещают многих людей, столкнувшихся с ВИЧ, но мало кто решается искренне рассказать о них. Тони Моррисон надеется, что его опыт, которым он откровенно поделился с миром, поможет людям, живущим с ВИЧ, избавиться от ненужных обид, боли и неуверенности.

 

Я живу с ВИЧ восемь лет.

Мне потребовалось восемь лет и глобальная пандемия, чтобы я смог уверенно сформулировать свои мысли и изложить их на бумаге.

Не прошло и дня, чтобы я не чувствовал стыда, страха, вины и часто тоски. И я прожил каждый из этих дней, неся тяжесть унижения, потому что общество сказало мне, что я должен это чувствовать; это то, чего, по мнению общества, я заслуживаю. И я знаю, что общество, вероятно, тоже нашептывало вам о таких людях, как я.  

Я позволил себе думать, что мой стыд оправдан.

Я принял жизнь дегенерата.

И я убедил себя, что никогда не смогу быть достойным любви.

В течение восьми лет я боролся со своим диагнозом в подполье и молча горевал.

До настоящего времени.

Хотел бы я сказать, что выбрал это время, чтобы высказаться, но на самом деле выбор был куда сложнее — и я выбрал себя. И ту жизнь, которой живу сейчас. Во время пандемии, когда мне больше некуда было смотреть, кроме зеркала, я нашел в себе смелость взглянуть в лицо самому себе и силу духа, чтобы жить честно и открыто.

Теперь, когда я огладываюсь назад и думаю о том, какой могла бы быть моя жизнь после COVID, я отказываюсь возвращаться в мир тем же человеком, которого я покинул, — человеком, скрывающимся в тени своего стыда.

Для меня это был ужасный диагноз, я узнал о нем всего через несколько месяцев после переезда в Нью-Йорк из небольшого городка Винтер Гарден в Центральной Флориде. Мне было 23 года, и я, как и многие, хотел начать новую жизнь в большом городе.

Это было весной 2013 года, и я только официально объявил себя геем в задушевном посте на Facebook. Я был свободен от укрытия, так я думал, и был полон решимости, наконец, жить той жизнью, о которой всегда мечтал.

Я почувствовал, что наконец могу быть собой.

В то время я заметил кампанию по тестированию на ВИЧ по всему Нью-Йорку. Друзья вместе ходили и сдавали тест в мобильной точке тестирования за пределами баров и клубов.

Я полагаю, что было «модно» пройти тестирование и получить отрицательный результат, но в то время я определенно не знал никого, живущего с ВИЧ. И не было информации, по крайней мере, в моих сферах, объясняющей, что делать, если вы получили положительный результат.

Я боялся быть замеченным в этом публично, опасаясь того, что обо мне могут сказать, если меня заметят во время тестирования на ВИЧ. Итак, из любопытства я заказал простой домашний тест для самопроверки с подробным описанием на упаковке. Несколько мазков по деснам — и я получаю результат через 20 минут.

Вы можете себе представить, насколько это было ужасно.

Я бесконечно смотрел на результат теста и чувствовал себя совершенно оцепеневшим и лишенным эмоций.

Прежде чем я смог что-либо усвоить, мои мысли закрутились, и я сразу все понял. Я сказал себе, что не могу плакать.

Будет ли моя жизнь когда-нибудь такой же?

Мои дни на планете сочтены?

Как я мог сказать маме, что кошмар рождения сына-гея осуществился таким образом?

Результат теста на ВИЧ отправил меня обратно в туалет, из которого я с гордостью вышел всего за несколько недель до этой публикации.

И, что особенно важно, я помню, как чувствовал себя одиноким.

Я скрывал свою панику на публике, будь то на работе или с друзьями, и держал новости при себе в течение трех дней, не зная, кому и как об этом рассказать.

Эти три дня были мучительными и утомительными.

К концу той недели я сломался и, наконец, поделился новостью отдельно с тремя своими ближайшими друзьями. И хотя все они ответили любовью, был элемент тайны и, конечно же, страха — никто из нас не знал, как с этим справиться. Я хорошо помню, как один из тех друзей сказал мне: «Я действительно хотел бы знать, как помочь».

«Я тоже», — ответил я.

Размышляя о том, сколько мне осталось жить, я запланировал то, что казалось шквалом встреч с врачами и специалистами — больше, чем я мог сосчитать, чтобы попытаться подтвердить свою судьбу. Каждый визит и разговор о моем диагнозе становились более определенными, чем предыдущие.

Обратного пути не было.

Это будет моя новая жизнь.

Но я не хотел, чтобы кто-нибудь знал. Что они все подумают обо мне?

Наконец-то я попал под опеку врача, которого никогда не забуду. Она была доброй и терпеливой, она первая заверила меня, что моя жизнь только началась.

Самое ценное, что она сказала мне, что я не один.

Она объяснила, что теперь понимается как концепция «U = U»: «Необнаруживаемый = Непередаваемый». Это означает, если бы уровень вируса в моем организме снизился до «неопределяемого» с помощью соответствующих лекарств и лечения, не было бы риска передачи вируса кому-либо еще.

Она также подтвердила, что я могу прожить долгую и нормальную жизнь, вопреки ужасным мыслям в моей голове.

Фактически, в 2019 году, через шесть лет после того, как мне поставили диагноз, доктор Энтони Фаучи подтвердил эту концепцию, поделившись тем, что сегодня подавляющее количество клинических данных твердо подтверждает, что «U = U» является научно обоснованным. Клинические испытания, финансируемые Национальным институтом здравоохранения, теперь показывают, что люди, живущие с ВИЧ, у которых неопределяемый статус из-за того, что они продолжают принимать прописанные лекарства, не могут передавать вирус другим людям.

