Диагноз мне на место мозги поставил
Юля очень приятная, в меру открытая девушка. Ей всего 28 лет, и она считает, что ВИЧ помог ей переосмыслить жизнь, на которую у нее грандиозные планы, несмотря на диагноз. Как жить и не опускать руки – читайте в истории Юли.
Расскажи о себе.
Ух… Этот опыт у меня впервые… Меня зовут Юлия, мне 28 лет. На данный момент я живу в Санкт-Петербурге, но сама я родом из Беларуси.
Как давно живешь в Питере?
Около года.
Чем ты занимаешься, чем увлекаешься?
Я работаю, много работаю. В Питере это само собой разумеющееся. А в свободное время я - любитель почитать книжки по психологии. Гуляю пешком.
Как давно ты узнала о своем статусе?
О статусе я узнала около 9 лет назад. Состояние было ужасное, и я очень сильно плакала прямо в кабинете у врача. Если честно, я думала, что прямо завтра умру, что я уже сегодня – ходячий труп. Я ушла на полгода.
Я очень высокого роста – 182 см, и всегда весила около 70 кг. Когда я уже отошла от шока и решила взять себя в руки, встала на весы и ужаснулась – я весила 51 кг. Я ужасно высохла, болезнь меня, конечно, истощила очень сильно. Вернее, даже не болезнь, а информация о том, что она у меня есть. Эмоциональное состояние было очень плохое, были мысли о суициде даже.
Это был 2014 год? Ты жила на тот момент еще в Беларуси?
Да, я жила еще в Беларуси 12 марта 2014. Я была замужем на тот момент.
Как отреагировал муж?
Неоднозначно, я бы сказала.
А он сдавал анализ?
Да, конечно. Сразу после меня. Я узнала чисто случайно, этот анализ нужен был по работе. А потом к врачу пригласили моего мужа. Он тоже оказался положительным.
Лечение мне назначили сразу же. Я получала терапию, но пребывала в депрессии. Мне очень помогла мать на тот момент. Она каждый день напоминала мне пить таблетки, прям уговаривала, чтобы я не пропускала. Спасибо ей за это.
Ты говоришь, что муж отреагировал неоднозначно. Что ты имеешь ввиду?
Он скорее знал о своем диагнозе. Либо догадывался о нем. Потому что в тот день, когда я позвонила ему, чтобы сообщить о диагнозе, он отреагировал так: «Ха, ну и ладно! Зато ты мне изменять не будешь». Ну такое себе.
Я плачу и не могу успокоиться, а он спокойно это все перенес, как будто бы знал об этом уже.
А как ты думаешь, как муж получил вирус?
Я не знаю, я об этом не думала никогда даже.
Но ты думаешь, что это он тебе его передал?
Я уверена в этом.
Ты говорила, что на начальном этапе тебя очень поддерживала мама. Рассказывала ты кому-то еще? Близким, друзьям?
Первым вообще узнал мой отец. Потом он уже позвонил маме. Он со мной ходил в СПИД Центр, когда мы ждали подтверждения результатов анализа, стоял ждал меня у кабинета. Знает моя сестра и самые близкие друзья о моем диагнозе. Я особо не распространялась об этом. Но зато мне приходилось сообщать о ВИЧ парням часто.
Юль, на момент получения статуса сколько тебе было лет?
18 лет.
Совсем юная. Здорово, что твои родные тебя поддержали. Был ли период отрицания?
Да. Был период отрицания. Я забыла, как называются люди, которые отрицают ВИЧ.
Диссиденты.
Да, я вступила в диссидентскую группу и стала читать об этом. А потом в один прекрасный день наткнулась на одну статью какого-то ученого, и поняла, что это все лажа про этих диссидентов. И «вернулась» обратно.
Но ты не бросала пить терапию при этом?
Нет, терапию не бросила.
Случалось, ли тебе сталкиваться с дискриминацией или стигмой по статусу?
