У меня ВИЧ, онкология и срок за плечами — меня уже ничем не напугать
У каждого человека свой путь и своя уникальная история, которая может тронуть до глубины души. Сегодня в нашей рубрике «Коллаж» интервью Норы Понкратовой из Питера, ей 34 года, она живёт с ВИЧ уже более 10 лет.
Помимо ВИЧ, Нора ещё борется с раком, стигмой и с нашей системой здравоохранения. Как можно выжить, когда сил бороться уже нет, где искать помощь и смысл жизни — своими мыслями по этому поводу Нора поделилась в интервью Life4me+.
- Не люблю врать. Считаю, что скрывать уроки жизни, которые сделали меня такой, какая я есть, смысла нет.
Нора, вы недавно открыли лицо — опубликовали открытый пост в соцсетях и рассказали всему миру о том, что у вас ВИЧ. Как вы к этому пришли?
Я открыла лицо в августе 2021 года. Почему я это сделала? Я устала объясняться. Когда ты знакомишься с человеком и появляется симпатия, ему нужно сказать о диагнозе, чтобы он знал и понимал все эти нюансы. У меня была в жизни ситуация, когда я, скажем так, не совсем вовремя сказала, что у меня ВИЧ. Это было очень неприятно.
Девушка, с которой у меня на тот момент были отношения, очень бурно отреагировала. Она думала, что можно заразиться бытовым путём. Мало того, она ещё рассказала моим коллегам о том, что у меня ВИЧ. Мне позвонили с работы, чтобы уточнить, правда ли это. Я растерялась, позвонила Таше Грановской с вопросом «Что мне делать?». Она сказала, что ущемлять меня не имеют права, и, если возникнут какие-то проблемы, «мы подъедем туда с юристом». Я перезвонила на работу со словами: «Я вам ничего не должна. Я делала медицинскую книжку. Для моей специальности анализ ВИЧ не нужен». Так совпало, что я за несколько дней до этого случая написала заявление на увольнение. Единственный плюс во всей этой истории — 2 недели отрабатывать не пришлось.
Ну а вообще раньше как было: я знакомлюсь с кем-то, говорю о том, что у меня ВИЧ, и человек уходит на 2 дня «подумать». И это не единственный случай. Ну и кем ты себя чувствуешь при этом?
И когда сталкиваешься с этим каждый раз, у тебя уже такое ощущение, что, если сейчас откажешься от этого момента, другого варианта не будет… Потому что ты вот такой вот никому не нужен.
Какие у вас были чувства, когда опубликовали пост в инстаграм?
Я выдохнула. Через какое-то время меня, конечно, стало колотить, потому что люди начали писать и спрашивать. Но поскольку я говорила не только про ВИЧ, но и про онкологию, большая часть аудитории обратила внимание на рак. Прошло всё гладко, хейтить меня никто не стал. Этот пост до сих пор открытый, да и мой аккаунт тоже.
Теперь я спокойно говорю о ВИЧ. Сейчас я могу сразу при встрече сказать, что я не только «своеобразная» личность, у меня ещё и ВИЧ. Если человеку нужно, я расскажу подробнее про это заболевание, а вообще — я принимаю терапию, и заразить никого не могу.
«О своём диагнозе ВИЧ я узнала, когда попала в тюрьму»
Там даже толком не сообщили и ничего не объяснили — я сама догадалась, когда мне назначили диету. Когда в тюрьме назначают диету, ты уже понимаешь, что это значит.
Я знаю, что у меня был риск заразиться. Как-то возникли проблемы с жильём, я поселилась у знакомого парня, у которого была ВИЧ-инфекция. Я в то время принимала наркотики, и у меня есть подозрения, что этот парень пользовался моим шприцем.
Когда я вышла из колонии, я сдала тест на ВИЧ в платной клинике. Потом поехала в СПИД-центр, который меня, мягко говоря, насторожил. Было такое ощущение, что я приехала в какое-то грязное место. Это было лет 8 назад. Визит был, конечно, странный — про ВИЧ мне ничего не рассказали, просто посмотрели на результаты анализов и с фразой «У тебя все хорошо, тебе ничего пить не надо» отправили домой.
Меня впечатлило само помещение московского СПИД-центра — ощущение было совершенно жуткое. Длинный белый коридор, мигающие лампочки, как в фильме ужасов, и пациенты — самые разные. Казалось, что это вообще мой последний пункт назначения.
С питерским СПИД-центром ни в какое сравнение не идёт. Я переехала в Питер и просто молюсь на местных врачей.
«Мне кажется, что меня нормально не лечили от онкологии из-за ВИЧ-инфекции»
Я пережила в общей сложности 6 госпитализаций и 5 операций по проктологии. Я прекрасно помню эти ситуации, когда меня громко на весь коридор выгоняли в конец очереди на перевязку со словами «У тебя же ВИЧ!». Хорошо, что в очереди попались люди с юмором — поржали, что врачи перчатки просто менять не хотят. Но это было жутко не приятно.
О том, что у меня онкология, мне тоже сообщили довольно странно: «Иди возьми свои анализы, и тебе сразу к онкологу». И на этом всё. Нормального разговора, конечно, не было.
