Счастливы ли люди с ВИЧ в России? Результаты опроса

Во Всемирный день борьбы со СПИДом мы решили поднять тему счастья. А счастливы ли люди, живущие с ВИЧ в России? Довольны ли они своей жизнью, с какими проблемами сталкиваются и чего ждут от общества? Сегодня мы представляем первый отчёт* по итогам опроса, проведённого Life4me+ в ноябре этого года.

В просе приняли участие 408 пациентов, которые наблюдаются в российских Центрах СПИД, 68 из них – «новички», то есть люди, которые состоят на учёте менее года.

В этом отчёте мы будем рассматривать счастье как совокупность двух основных показателей – это здоровье и эмоциональное благополучие.

Удовлетворённость жизнью

Согласно результатам опроса, полностью довольны своей жизнью 32% респондентов. Этот показатель практически не изменился с прошлого года (33%).

Здоровье

56% пациентов оценили своё здоровье как «отличное» (в 2022 году – 58%), причём у «новичков» этот показатель стабильно ниже, чем у тех, кто состоит на учёте более года (52% против 57%).

«В 2023 году я почувствовал себя уязвимым в отношении своего здоровья. Государство не может гарантировать, что сделает со своей стороны всё возможное, чтобы я жил (современные лекарства, полноценное лечение в рамках ОМС, своевременный скрининг)»

71% респондентов, которые встали на учёт в 2023 году, имели количество клеток CD4 менее 500, а 2% - менее 200.

28% пациентов хотя бы раз бросали терапию, у «новичков» этот показатель равен 10% (в 2022 году – 12%).

Среди основных причин схода с терапии респонденты отметили:

• непереносимость препаратов и побочные эффекты;
• смена терапии без показаний («В нашем СЦ вместо современных препаратов начали выдавать терапию прошлого века»);
• перебои с лекарствами («Вместо таблеток выдали 4 коробки детских сиропов»);
• усталость от лечения;
• переезд («На учёт без регистрации не ставят, таблеток в аптеках нет»).

Среди других причин пациенты указывают депрессию, нервный срыв, непринятие диагноза, проблемы с алкоголем и наркотиками.

Но большинство опрошенных в настоящее время вернулись к приёму терапии и понимают всю важность лечения.

Также стоит отметить, что в России до сих пор встречаются случаи, когда пациентам терапию не назначают сразу. В 2023 году с этим столкнулись 12% респондентов (в 2022 году – 16%).

Эмоциональное благополучие

55% пациентов, принявших участие в опросе, считают, что ВИЧ повлиял на их самооценку.

69% не сталкивались с негативным отношением из-за своего статуса. При этом 30% никому не рассказывали о диагнозе.

Пациенты, которые всё-таки сталкивались с негативным отношением, чаще всего выделяют:

• дискриминацию (20%);
• неприятие со стороны друзей (9%);
• оскорбления со стороны полового партнёра (6%);
• неприятие со стороны членов семьи (6%);
• потерю работы (4%).

«Общество боится этого статуса. Если о нём говорить, то люди будут отворачиваться».

35% опрошенных в течение последнего года сталкивались с депрессией и суицидальными мыслями, причём у «новичков» этот показатель значительно выше, чем у пациентов, которые состоят на учёте больше года (47% против 33%).

«Мне очень тяжело принять мой диагноз».

«Меня бесит, что я живу с ВИЧ».

Выводы

Если отвечать на вопрос, счастливы ли люди, живущие с ВИЧ в России, то можно сказать : «По-разному». Есть люди, которые очень тяжело восприняли свой диагноз. Но есть и те, кто обрёл новую жизнь и стал по-другому смотреть на мир: «С ВИЧ ты начинаешь больше любить жизнь и всё, что тебя окружает».

Однако есть вещи, которые могли бы значительно улучшить положение людей, живущих с ВИЧ. Мы выделили три основных направления.

Стигма и приверженность

Информация: нужно повысить информированность общества о ВИЧ-инфекции, чтобы снизить стигматизацию.

Тестирование: необходимо расширить охват тестированием на ВИЧ, чтобы начать лечение как можно раньше.

Терапия: важно обеспечить пациентов современными АРВ-препаратами в достаточном объёме, чтобы снизить количество побочных эффектов и повысить приверженность лечению.

Качество сервиса

Отношение врачей: пациенты хотят получить от врачей поддержку, качественную информацию и отношение «без стигмы».

График работы СПИД-центров: люди хотят иметь возможность выбирать наиболее подходящее время посещения центра, чтобы избежать очередей и проблем на работе.

Количество персонала: пациенты жалуются на нехватку врачей-инфекционистов и узких специалистов.

Ментальное благополучие

Многим людям с положительным ВИЧ-статусом необходима психологическая поддержка, но не в каждом СПИД-центре есть психолог или равный консультант. Также не в каждом городе есть группы взаимопомощи. Это создаёт определённые проблемы и повышает риск развития депрессии у людей, живущих с ВИЧ, особенно у тех, кто недавно узнал о своём диагнозе.

*Отчёт «Рейтинг СПИД-центров» выйдет в феврале 2024 года.