Да, приходилось. Я родом из маленькой деревни. Когда я проходила тестирования, информацию передали в поликлинику по месту жительства. И кто-то вынес информацию оттуда. Ко мне подходить боялись… Это было ужасно.
Доходило до такого, что я сказала о статусе парню, от отскочил от меня, отряхнул руки, заплакал и убежал. Люди глупые. У нас в Беларуси люди не понимают того, что ВИЧ — это не СПИД. Ну большая часть точно. Нас со школы учат, что от этого умирают, показывают страшные фильмы. Я сама через это прошла в школе, поэтому и реакция у меня такая была, когда я узнала.
Юль, как сейчас у тебя складываются отношения с противоположным полом?
Ну с мужем я разошлась три с половиной года назад, детей у нас не было, сейчас я одинока, в отношениях не состою.
И сейчас я не общаюсь с ВИЧ-отрицательными молодыми людьми. Я боюсь кого-нибудь заразить, а человек потом будет испытывать такой же страх, как и я когда-то.
Стоп. Ты же знаешь про принцип Н=Н?
Да, я все знаю. Но все равно. Я считаю, что риск есть. Бывают случаи, и я не хочу. Мне не сложно говорить о том, что я «плюс», но все равно, не хочу встречаться с ВИЧ-отрицательными.
Может это связано не с риском передачи, а со страхом того, что тебя отвергнут, т.е. это такой базовый, инстинктивный страх отвержения? Всегда неприятно получать отказ, и знать, что тебя отвергают.
Может быть и так, да. Я не всегда так считала. Я общалась с «минусами», это было еще Беларуси, но они всегда реагировали ужасно. Я человек, я живая, я не насекомое какое-то, не животное.
Твой негативный прошлый опыт сейчас мешает тебе строить отношения независимо от того, какие анализы крови у человека?
Получается так.
Ты обращалась к психологу когда-нибудь по поводу принятия диагноза?
Нет, ни разу.
Как, по-твоему, можно охарактеризовать ситуацию в сфере ВИЧ в России?
У нас эпидемия. Я думаю, что нужно настаивать на том, чтобы люди сдавали анализы. И ведь нужно бояться не тех, кто уже знает о своем диагнозе и лечится. А тех, кто болеет, не знает, не лечится и передаёт вирус другим.
А если сравнивать Россию и Беларусь?
А в Беларуси все втихаря. Я, когда приходила к инфекционисту, ни разу не видела ни одного человека со своим диагнозом. Городок маленький, но нас всегда вызывали на разное время, в один и тот же день, но в разное время.
Терапия у нас в Беларуси хорошая. А так… Проблема наркозависимости есть… Проблема поздней диагностики есть… Это я рано узнала, когда вирус не нанес ущерба значительного организму. А некоторые люди на поздней стадии только узнают, например, когда попадают уже в больницу с воспалением легких…
Если бы все было в твоих руках, что бы ты изменила в первую очередь?
Ничего. Оставила бы все как есть. Я научилась с этим жить. Я приняла это. Этот диагноз мне на место мозги поставил.
Что ты имеешь ввиду?
Я раньше жила одним днем. Не было каких-то целей в жизни. А диагноз заставил задуматься, как жить дальше.
А какие у тебя есть цели и планы на будущее?
Я записалась на курсы барбера, планирую в течение полугода отучиться, поработать какое-то время, наработать опыт, а потом открыть свою студию.
Какими достижениями ты гордишься на сегодняшний день?
У меня есть высшее образование. Был бы ребенок – гордилась бы им.
Какой самый лучший отдых для тебя?
Баня, шашлыки и лучшие друзья, с которыми я редко вижусь в последнее время…
Что бы ты сказала человеку, который только что узнал о своем диагнозе?
С этим можно жить. Я привожу всегда пример – я столько лет на терапии живу и прекрасно себя чувствую. Это не приговор.