Активистка из США написала детскую книгу о ВИЧ

18 августа 2021

Как рассказать детям о ВИЧ так, что они поняли? Как ребенок, живущий с ВИЧ, может объяснить другим детям, что им можно играть вместе?

Эти вопросы в настоящее время стоят достаточно остро, потому что люди, живущие с ВИЧ, до сих пор регулярно сталкиваются с дискриминацией. И самое страшное в этой ситуации то, что дети и родители чаще всего вынуждены скрывать свой статус, потому что страшно, потому что стигма никуда не делась. Ребенок с самого детства вынужден хранить эту тайну и страдать, если вдруг его диагноз стал кому-то известен.

И вот здесь замыкается круг: если о проблеме молчать, то она никогда не решится, а если проблема не решится, то и говорить открыто о ней страшно, потому что общество не готово.

ВИЧ-активистка из США Нозибеле Майяба уже давно живет с открытым лицом и, как она сама утверждает, давно избавилась от стигмы. Она написала детскую книгу «Я все еще Зури», чтобы детям было легче понять, что такое ВИЧ. 

В книге идет повествование от лица девочки, родившейся с ВИЧ. Зури рассказывает своим сверстникам о ВИЧ и том, что она ничем от них не отличается. Что она, так же, как и все, любит играть и веселиться. Это история человека, живущего с ВИЧ, только «рассказанная голосом семилетнего ребенка».

«Да, дети могут не понимать, что такое ВИЧ, но они понимают, что такое микробы и что они вредны для нас. Они также понимают, что во время болезни они должны принимать лекарства, которые помогут им почувствовать себя лучше. Затем я использую тот же принцип, чтобы объяснить, как прием таблеток помогает солдатам в моем теле бороться с микробами, которые пытаются навредить мне», — рассказывает авторка.

Нозибеле считает, что эта книга важна не только для детей, живущих с ВИЧ, но и для родителей ВИЧ-отрицательных детей — многие просто не знают о том, что детям можно играть вместе, даже если кто-то из них живет с ВИЧ. В некоторых случаях стигме подвергаются и здоровые дети, если в их семье кто-то из родителей или родственников имеет положительный ВИЧ-статус. Но авторка считает, что дети — это отражение своих родителей.

«Многие люди любят говорить, что ВИЧ похож на любое другое хроническое заболевание, но это не так. У других болезней нет такой стигмы, как у ВИЧ. Как общество, мы должны найти способ говорить о ВИЧ, чтобы избавиться от страха вокруг него», — объясняет Нозибеле.

Детская стигма в связи с ВИЧ является очень важной и наболевшей проблемой во многих странах. Например, Светлана Изамбаева, руководитель Фонда «Светланы Изамбаевой» и основатель летних слетов для детей, живущих с ВИЧ, говорит о том, что ребенок не должен страдать от того, что общество никак не может избавиться от стигмы в связи с ВИЧ:

«Разве ребенок должен брать на себя такой груз ответственности? Он ведь просто ребенок! Почему мы ему говорим, что он должен скрывать свой статус? Почему звезды, политики, депутаты, живущие с ВИЧ, не могут своим примером показать, что ВИЧ – это не конец света. Как бы я хотела, чтобы все взрослые ВИЧ-положительные люди в один момент просто открыли свои лица и сказали: «Я живу с ВИЧ, и что такого?».