ВИЧ для меня – это не клеймо, это часть жизни

Я узнала о своём диагнозе в 18 лет. Мне большую часть жизни жить с ВИЧ, и я не собираюсь молчать и прятаться.

Полина, как бы ты описала свою жизнь?

Вообще у меня прекрасная жизнь, я считаю. Она после диагноза не изменилась в худшую сторону, а даже стала интереснее. Статус мне помог по-другому взглянуть на всё и всех и стать более счастливой. Я начала лучше следить за своим здоровьем и больше любить жизнь. Раньше у меня было много страхов, а сейчас я разобралась со всем и живу спокойно. Появилась уверенность в себе, которой раньше не было.

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

Никаких негативных точно. ВИЧ – это просто заболевание, с которым может столкнуться каждый. Я не вижу в этом диагнозе чего-то постыдного, страшного. С ВИЧ можно жить и жить счастливо.

Я вот живу с открытым лицом и ничего не боюсь.

Расскажи свою историю.

О своём диагнозе я узнала весной 2022 года, тогда мне было 18 лет. Для меня это был шок. В голове красными буквами горел вопрос: «Как так?» Я никак не ожидала, что у меня будет ВИЧ.

Когда я пришла в себя, я твёрдо решила, что не буду прятаться и не буду зацикливаться на этом. У меня вся жизнь впереди – ВИЧ её точно не испортит. И мне мама в тот момент сказала фразу: «Полина, если что-то даётся, значит, это даётся не просто так. Ты с этим справишься».  

У меня тогда был молодой человек и подруга лучшая. Отношения в конечном итоге не сложились ни с тем, ни с другим. Подруга, когда узнала, начала предъявлять мне претензии: типа я болею, но со всеми общаюсь, и ещё контактирую с её ребёнком. А потом она рассказала о моём диагнозе всему посёлку. Короче получилось так, что я ещё не успела адаптироваться, а об этом уже все узнали.

Мне кажется, что эта новость у нас обсуждалась постоянно, и до сих пор обсуждается – я, видимо, очень интересная личность.

Люди в нашем посёлке приняли это по-разному. Кто-то подумал – «бывает», а кто-то воспринял как самое ужасное в мире обстоятельство. Некоторые даже лично ко мне подходили и спрашивали, правда ли это. А те, кто не осмеливался подойти, бурно обсуждали эту историю за спиной.

Я до сих пор встречаюсь с негативом по поводу своего диагноза. Вот недавно я была в нашем местном клубе, и, когда проходила мимо компании девчонок, услышала фразу: «Болеет вичом и пришла». Бывали подобные случаи и в нашем местном баре.

В общем фразу «Она вичовка» я слышала довольно часто.

Некоторые люди меня наоборот поддерживали, но и я сама старалась не принимать это близко к сердцу.

Тебя это вообще никак не задевало? Просто по ощущениям ты – кремень.

Если честно, то меня это правда не задевает. Я приняла диагноз и приняла то, что буду жить с ним всегда, и закрыла этот вопрос. Для меня это не клеймо, это часть моей жизни. Мне нравится быть особенной. Обидно было само предательство и реакция подруги, а не то, что меня называли «вичовой».

Мама восхищается мной. Она считает, чтобы принять диагноз и открыто о нём говорить, нужно иметь огромную силу. Я даже в компаниях когда сижу, просвещаю ребят по поводу ВИЧ, терапии, путей передачи и т.д. И люди, глядя на меня, на мой внешний вид, начинают понимать, что с ВИЧ можно жить, что это не так страшно, как все думают. Я открыта для любой темы.

У тебя на работе не было проблем из-за диагноза?

Вот я с этим ещё не сталкивалась. На работу я устроилась сравнительно недавно, и там о моём диагнозе, скорее всего, ещё не знают.

