Никто не умирает диссидентом
21 мая отмечается Всемирный день памяти погибших от СПИДа. Сегодня мы публикуем истории людей, которых с нами уже нет, но которые навсегда останутся в памяти тех, кто их знал и любил.
Важно помнить людей, которые погибли, чтобы подобное больше не повторялось. Чтобы попытки умолчать и закрыть глаза на проблему не приводили к гибели сотен тысяч людей. ВИЧ – не приговор, а терапия – жизненно необходима. Если понять эти две важные вещи, то всё будет хорошо.
О потерях сложно писать, поэтому спасибо всем, кто откликнулся на наш призыв. Отдельная благодарность Региональному общественному фонду «Новая жизнь», который прислал большую часть историй.
Он был настоящим героем
Отец моего ребёнка умер в 2014 году. У него был ВИЧ, он был активистом. В 2010-м я пришла на группу взаимопомощи, увидела его и влюбилась по самые уши. Я очень боялась пить лекарства, и он был тем человеком, который помог мне начать лечение. Ради него я ушла от своего бывшего мужа. Он был одним из тех людей, кто забрался на Смольный: в 2004 году была акция в Санкт-Петербурге, во время которой активисты принесли гробы, выложили ленты и растянули баннер с целью добиться лечения для всех. Его звали Миша Холманских.
У него были проблемы с наркотиками, он никак не мог их решить. Я считаю, что он жертва скорее не СПИДа, а некачественного лечения зависимости в нашей стране. Принимал ли он в последнее время терапию или нет, я не знаю. Из-за сильных побочек он вполне мог её бросить. За 8 месяцев до своей смерти он ушёл из дома и просто исчез. А потом мне позвонили и сказали: «Приезжайте на опознание». Ему было 34 года.
Мишу все очень любили, потому что он был классным парнем. С ним было офигенно дружить, а находиться в отношениях – тяжело. Это то состояние, когда вместе вам невыносимо, но и отпустить друг друга вы не можете. Но он был типичный герой. Отчаянный и бесстрашный. Таким я его и запомнила. (Мария Яковлева, активистка и сотрудница Life4me+).
Я пишу стихи, вспоминая мужа
Когда муж начал терапию, было уже поздно. Он получил ВИЧ в конце 90-х и относился к той группе людей, которые «20 лет не принимали таблетки, и всё нормально». Он был диссидентом. Незадолго до смерти начал пить терапию, но это уже не помогло. Он умер от пневмоцистной пневмонии. Умирал он долго и мучительно – 7 месяцев. В последний день его забрали в больницу. На вскрытии патологоанатом был в шоке – у мужа не осталось ни одного целого органа.
То же самое произошло с моими друзьями. Они тоже из 90-х. Были весёлые, активные, никогда в жизни не скажешь, что они чем-то болели. Сгорели, как свечки за несколько дней. Кто начал терапию пораньше, выжили. Но многие просто опоздали. Не поможет терапия, когда ты уже умираешь. И винить в этом врача не нужно. Не бывает чудо-таблеточек.
Все они перед смертью жалели о том, что не принимали таблетки. Очень хотели жить. Никто не умирает атеистом. Никто не умирает диссидентом.
Все стихи, которые я пишу, я пишу, вспоминая мужа. («Свободная активистка» Арина из города Мегион)
И вот проклятые 2 дня: реанимация, морг
2021 год. Замечательный муж, отец и просто человек мучается от дикой головной боли и высокой температуры. Обратился к врачу, прошёл все возможные диагностики: от МРТ и УЗИ всех органов до колоноскопии. Есть проблемы, но где - никто не сказал.
В период пандемии единственным диагнозом у врачей был Covid и, следовательно, лечили именно его: убойные дозы антибиотиков, откачивание из легких и головы какой-то жидкости, бесконечные анализы на всё, кроме ВИЧ.
На вопрос «Почему?» ответ был такой: «Потому что он не создавал впечатление человека из группы риска». Да и сами мы не могли представить, на что нужно было провериться, как выглядит и что чувствует человек со СПИДом. Да, это был уже СПИД.
Два месяца в больнице. Муж начал забываться, сильно похудел. И вот проклятые 2 дня: реанимация, морг. Диагноз менингоэнцифалит и 2 иммунные клетки. Ему было 36 лет.