Это была и есть новаторская наука. Всего одна таблетка каждое утро, коктейль из трех-четырех лекарств в одной капсуле, будет поддерживать для меня этот неопределяемый статус.

Невероятно, но после того, как мне прописали правильные лекарства, я стал «необнаруживаемым» всего через три месяца после моего первоначального диагноза и живу по сей день.

Но именно жизнь оказалась самой большой проблемой из всех.

На самом деле, мои самые болезненные воспоминания — это переживания во время тех первых визитов к врачу и бесчисленных анализов крови, когда я так отчаянно пытался вернуться к нормальной жизни.

В частности, свидания никогда не будут прежними. Я помню, как впервые поделился новостью с кем-то на свидании: я серьезно подумал, что после нескольких встреч может произойти значительная химия, поэтому я почувствовал, что должен сказать...

«Извините, это просто не мое», — услышал я однажды.

«Это не то, к чему я действительно готов», — сказал мне другой собеседник.

«Что бы подумала моя семья?», — ответил третий.

Я быстро набрался смелости, чтобы попробовать новую стратегию: поделиться своим состоянием прямо в чате приложения для знакомств, а не ждать «подходящего времени» лично.

«Ой», — быстро ответили они.

Через несколько минут там не осталось никого.

В конце концов, я вообще перестал встречаться на какое-то время, потому что это было слишком больно.

Жизнь в обществе в качестве «другого», среди группы людей, уже изгнанных обществом, порождает свой собственный набор ироний. Это уникальный опыт, особенно в сообществе ЛГБТК+: мы увековечиваем память тех, кто умер от ВИЧ / СПИДа, но часто дискриминируем тех, кто живет с этим диагнозом.

Я размышляю о том периоде своей жизни, когда рассказ о моем ВИЧ-статусе потенциальному партнеру сам по себе казался смертным приговором. По правде говоря, никогда не бывает «подходящего времени», чтобы рассказать кому-либо о хроническом заболевании, таком как ВИЧ, и раскрыть его, но для меня есть подходящие люди, с которыми можно поделиться.

Мой совет тем, кто живет с ВИЧ в тени, — обдумайте, с кем вы делитесь своей жизнью. И если вам так повезло встретить кого-то, кто считает вас достаточно надежным и безопасным, чтобы довериться ему, я прошу вас встретить его с любовью, состраданием и пониманием.

Свидания на протяжении многих лет приносили свои собственные трудности, и я находил повсюду душевную боль и отторжение. Я был шокирован, обнаружив, что попадаю в ситуации, когда друзья — и даже люди, на которых я равнялся, — так безответственно обменивались шутками о ВИЧ или СПИДе и уколами в разговоре.

«Удачи в поездке! Не заразитесь там СПИДом», — подслушал я однажды за завтраком.

«Я с похмелья, но, по крайней мере, у меня нет СПИДа», — говорилось в групповом чате.

«Где твой друг оказался прошлой ночью? Наверное, он сегодня в клинике ВИЧ, держу пари», — пошутил кто-то в компании.

Когда я не случайно указывал на то, что СПИД и ВИЧ — разные вещи (поскольку ВИЧ может в конечном итоге привести к СПИДу только при отсутствии лечения), я обычно замирал или пытался сменить тему или выйти из разговора. Я стал экспертом по уклонению от подколов и комментариев, которые заставляли меня чувствовать себя хуже.

Этот постоянный поток смущения, обид, разочарований и отказов в любви сокращал мою жизнь. Я чувствовал себя так, как будто мир давал мне сигнал за сигналом, что я токсичен и нежелателен.

Оглядываясь назад, я понимаю, что это не вирус удерживал меня от нормальной жизни — казалось, что это делали все, кто окружал меня. Я все глубже и глубже погружался в стыд и тишину. Боль была невыносимой. Какое-то время я искренне думал, что было бы проще, если бы я больше не был частью этого мира. И хотя я никогда не руководствовался этими негативными мыслями, они пронизывали мою повседневную жизнь.

Нам, как обществу, есть над чем поработать, чтобы принять истину, науку и реальность, когда речь идет о стигме, дезинформации и просвещении в связи с ВИЧ. Я надеюсь, что более открытый и откровенный обмен опытом, подобным моему, может избавить любого, кому выпала эта «карта», от стольких ненужных обид, боли и неуверенности.

Как журналист и продюсер, я говорил бесчисленному количеству людей, что их история — это их суперсила, но, несмотря на эту мантру, я так боялся и раздражал себя.

По иронии судьбы, именно карантин дал мне возможность исцелиться и измениться. Находясь в одиночестве, я понял, что все время моя ценность была в моем рассказе. И мне потребовалось смотреть в зеркало в течение многих-многих месяцев, чтобы заново научиться принимать все, что есть во мне, чтобы вытащить меня из жизни, полной травм и стыда.

Сейчас, в восьмую годовщину моего диагноза, я честно делюсь своей историей. И я приветствую свободу, которую она принесла.

Я часто думал, что меня здесь не должно быть. Но я есть.

Моя реальность такова, что я не только жив, я процветаю.

Но научиться процветать было и остается процессом.

И я понял, что процветание — это выбор.

Вы никогда не услышите от меня, что я «ВИЧ-положительный». Вы всегда будете слышать, как я говорю: «Я живу с ВИЧ». Поскольку я обнаружил, что живу, я умею жить лучше всех. Жить — это то, чем я обязан другим, тем, кого больше нет с нами. Жить — это то, чем я обязан себе, когда нахожусь в самых трудных ситуациях.

Я отказываюсь больше дуться от стыда.

Я обнаружил, что жизнь — это долг.

И я предпочитаю праздновать жизнь до тех пор, пока у меня есть жизнь.

Переводчик: Татьяна Посеряева