ВИЧ - всего лишь запись в моей медицинской карте

Ты помнишь день, когда узнала о диагнозе?

Да. К сожалению, такие дни не забываются. Это был самый обычный вторник. Я пришла сдавать анализы не потому, что чувствовала себя плохо, а потому что проходила обычную диспансеризацию в поликлинике. Мне было сорок два, я работала, жила в привычном ритме, строила планы на отпуск. Когда мне позвонили и попросили прийти «обсудить результаты», я не испугалась. Я вообще не думала о ВИЧ. Это было где-то очень далеко от моей жизни.

Знаешь ли ты как произошла передача вируса?

Я знаю, от кого. Это были длительные отношения, почти пять лет. Мужчина старше меня, интеллигентный, с образованием, без опасных маркеров, которые принято себе воображать. Мы не использовали презервативы - по обоюдному согласию, после разговоров о доверии, здоровье, и его слов «я проверялся». Сейчас я понимаю, сколько в этом было иллюзий и сколько - обычной человеческой уязвимости. Он не знал о своём статусе. Или не говорил - я этого уже не узнаю. Мы расстались задолго до диагноза, не из-за измен, а из-за усталости. Узнав о ВИЧ, я сначала искала виноватого, а потом поняла, что это не помогает. Вирусу всё равно, кто ты и кому доверяешь.

Что ты почувствовала, когда услышала диагноз?

Первой была не паника. Было ощущение, будто меня выключили. Как будто мир встал на паузу. Я сидела напротив врача и думала о глупостях: что я не выключила утюг, что надо купить хлеб, что странно скрипит стул. А потом - меня словно обдало холодом. В прямом смысле. Меня трясло, но я старалась держать лицо. Я вышла из кабинета и заплакала только в машине. Очень долго. Так плачешь, когда не знаешь, что именно оплакиваешь - себя, прошлое или будущее.

Какие страхи пришли первыми?

Самый сильный - страх смерти. Несмотря на всю информацию, где-то внутри сразу включается древний рефлекс: «это конец». Потом - страх одиночества. Что я никому не смогу быть нужна. Что стану опасной. Что буду вечно скрываться. Я боялась прикосновений, поцелуев, своей собственной крови. Боялась, что меня «увидят». Даже в зеркале я смотрела на себя как на человека с тайной, которая вот-вот вырвется наружу.

Ты сразу сказала близким?

Нет. Я молчала почти полгода. Это было самое тяжёлое. Я жила с ощущением, что ношу в себе что-то постыдное, хотя разумом понимала: стыд тут ни при чём. Я боялась сказать маме - она тревожный человек, у неё слабое сердце. Боялась сказать подруге - мы дружим тридцать лет, но я не знала, выдержит ли это наша близость. Боялась реакции коллег, хотя никому и не собиралась рассказывать. Самым страшным было даже не отвержение, а жалость.

Кто стал первым, кому ты рассказала?

Инфекционист. Смешно, но именно он стал первым человеком, который сказал мне: «Вы - не диагноз». Потом была психолог в центре СПИДа. С ней я впервые проговорила вслух: «У меня ВИЧ». Эти слова застревали в горле, как кость. И только потом - подруга. Она выслушала молча, а потом сказала: «Ты моя. Всё». И обняла меня. Я тогда поняла, что мир не рухнул окончательно.

Были те, кто не смог принять?

Да. Один мужчина, с которым я пыталась строить отношения уже после диагноза. Я сказала ему честно, до близости. Он побледнел, начал задавать вопросы, читал что-то в телефоне, а потом сказал, что «не готов». Он не был груб, но исчез. Просто исчез. Это было больно, потому что я как будто снова стала «опасной». Я долго возвращалась из этого чувства.

Как проходили этапы принятия диагноза?

Наверное, как по учебнику: сначала отрицание: «А вдруг ошибка». Потом злость - на себя, на систему, на прошлое. Потом торг: «Если я буду идеальной пациенткой, всё будет как раньше». Потом депрессия - тихая, вязкая. Я ходила на работу, улыбалась, но внутри было пусто. И только спустя год пришло принятие. Не радостное, а спокойное. Я перестала каждое утро проверять себя на симптомы. Перестала мысленно писать завещание. Я стала жить сегодняшним днём.

Что помогло больше всего?

Информация. Поддержка специалистов. Другие люди с ВИЧ - их истории, их нормальность. Терапия - и медикаментозная, и психологическая. И ещё - время. Его нельзя ускорить, но оно действительно работает.

Ты боялась начинать терапию?

Очень. Я читала форумы, истории про побочки, про тошноту, выпадение волос, кошмары. Я готовилась к худшему. Когда начала принимать препараты, первые недели прислушивалась к каждому ощущению. Но ничего не происходило. Совсем. Ни тошноты, ни головокружения. Через месяц я поняла, что просто живу. И это было такоооое облегчение, почти счастье.

Как ты переживаешь нынешние перебои с лекарствами?

Это, пожалуй, один из самых сильных тревожных факторов сегодня. Не сам ВИЧ, а нестабильность системы. Я всегда держу небольшой запас, слежу за новостями, общаюсь с другими пациентами. Это изматывает. Ты вроде бы всё сделал правильно, а всё равно зависишь от решений, которые не зависят от тебя. Я стараюсь не паниковать, но этот страх - он фоном. Раньше давали терапию на полгода, теперь только на четыре месяца. Сразу начинают возникать вопросы в моей тревожной голове.

Сталкивалась ли ты со стигмой со стороны медработников?

Да, но это были единичные случаи. Медсестра, которая слишком громко произнесла диагноз. Врач, который надел две пары перчаток и избегал смотреть в глаза. Это ранит. Но были и другие - спокойные, уважительные, профессиональные. И я стараюсь помнить именно их.

Как сегодня складывается твоя личная жизнь?

Она есть. Не идеальная, не сказочная, но живая. Я в отношениях с человеком, который знает мой статус и не делает из этого драмы. Мы говорим, обсуждаем, смеёмся. Я больше не чувствую себя «дефектной». Я - женщина, у которой есть ВИЧ, а не наоборот.

Как выглядит твоя обычная жизнь сейчас?

Работа, друзья, заботы, усталость, радость. Я хожу в театр, ругаюсь из-за политики, переживаю за близких. Я живу. ВИЧ - это часть моей медицинской карты, но не вся моя идентичность.

Что бы ты сказала тем, кто только что узнал о диагнозе?

Первое: ты не один. Даже если сейчас кажется, что ты в вакууме.

Второе: это не приговор. Не сегодня. Не в этом мире.

Третье: не принимай решений в первые месяцы. Дай себе время.

Четвёртое: ищи поддержку - профессиональную и человеческую.

И главное: ты остался собой. С тем же правом на любовь, радость и будущее. Диагноз не отменяет жизнь. Он просто требует научиться жить чуть внимательнее.