Не успела она
Молодая девушка, 25 лет, находилась в жёстком употреблении. К нам попала в состоянии, когда уже употреблять не могла. На фоне низкого количества CD4 у неё развилось серьёзное заболевание, которое требовало хирургического вмешательства. Пытались ей помочь. Но когда у человека уже 7 клеток и половина тела разрезано (операции), это почти нереально сделать. Ей назначили АРВ-терапию, но она не могла её пить, потому что всё выходило обратно. У неё вес был чуть больше 30 кг. В итоге девушка попала в больницу с пневмонией и скончалась. Не успела она.
«Денис, 2 клетки»
Денис, 35 лет. В 2008 году на группу взаимопомощи пришёл застенчивый молодой человек. Оказалось, что он недавно узнал о своем диагнозе. Представился он нам как Денис. Рассказал, что у него сейчас иммунный статус 2 клетки. Так его и прозвали: Денис, 2 клетки. На группе он познакомился с Екатериной. Они начали встречаться, Денис работал, собирался начать принимать терапию. Однажды Катя пришла на группу одна. Мы спросили: "А где Денис?". Катя рассказала, что на днях он получил в СПИД-центре терапию и наконец-то решил принимать препараты, но так и не успел. Денис умер летом 2008 года в возрасте 35 лет, так и не начав лечение.
Причина смерти - «последствия ВИЧ-инфекции»
Анастасия умерла в 2016 году, когда ей было 28 лет. Не принимала АРТ, так как была в употреблении, у неё не хватало времени заняться своим здоровьем. Настя несколько раз пыталась завязать, но ничего не получалось. Вмешались родители, и вот Настю определили в реабилитационный центр, там ей резко стало плохо, она только лежала и тяжело дышала. Вызвали скорую, увезли в больницу, ещё месяц и Насти не стало, в свидетельстве отметка - причина смерти «последствия ВИЧ-инфекции».
Сынишке было 7 лет, когда папы не стало
Алексей, мой первый муж, умер в 2011 году, ему было 25 лет. В 16 лет узнал, что у него ВИЧ, это были 2000-е годы. Анализы показали целый букет гепатитов. В терапию он не верил. Употреблял спиртное в больших количествах, наркотики иногда. Сынишке было 7 лет, когда папы не стало. В справке о смерти указали ВИЧ и цирроз печени. Его мама считала, что молитвы к Господу излечат ВИЧ. Но этого не произошло. За пару лет до смерти болел ветрянкой, повторно прилипали бактериальные инфекции, держалась температура 37 постоянно. Заливал всё водкой.
Но СПИД сделал своё дело…
Сергей, 40 лет. Моего хорошего знакомого звали Сергей, из-за употребления инъекционных наркотиков заразился он ВИЧ. К терапии относился предвзято, продолжал также употреблять наркотики, дальше присоединился туберкулёз. Только после этого начал принимать терапию, но клеток было очень мало. В течении полугода боролся, но СПИД сделал своё, он умер.
Не могу понять, зачем она умерла
Вика, 30 лет. Я вспоминаю молодую девушку. Ей было 30, когда она умерла. У нее осталась четырехлетняя дочка. О диагнозе ВИЧ она узнала во время беременности, заразилась половым путём от своего мужа, к слову, на тот момент это был первый и единственный мужчина в ее жизни. Диагноз поставили слишком поздно, и ребёнок родился с ВИЧ. Когда мы с ней познакомились, ей было 26 — с мужем они разошлись, она вся была в заботах о ребёнке, перед которым бесконечно испытывала чувство вины. Были проблемы со здоровьем, она долго выкарабкивалась из стадии СПИДа, потом начала встречаться с «отрицательным» мужчиной, влюбилась, и тут случилась её главная жизненная трагедия.
Во время осторожных разговоров она выяснила, что мужчина не готов принять её диагноз. И она стала скрывать и скрываться. Она поменяла телефон, исчезла с радаров. А потом перестала пить таблетки. Боялась, что он начнёт спрашивать и всё узнает. Она умерла от туберкулёза. Потому что иммунитет стремительно ослаб и организм не смог бороться. Потом, конечно, её возлюбленный узнал про ВИЧ — но ему не было никакого дела до этого диагноза. Он убивался по своей любимой женщине, не мог принять этого горя. Я вспоминаю её, и не могу понять, зачем она умерла. Такая молодая, такая хрупкая, нежная, совершенно замечательная! Просто из-за каких-то стереотипов у себя в голове.
Ребёнка увидеть отец так и не успел
Николай, 35 лет. Мы были знакомы с детства, Николай был из «хорошей» семьи, но начал употреблять наркотики в 2004 году, в тюрьме узнал, что у него ВИЧ. Срок был небольшой. После освобождения наркотики бросил, но выпивал. Начал встречаться с девушкой, они расписались. Диагноз свой не скрывал, она знала, что у него ВИЧ. АРТ принимать он отказывался, так как не верил в ВИЧ. Его девушка забеременела, но ребенка увидеть отец так и не успел: Николай умер за месяц до рождения сына.