Мой первый проктолог, когда я описывала ему свои симптомы, на весь коридор орал: «Ты выдумываешь!». А когда я впервые попала в кабинет онколога, он при мне позвонил первому врачу, и я слышала крик из телефонной трубки: «Я её не возьму с её вичом!!!» Таким образом меня мурыжили целый год.
В тот момент у меня случилась жуткая депрессия, меня первый раз глюконуло, что я повесилась. Было страшно. Уже возникла мысль, как в том фильме, поехать к морю умирать.
Помимо жуткой депрессии, из-за того, что опухоль давит на седалищный нерв, у меня начала отниматься нога.
Но благодаря ВИЧ-центру и моему инфекционисту эта ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Как оказалось, со своей онкологией я вообще имею право на инвалидность, о чём мне почему-то решили не говорить мои врачи.
С получением инвалидности тоже, конечно, возникли проблемы — наша система в этом плане работает очень тяжело. «Справка не та», «Документы не те», «Такие бланки мы не выдаём» — всё как обычно. Опять-таки спасибо врачам СПИД-центра, которые помогли мне сдать необходимые анализы, пройти осмотры, получить документы и т.д.
С психологами у меня с самого начала сложились отношения не очень хорошо — как-то ещё в школе я рассказала психологу о своих проблемах. А она раззвонила об этом всему посёлку — потом мне влетело дома от мачехи. Поэтому помочь было некому. И только в СПИД-центре, спустя столько лет, я попала к нормальному специалисту.
А что сейчас с онкологией у вас? Есть какие-то продвижения? Вам назначили лечение?
Врачи хотели мне сделать колостому на всю жизнь. И я подумала, что, если мне её все-таки сделают, через полгодика я вздёрнусь точно. Хватило того, что я 10 лет смирялась с тем, что у меня ВИЧ. Это было сложно.
В результате моих скитаний по врачам и по клиникам, я наконец-то попала к специалисту женщине, которая имела опыт лечения онкологии у людей с ВИЧ. И вот только она мне наконец всё нормально объяснила, в том числе то, что колостому мне делать ни в коем случае нельзя — у меня опухоль давит на седалищный нерв, и при хирургическом вмешательстве я могу вообще остаться без ног.
И тогда я подумала, насколько же некоторым врачам безразлично, что с тобой будет. Если у тебя ВИЧ, им всё равно как тебя лечить. Люди вообще не хотят думать головой.
Сейчас я пытаюсь убрать осложнение по проктологии, но теперь в частной клинике. И тогда смогу начать терапию.
Расскажите о том, как обстоят дела с ВИЧ-сервисом в колонии?
Если у тебя ВИЧ, тебе назначают диету, вроде как улучшенное питание. О диагнозе мне сообщил психолог, который, как я поняла, сам не очень хорошо разбирался в вопросе. Вообще людей с ВИЧ увозили в другую колонию, откуда партиями потом отправляли гробы. Из хорошего — у нас проводились группы для людей, живущих с ВИЧ. Это были очень полезные занятия, после них мне действительно стало полегче.
Ну а если в целом — там вообще пофигу всем, умрёшь ты или нет. При мне в колонии из-за ВИЧ «сгорели» двое.
«Как я попала в тюрьму»
История почти традиционная: первая любовь, розовые очки, подстава, срок. У меня был молодой человек, которого я очень любила. Его посадили, он попросил меня привозить ему наркотики на зону, я привезла, меня подставили прям там и закрыли. Дали три года. По УДО выйти не удалось, потому что у нас сменился начальник отряда.
Когда ты попадаешь на зону, такое ощущение, что ты отбываешь наказание ЗА ВСЕХ. Что во всём в этой жизни виновата именно ты. То есть человеком ты себя там не чувствуешь.
Да и, честно говоря, когда выходишь из тюрьмы, ситуация не сильно меняется. Ты не можешь устроиться на работу — я в колонии получила профессию швеи, но устроиться официально где-то швеёй я не могу, потому что сидела. Всё — ты потерян для общества, от тебя все шарахаются.
Родственники меня тоже не особо приняли. Мало того, они ещё и рассказали всем знакомым, что у меня ВИЧ. Пришлось самой как-то жизнь налаживать.
А сейчас у меня планы уйти в волонтёрство. Я хочу создать такое место, где человек сможет получить помощь, независимо от того, какой у него статус и диагноз. И желательно, чтобы это место было где-то на юге рядом с морем. Вообще идей много. Буду постепенно над ними работать.
Какая была первая мысль, когда вы поняли, что у вас ВИЧ? Что в голове мелькнуло?
А ничего. Во-первых, я в тот момент была наркоманкой, во-вторых, у меня с 16 лет были проблемы, я думала о суициде. Моё детство — это сказка «Золушка» в гоблинском переводе, ужастик. Я жила с отцом, мачехой и двумя сёстрами.
Тогда у меня вообще не было особого желания жить, поэтому диагноз ВИЧ я восприняла спокойно.
Нора, в настоящее время вы можете сказать, что приняли свой статус?