Но у меня как-то случился конфликт с моей учительницей (я узнала о диагнозе, когда ещё училась). У меня с ней сначала были хорошие отношения, но потом кто-то наплёл, что я распускала о ней слухи (хотя это неправда), и она поверила. После чего резко поменяла отношение ко мне и к моему ВИЧ-статусу. Она запретила мне ходить в её каморку рядом с кабинетом пить таблетки, также сказала другим детям, чтобы они не пили со мной из одной бутылки, чтобы «не подцепить эту заразу». Вроде взрослый человек, а так себя ведёт. Мне потом ребята рассказали об этом – даже они знают, что ВИЧ не передаётся бытовым путём.

А почему ты сделала тест на ВИЧ: были какие-то предпосылки?

У меня были проблемы со здоровьем по-женски, я проходила обследование, тест на ВИЧ был в списке рекомендованных анализов. Анализ пришёл положительный. Я поехала в ВИЧ-клинику и встала на учёт. Пока ждала подтверждения результата, изучила вопрос. Терапию решила начать сразу и очень её ждала. Параллельно я лечила предрак шейки матки, мне делали операцию, я лежала в онкологическом диспенсере.

Для меня прошлый год был просто убийственным. Я много чего пережила, и плохого, и хорошего. Вроде бы есть принятие диагноза, а было в душе как-то одиноко порой.

Полина, расскажи, почему ты решила поехать на детский слёт «Всё просто»*?

Я увидела пост у кого-то из наших блогеров и решила – вот он мой звёздный час. Я поняла, что это мне нужно, и как-то загорелась этой идеей. Захотелось познакомиться, пообщаться с ребятами, послушать их истории. Было очень интересно и познавательно. Это помогло мне окончательно убрать страх людей.

Какую саму главную мысль ты увезла со слёта?

Что я не одна такая: раньше я это просто понимала, а на слёте я это почувствовала.

Самый незабываемый момент какой был?

У меня их было два. Первый – это сжигание стигмы, сама по себе атмосфера была волшебная: дождь, лес, костёр и душевная теплота людей. Второй – это упражнение «Черта», которая разделяет людей с ВИЧ и без ВИЧ. У меня этой черты нет, я живу легко. Но вот на упражнении я её прочувствовала: эта черта есть в нашем обществе, и это очень грустно. Но меня порадовало то, что не было жалости, ни у тех, ни у других.

Не люблю жалость, она не прибавляет силы и не помогает решить проблему.

Когда я узнала о своём диагнозе, я запретила меня жалеть. Можно проявить сочувствие, а не жалость. Жалость – она убивает.

Твой главный жизненный принцип.

Никогда ни о чём не жалеть и жить сегодняшним днём. Завтра нас может уже не быть.

Люди, которые постоянно думают о будущем, придумывают себе слишком много проблем.

Какая ты?

Я – настоящая. Искренняя, добрая (в меру, конечно). Я никогда не буду лицемерить и примерять на себя какие-то маски. Я такая, какая есть. Если мне что-то не нравится, я могу в лицо сказать. Я никогда не буду общаться с человеком ради выгоды, как многие это делают.

В людях ценю открытость и честность. Никогда не буду терпеть унижение и неуважение к себе – везде должны быть какие-то рамки приличия.

Если бы у тебя была возможность выбрать себе суперсилу, ты бы что выбрала?

Я бы хотела иметь способность возвращать людей, которых уже нет в живых. Хотя бы один раз. Папы не хватает очень сильно.

Что бы ты пожелала и посоветовала людям, которые только узнали о своём диагнозе?

Я бы пожелала не падать духом. Жизнь с ВИЧ, по сути, ничем не отличается от жизни без ВИЧ. А таблетки пьют почти все – полностью здоровых людей нет. ВИЧ – это вполне адекватное заболевание, с которым можно жить легко и просто. Главное полюбить себя.

Многие люди забывают, что такое жизнь и какой это большой подарок.

Что бы ты сказала тем, кто дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?

Нужно быть добрее и снисходительнее, потому что никто от этого не застрахован. Никто не знает, что может случиться с ним в будущем. Мы все люди, и ни один диагноз не делает человека плохим. Я лично могу любому пожать руку – и до диагноза тоже так было.

*Летний слёт для детей и подростков, живущих с ВИЧ, «Всё просто» организован Фондом Светланы Изамбаевой. Проводится с 2017 года.