Не смог найти сил, чтобы бороться за свою жизнь
Колька, 39 лет. Мы были, что называется «близкими», когда отбывали наказание в первой половине нулевых. Колька освободился чуть раньше, в мае 2005, я вернулся в сентябре. Про лечение тогда особо не думали, были другие заботы. Я старался жить «нормальной» жизнью - дом, семья, работа. У Кольки так не получалось. Через пару лет он заболел туберкулёзом, начал АРВ-терапию, долго лечился, из-за тяжелых препаратов почти потерял слух. Жизнь как-то сломала его. Там, в местах лишения свободы, для него было всё понятно - карты, нарды, обыски, изоляторы, жизнь делил он на белое и черное. На свободе - правила свои. Он и сидеть больше не хотел, а здесь из-за судимостей никак не мог устроиться на работу. Постепенно наркотическая и алкогольная зависимости убивали его. Я помогал как мог - отправлял в центры реабилитации, укладывал в наркологию. Бесполезно. Дошло до того, что я просто раз в неделю привозил ему пакет с едой в открытом виде, чтобы не променял на «фунфырики», слышал очередное «спасибо братан» и уезжал.
Не помню почему, но на какое-то время он пропал на несколько месяцев - ни звонков, ни просьб о дозвоне. Как потом я понял, он просто сдался. Прекратил приём терапии, рецидив туберкулёза. Когда в очередной раз позвонила его мама с просьбой о помощи – было уже слишком поздно. Скорая увезла его в бреду, через 2 дня его не стало.
На поминках с черно-белой лагерной фотографии на меня смотрел пронизывающий, немножко дерзкий взгляд молодого коротко стриженного парня, который не смог найти своё место в нашем обществе, не смог найти сил, чтобы бороться за свою жизнь. Колька не дожил до 40. Надеюсь, он сейчас, в лучшем месте.
Макс радовался, что «клеток много»
Максим, 40 лет. Много лет назад, когда я проходил курс реабилитации от зависимости, я встретил Макса - доброго, веселого, высокого, красивого парня, который стал моим «наставником» во время адаптации. Он много чего повидал в жизни, но обретя свободу от наркотиков, решил помогать другим зависимым. Несколько месяцев мы были неразлучны - вместе работали, проводили досуг, помогали людям, делясь своим опытом и отправляя на реабилитацию. Помню, как-то, когда были в Перми, его родном городе, мы ездили в СПИД-центр и проходили обследование, Макс радовался, что «клеток много». Он как-то непонятно высказывался о лечении, лишь потом я понял, что он «ВИЧ-диссидент».
Макс женился, родился ребенок. Я пытался задавать вопросы о ВИЧ, о лечении, но он всегда менял тему.
Как-то Макс заболел, и я уговорил его пройти обследование в СПИД-центре. Анализы говорили о том, что нужно начинать лечение. Он только улыбался своей широкой улыбкой.
Весной 2016 года Макс позвонил и сказал, что у него что-то со зрением, болит голова. Это было начало конца. Умирал он медленно и мучительно - как для себя, так и для своей семьи. Он был кормильцем, и уже не смог зарабатывать деньги. Принимать АРТ он упорно отказывался, а когда согласился - было поздно.
Макс умер поздней осенью 2016 года, оставив сына и жену на девятом месяце беременности.
Смерть накануне дня рождения
Кирилл, 40 лет. Я вспоминаю о нём часто, Кирилл, воспитанный молодой человек, честный и справедливый парень. О диагнозе он узнал, будучи на реабилитации в Фонде ГБН. Обалдел сначала, а потом решил, что последствия обойдут его стороной. После года реабилитации остался в Фонде и работал там до последнего, периодически покалываясь. Он был мой настоящий друг, хотя обстоятельства нас периодически разводили. В какой-то момент ему вдруг стала безразлична жизнь, депрессивное настроение было в том числе и от наркотиков. Пневмония, третья по счёту, отсутствие терапии, наркозависимая подруга рядом, итог - смерть. Смерть накануне дня рождения.
Люди, не будьте равнодушными! Не давайте близким уйти в забвение! Достучитесь до их сердца и ума! Чтоб не пришлось ставить свечи за упокой.
