«Я не исчез»: откровенный разговор с человеком, живущим с ВИЧ
1. Кто я
Меня зовут Алексей, мне 36 лет. Я живу в большом городе, работаю в сфере, где важны логика и контроль - цифры, сроки, ответственность. У меня обычная жизнь: работа, друзья, привычка пить кофе без сахара и долго ходить пешком, когда нужно что-то обдумать. ВИЧ - часть моей биографии, но не единственная и не главная.
2. Как я узнал о диагнозе
Я узнал о диагнозе внезапно в обычный день. Не было скорой, обморока, сцены в киношном стиле. Я сдавал анализы «на всякий случай». Так делают многие: перед плановой операцией, перед поездкой, перед новым этапом жизни.
Когда мне сказали: «Результат положительный», первое, что я подумал: наверное, перепутали пробирки. Я даже не испугался - скорее испытал раздражение. В голове автоматически включился рациональный режим: пересдать, проверить, уточнить.
Пересдал. Потом еще раз. Потом мне спокойно и очень буднично сказали: «Это ВИЧ». И вот тогда внутри что-то щёлкнуло, и стало так тихо, как будто выключили звук во всем мире.
3. Как я переживал эту новость
Самое сложное - не страх смерти. Он пришёл позже. Сначала было ощущение исключённости. Как будто ты больше не в общей очереди. Как будто тебя вывели из зала, где все живут «нормальную» жизнь, и посадили в маленькую комнату ожидания без окон.
Я помню физические ощущения. Тело стало тяжелым, будто налилось свинцом. Мысли замедлились. Было чувство стыда - не потому что я сделал что-то «плохое», а потому что я стал неудобным. Неподходящим. Человеком с пометкой.
Я не плакал. Наоборот - я стал слишком спокойным. Это было тревожное спокойствие, как перед аварией, когда ты понимаешь, что удар неизбежен, но ещё есть пара секунд тишины.
Потом пришла злость. Не на конкретного человека - на себя, на мир, на абсурдность того, что один анализ может так резко изменить внутренний ландшафт жизни. Я злился на слова, которые слышал в голове: «теперь всегда», «навсегда», «никогда как раньше».
Была и вина. Хотя разумом я понимал, что ВИЧ - это вирус, а не моральная оценка. Но внутри всё равно звучал тихий голос: если бы ты был осторожнее, умнее, правильнее…
Самым тяжёлым было одиночество. Я никому не сказал в первые месяцы. Не потому, что не доверял, а потому что не знал, кем я теперь являюсь, чтобы меня могли увидеть другие.
4. Как я смог принять диагноз и что помогло
Принятие не произошло в один день. Это не было «я проснулся и всё понял». Это был медленный процесс, похожий на восстановление после травмы.
Первое, что помогло - информация. Не страшилки из интернета, а разговоры с врачами, которые говорили спокойно, без трагедии. Они не смотрели на меня как на приговор. Они говорили со мной как с человеком, для которого есть план лечения.
Второе - время. Я разрешил себе не быть сильным и не быть просветлённым. Я просто жил. Ел, работал, принимал таблетки. День за днём.
Третье - встреча с другими людьми, живущими с ВИЧ. Не в формате «мы жертвы», а в формате: «мы разные, мы живые». Это было важно - увидеть, что диагноз не стирает личность.
В какой-то момент я поймал себя на мысли: я всё ещё смеюсь над глупыми шутками, всё ещё злюсь на пробки, всё ещё могу влюбляться. И тогда стало ясно - ВИЧ не отменил меня.
5. Мои мысли и чувства о ВИЧ сегодня
Сегодня ВИЧ для меня - хроническое состояние, а не центр идентичности. Он где-то рядом, но не в фокусе. Как очки: ты их надеваешь, чтобы видеть, но не думаешь о них каждую секунду.
Я не романтизирую диагноз. Это не подарок и не урок свыше. Это факт моей жизни, с которым я научился обращаться.
Иногда я всё ещё сталкиваюсь со страхом - чаще социальным, чем медицинским. Страхом реакции, непонимания, ярлыков. Но этот страх больше не управляет мной.
6. Дискордантные отношения и партнёр
Я состою в дискордантных отношениях. Мой партнёр ВИЧ-отрицательный. Это не всегда просто, но это возможно и честно.
Для меня дискордантные отношения - это не риск, а пространство ответственности и доверия. Мы говорили, говорим и будем говорить. Про страхи. Про границы. Про реальность.
Я принимаю терапию, у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Мы оба информированы. Здесь нет чего-то сверхъестественного - есть простое взрослое согласие.
Любовь в таких отношениях не уязвимее. Иногда она даже прочнее, потому что в ней меньше иллюзий.
7. Моё отношение к лечению и к диссидентам
Лечение - это то, что позволило мне вернуться к жизни. Не выживать, а жить. Я отношусь к антиретровирусной терапии как к научному достижению, а не как к чему-то навязанному.
К диссидентам я отношусь с грустью и тревогой. Я понимаю страх системы, недоверие, злость. Но я также вижу последствия. Отказ от лечения - это не протест, это риск, который часто платится слишком высокой ценой.
8. Что меня поддерживает сегодня
Меня поддерживает обычность. Утренний свет. Привычные маршруты. Люди, которые знают обо мне больше, чем мой диагноз.
Меня поддерживает ощущение, что я вовлечён в жизнь, а не наблюдаю за ней со стороны.
9. Что бы я сказал человеку, который только что узнал о диагнозе
Я бы сказал: ты не исчез. Ты все еще здесь. Ты все еще человек со своей историей, желаниями, страхами и правом на будущее.
Не торопись делать выводы. Не принимай решения в первые дни. Дай себе время. Найди врача, которому можно доверять. Найди информацию, а не шум.
И самое главное - твоя жизнь не закончилась. Она изменилась. Это не одно и то же.