ВИЧ - всего лишь песчинка в большом океане. Он не так страшен, как думают люди

Лена, как бы ты описала свою жизнь?

Сейчас моя жизнь достаточно однообразная, у меня, как петля на шее, весит универ, который надо закончить. Я уже жду не дождусь того момента, когда смогу вздохнуть свободно и погрузиться в активизм. Ещё чуть-чуть осталось, летом у меня уже будет диплом.

Что для тебя значит ВИЧ?

Вирус, с которым можно спокойно жить и наслаждаться жизнью. Для меня сейчас нет рамок, ни социальных, ни личных. ВИЧ – это заболевание со своими особенностями, как и множество других заболеваний, которые существуют в нашем обществе.

ВИЧ изменил твою жизнь?

Да. Я узнала о ВИЧ в подростковом возрасте. До этого у меня была спокойная, размеренная, ничем не примечательная жизнь: после смерти родителей я жила у своей тёти. Когда я узнала о диагнозе, мне пришлось пойти в детский дом, потому что от меня отказались родственники. Это единственный момент в моей жизни, когда я столкнулась с дискриминацией.

В детском доме я познакомилась со Светланой Изамбаевой (основатель и руководитель фонда НЕСТРАШНО, прим.ред.), начала участвовать в проектах. Это дало мне возможность развивать себя как человека, научиться отстаивать свои границы и права, и в целом более аккуратно вести себя с людьми – перестала быть такой доверчивой, какой была раньше.

Расскажи свою историю

Началось всё с того, что мои родители поругались и разъехались. Я уехала с мамой. Всё это напряжение, которое нарастало между родителями, безусловно, сказывалось на мне, хотя я сама тогда ещё этого не понимала (мне было 14). Плюс ко всему в это время моя мама очень сильно заболела, и я начала за ней ухаживать.

Все эти переживания свои я старалась «прогулять»: у меня была компания друзей-знакомых, появились отношения с мальчиками, началась половая жизнь. Это длилось около 6 месяцев. В декабре 2015 года моя мама умерла. Через 5 дней после этого умер отец. И я оказалась в таком состоянии непонятном, как робот – никаких эмоций, делаю то, что мне говорят.

Естественно, встал вопрос об опеке. Я начала проходить медкомиссию, сдала все стандартные анализы, а также анализы на ВИЧ, гепатит и сифилис. Пришли результаты: гепатит и сифилис – «отрицательно», анализ на ВИЧ – «отправлен на доследование». Моя тётя, которая была со мной всё это время, очень испугалась за своих детей. Испугалась того, что я их могу заразить как-то (о ВИЧ и путях передачи мы обе тогда ничего толком не знали). Она мне сказала, что если ВИЧ подтвердится, мне придётся пойти в детский дом.

ВИЧ, конечно, подтвердился. Момент сообщения результата я не забуду никогда. Главврач, обращаясь к тёте в моём присутствии, сказал такую фразу: «Ну что, притащила». Сказать, что мне было неприятно, это ничего не сказать. Когда до меня дошло, что у меня всё-таки ВИЧ, я испытала шок. Причём не из-за диагноза, а из-за детского дома.

Закономерность была такая: если у тебя ВИЧ, значит, у тебя нет семьи.

Когда я попала в детский дом, я была категорически против того, чтобы другие дети знали о моём статусе. Но, естественно, тайной это было недолго: может, кто-то рассказал, может, дети сами догадались из-за моей отдельной посуды. Я не стала бороться с этим, жила как жила, никого не трогала.

И вот однажды к нам приехала из Казани Светлана Изамбаева с ребятами и пригласила меня поучаствовать с ними в медицинском форуме. Там я рассказала о том, что живу с ВИЧ, откуда у меня этот диагноз, а также рассказала про ситуацию с главврачом. Кстати, этот главврач был на форуме. И, несмотря на то, что я была в маске, я думаю, он узнал меня: у него было такое выражение лица, как будто он боялся, что я сейчас назову его фамилию.

Я горжусь тем, что я выступила на этом форуме и смогла сказать всё, что меня волнует. До сих пор удивляюсь, как я в 15 лет могла осмелиться на такое.

Потом я попала на первый детский слёт «Всё просто» и собрала всю информацию о ВИЧ, которой мне не хватало. Когда вернулась, рассказала тёте. Но к тому моменту она сама уже много чего изучила по этому вопросу. Тётя очень переживала из-за того, что отказалась от меня. Сейчас у нас хорошие отношения, она стала моей крёстной матерью.

Единственный родственник, который не знает о моём диагнозе – это мой родной старший брат. Он меня очень любит, и я безумно боюсь его расстроить.

Лена, у тебя были проблемы с принятием диагноза?

На меня за один год свалилось огромное количество тяжёлых новостей, и ВИЧ как-то затерялся среди них. Я его вроде сначала приняла, но лет в 16-17 всё-таки столкнулась со стигмой. Накатила депрессия, и я ушла в отрицание. Откуда-то появилась надежда, что врачи ошиблись и т.д., хотя головой я понимала, что это не так. На 3 недели я прекратила приём таблеток, потом всё вернулось на свои места: как накатило, так и откатило. Это было один раз, с тех пор я не пропускаю терапию. И полностью приняла свой диагноз. Мне так кажется…

Я на каждом углу не кричу, конечно, что у меня ВИЧ, но диагноз свой не скрываю: друзьям, знакомым, парню – всем сообщила. Ну, кроме брата, конечно.

Какие у тебя планы?

У меня достаточно грандиозные планы. После универа я хочу переехать в Казань и приобщиться к делам фонда НЕСТРАШНО. Хочу помогать людям учиться заново жить. Диагноз переворачивает всё с ног на голову, приходится отстраивать свою жизнь с самого начала.

Кроме этого, я планирую работать парикмахером (это моё первое образование), в перспективе – открыть свой салон. А прибыль частично направить на поддержку проектов фонда.

Также я хочу получить диплом клинического психолога, чтобы работать с детьми и взрослыми.

Я хочу помогать другим, так же как помогли мне однажды.

Твоё жизненное кредо

Говорить всегда правду и идти вперёд.

Какая ты?

Я серьёзная, стараюсь оценивать ситуацию с разных сторон, прямолинейная, не выношу ложь в любых её проявлениях, добрая и открытая.

Что ты ценишь в людях?

Искренность.

Какую бы ты хотела суперпсилу?

Хочу «излечивать» людей, но не от болезней, а от бесчеловечности.

Твоё пожелание/совет тем, кто только узнал о своём ВИЧ-статусе

Я бы посоветовала не закрываться в себе, найти людей, которым можно открыться и которые могут помочь. Просто высказаться кому-то – это уже большой шаг вперёд.

ВИЧ - это всего лишь песчинка в большом океане. Он не так страшен, как думают люди.