Это был мой мужчина
Владимир, 34 года. Это был мой мужчина. Тогда в конце девяностых мало кто знал о диагнозе. Мы жили, радовались, чудили, шалили. Преступили линию закона, ему вынесли приговор, а я ждала. Только в силу обстоятельств я начала приём препаратов, а местах лишения свободы об этом даже не слышали. Но я дождалась…груз 200.
Он во всём положительный
Тимофей, 35 лет. Тима сидел в тюрьме. Дома его ждала жена и дети. Жена знала про его диагноз. ВИЧ-положительный. Иногда неловко шутила, что он во всем положительный, даже тут. На свидания приезжала с полными сумками самых вкусных угощений, чтоб Тима хорошо питался. Но с каждым днём становилось только хуже, он таял на глазах, обострились все болезни. Жена пилила Тиму: «Ты пьёшь терапию? У тебя все таблетки есть? Тима успокаивал: «Все есть, любимая. Все хорошо. Тут у нас все болеют, грипп, наверное, какой-то, вот и я приболел».
Тиму мотали по тюремным больницам, жена возила сумки, но уже не с угощениями, а с лекарствами. В последней больнице, куда Тиму определили благодаря инициативной супруге и участию общественной организации, у него взяли анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку. Все плохо, сказал врач. Будем освобождать по состоянию здоровья. Дойти до таксофона Тима уже не мог, жена писала ему через сервис электронные письма, а он на обратной стороне писал ответ. Писал, что любит её и детей, что не сдастся ради неё и просил простить, за то, что он бросал пить терапию. Бросал, как только становилось лучше. Бросал, потому что чувствовал себя нормально и хотел поберечь печень. Бросал, потому что не доверял врачам, а «знающие» парни говорили, что так плохо ему именно от терапии.
Суд назначили на 1 августа. Врачи ходатайствовали о незамедлительном освобождении. 31 июля Тима умер. А через три дня ей пришёл его ответ на письмо. В нём две строчки: «Малыш, забери меня скорее отсюда. Суд пройдёт, сразу забери. Она и забрала, только было уже очень поздно».
Она верила, что «с богом все болезни пройдут»
Ирина, 32 года. Долгое время она употребляла наркотики, родители отправили её в православный реабилитационный центр. Пробыв там 6 месяцев она вернулась изменившейся, тогда она уже знала про ВИЧ-инфекцию, но считала, что принимать АРВТ ей не нужно, несмотря на плохие анализы. Она верила, что «с богом все болезни пройдут». «Протянула» она так месяца 4 и умерла от двухсторонней пневмонии.
В 1999 году по радио начали крутить песню Земфиры
Яна, 30 лет. В 1999 году по радио начали крутить песню Земфиры «У тебя СПИД и значит мы умрём». Она звучала по радио, ее замылили на МТV, и в голове как лозунг звучал надоедливый припев. Он как бы зомбировал, что заболевание = смерть. Мы тогда ещё не понимали, что за болезнь такая СПИД. Но ходили слухи, что это очень страшно, что ты сразу же становишься каким-то не таким, все тебя избегают, и ты умираешь страшной смертью.
В моём дворе жила девочка. Она была старше меня, заканчивала школу. Ее звали Яна. Невероятно красивая, длинные тёмные волосы, тонкие брови, голубые глаза, нежная белая кожа, как у фарфоровой куколки. И при всей своей внешней красоте Яна была очень простой, весёлой и доброй. Она смешно шутила, болтала с нами мелкими. Яна всем нравилась.
В то время у старших в районе был девиз: «Кто не колется, тот лох». И красавица Яна как-то быстро влилась в эту компанию. А потом совсем пропала из виду. Помню, что было лето, и я встретила Янину подругу, спрашиваю у неё:
- А где Яна?
- Яна умерла, ты что не знаешь?
- Нет, а что случилось?
- Она повесилась. У нее СПИД был. Она от своего парня заразилась. Ей в больнице сказали, что она заболела. Она пришла домой и повесилась. Это страшная болезнь, понимаешь? Кому бы она была нужна такая.
Я не понимала. Не понимала, что СПИД не выбирает, что болезнь каждого может коснуться, что жить с этой болезнью можно долго и счастливо, создавать семьи, рожать детей. Я всегда о ней помню. И меня не покидает мысль о том, что если бы в то время нас не зомбировали, что СПИД = смерть, давали бы информацию, что есть лечение, то красивая Яна не боялась бы стать изгоем, и не пошла бы на этот шаг. Она бы возможно поступила бы в институт, вышла замуж, и катала бы во дворе колясочку. Яну забрала не болезнь, а боязнь жизни в обществе полном предрассудков.