…Скорее да, чем нет. После того как мне поставили диагноз ВИЧ, я в течение 10 лет не пила терапию. Я вроде как и не противилась, но особо и не стремилась. Начала принимать таблетки только в феврале прошлого года, когда у меня начались проблемы с проктологией. Благо мне попалась листовка «Гуманитарного действия», я вышла на социального работника Катю, которая очень быстро меня ввела в эту систему, помогла с заменой врача-инфекциониста в СПИД-центре и всё подробно объяснила. Мне подобрали хорошую АРВ-терапию с учётом онкологии, и процесс пошёл.
Чем вас пугал диагноз ВИЧ?
Меня напрягало отношение людей к этому заболеванию, наверное. Периодически ты всё равно сталкиваешься с таким отношением, которое тебе, мягко говоря, неприятно. И вот до тех пор, пока в своей голове ты всё не уложишь, ничего не изменится.
Когда я написала открытый пост в инстаграм о своём диагнозе, вот тогда, наверное, я и смирилась с тем, что у меня ВИЧ.
Ещё большую роль в этом сыграло осознание того, что с терапией я никого не заражу. Если бы я сразу начала работать с психологами, этот процесс прошёл бы быстрее. Антидепрессанты порой не подходят, а иногда не помогают. Для людей с онкологией и ВИЧ очень важна работа с психологами и психиатрами, этого очень не хватает.
Кто вам помогает сейчас? Вы, я надеюсь, не в одиночку боретесь со всеми этими проблемами?
У меня сейчас появилась девушка, живём мы у её коллеги, и вот они вдвоём, как могут, пытаются мне помочь. Также я открыто начала говорить о том, что мне нужна помощь в инстаграм. Попала на девочек-активисток — они сделали репосты. Кто-то денег присылает, кто-то даёт временную работу — рисую, могу шить, могу писать. Есть люди, которые приходили ко мне домой, помогали на месте.
Я очень рада, что у нас есть те, кто помогает — нет такого, что ты чувствуешь себя совсем одиноким. Конечно, когда у тебя онкология, денег нужно немерено. Если ждать бесплатную медицину, то её можно не дождаться — мы это уже проходили. Я хотела, конечно, найти работу постоянную, но из-за периодических сильных болей я просто не могу выйти из дома. Лекарства не всегда помогают.
Нора, у вас есть ощущение, что жизнь начала меняться в лучшую сторону?
Пока нет.
А есть силы бороться?
Сил, наверное, уже нет. Но я пытаюсь над собой работать и не пускать всё на самотёк.
Я раньше могла идти по улице и обращать внимание на мелкие детали, я могла видеть красоту там, где её не видят другие люди. Я очень хочу себе вернуть это чувство.
Сейчас я часто сталкиваюсь с таким ощущением, что в нашей стране тебя просто добивают. Получить инвалидность — это такое испытание, что не каждый здоровый человек его пройдёт. Всё, что тебе положено по закону, в другом городе по временной регистрации ты получить не можешь. Зачем её тогда вообще делать? И таких ситуаций много. Иногда просто опускаются руки. И очень обидно, что у нас даже фонды, которые стараются помочь людям, не могут работать в полную силу. Им выставили столько разных ограничений, что к ним не подберёшься.
Как-то однажды я шла по улице и встретила наркоманов, вспомнила свой прошлый опыт наркопотребления. Жутко было осознавать, что наркотики — это единственная вещь, которая помогает свернуть с этой бесконечной гонки. И я подумала — НЕТ! 10 лет я чистая!
Я думаю, что под наркотиками есть какая-то обида на мир. Обида и одиночество очень сильно «съедают» человека и могут привести к наркотикам. Я очень многие вещи уже проработала в себе, и мне не хочется больше возвращаться «в тот мир». Я хочу прожить жизнь более интересно, остаться в своей жизни и сделать что-то полезное, хорошее и доброе. А не вот это вот всё. Хочу жить, а не существовать.
Нора, что бы вы посоветовали людям, которые оказались в такой же ситуации, как вы?
Ну, во-первых, не бояться говорить вслух, потому что правда — она есть ПРАВДА. И если ты будешь честен с собой, ты будешь по-другому к себе относиться.
А во-вторых, нужно научиться принимать помощь. Но главное — делать это аккуратно. Причём я говорю не только о физической, материальной помощи, ведь помощь бывает разная. Иногда это может быть просто разговор, просто совет или что-то в этом роде. Такие мысли как «Я сам» обычно ничем хорошим не заканчиваются. Я сейчас учусь принимать помощь, потому что это очень важно.
Иногда мне люди просто пишут, чтобы поддержать. Коллеги с моей прошлой работы сделали для меня прикольное мотивирующее видео, ещё один знакомый организовал бесплатную фотосессию. Это то, что сейчас заряжает меня энергией и даёт мне положительные эмоции в моих серых, пропитанных проблемами и болью буднях…
Если у вас есть желание и возможность помочь Норе: материально, с работой (только удалённо), просто пообщаться — найти её можно в социальных сетях:
Инстаграм: https://instagram.com/trash.creative?utm_medium=copy_link
Телеграмм: https://t.me/my_more_vnutri