Я доверяла. Этого оказалось достаточно

С чего начинается ваша история? Какой вы были до?

Обычной. Слишком обычной, чтобы в эту историю поверить. Мне было тридцать четыре. Работа, дом, ипотека, сын, собака, отпуск раз в год и ощущение, что жизнь, в общем, сложилась. Я не была ни рискованной, ни бунтарской. Я была из тех женщин, про которых говорят: «надежная». Я верила в брак, в «мы», в договоренности. Верила мужу. И, если честно, верила в то, что плохие вещи случаются где-то далеко, с кем-то другим.

Вы знали об измене?

Нет. Я узнала о ней уже после диагноза. Это, пожалуй, самое жестокое: сначала ты теряешь почву под ногами, а потом тебе показывают, что почва была гнилой давно. Мы прожили вместе 10 лет. Были сложные периоды, как у всех. Я думала - усталость, кризис, быт. А оказалось - параллельная жизнь. У него была другая женщина. Она называла себя ВИЧ-диссиденткой. Говорила, что вирус - выдумка, что тесты - заговор, что лекарства калечат больше, чем «диагноз, которого не существует».

Как вы узнали о ВИЧ?

Случайно. Самое банальное слово, но оно здесь точное. Я готовилась к небольшой операции и сдавала стандартный пакет анализов. Помню, как сидела в коридоре, листала телефон, думала о работе. Когда врач пригласил меня обратно и сказал: «Есть один результат, который нужно обсудить». Я не испугалась. Я подумала о гемоглобине. О чем угодно, только не о ВИЧ.

Что вы почувствовали в момент, когда услышали диагноз?

Пустоту. Не панику - именно пустоту. Как будто из меня вынули воздух. Я смотрела на врача и не понимала слов. Он что-то говорил про подтверждение, про повторный тест, про инфекциониста. А я думала: «Это ошибка. Это не может быть про меня». В голове крутилась одна фраза: «Я же нормальная». Сейчас мне стыдно за эту мысль. Тогда - она была автоматической. Потому что стигма сидит глубже, чем нам кажется.

Вы сразу рассказали мужу?

Да. В тот же вечер. Я пришла домой с бумагами, с трясущимися руками и сказала: «У меня ВИЧ». Он побледнел. Сначала отрицал. Потом замолчал. А потом, спустя несколько дней, признался в измене. И в том, что та женщина отказывалась сдавать тесты и смеясь говорила, что «все это чушь». Он говорил это и плакал. А я сидела и думала, как странно: мне хуже всех, но утешать почему-то приходится мне же.

Было ли чувство предательства сильнее страха за здоровье?

Да. Страх пришел позже. Сначала было предательство. Не только измена - разрушение всей картины мира. Я доверяла ему свое тело. Я доверяла ему свою жизнь. И вдруг оказалось, что этого доверия не существовало. Было ощущение, что меня использовали как декорацию для чьей-то двойной жизни.

Какой была первая ночь после подтверждения диагноза?

Бессонной. Я лежала и слушала, как тикают часы. Гуглить я боялась, но все равно гуглила. Статьи, форумы, комментарии. От «с ВИЧ живут долго и полноценно» до «это приговор». Информационный хаос. Я плакала тихо, чтобы не разбудить сына. И в какой-то момент поймала себя на мысли, что больше всего боюсь не смерти, а одиночества. Что меня не будут обнимать. Что меня будут бояться.

Когда вы впервые встретились с инфекционистом?

Через неделю. Это была молодая женщина, спокойная и очень собранная. Она говорила со мной не как с «диагнозом», а как с человеком. Объяснила, что ВИЧ - хроническое состояние, что терапия эффективна, что при приеме препаратов вирусная нагрузка становится неопределяемой и я не представляю опасности для партнера. Она сказала фразу, которую я запомнила навсегда: «Вы - не ваш анализ». Я вышла из кабинета с ощущением, что впервые за дни могу дышать.

Муж был рядом в этот период?

Физически - да. Эмоционально - нет. Он чувствовал вину, но вина - плохой фундамент для поддержки. Между нами стоял диагноз и его ложь. Мы пытались говорить, ходили к психологу, но каждый разговор возвращал меня в ту точку, где мое тело стало полем его безответственности. Через несколько месяцев мы разошлись. Это было больно, но честно. Я поняла, что не смогу выздоравливать рядом с человеком, из-за которого заболела - не вирусом, а недоверием.

Как вы рассказали близким?

Не сразу. Сначала я не говорила никому. Потом - подруге. Я репетировала этот разговор, как спектакль. А она просто сказала: «Я с тобой. Что дальше?» И это «что дальше» спасло меня. Родителям я рассказала позже. Мама плакала и спрашивала, как так получилось. Папа молчал. Было тяжело, но я увидела, что страх можно пережить, если он разделен.

Вы сталкивались со стигмой напрямую?

Да. Даже от медицинских работников, не напрямую, но в интонациях. В вопросах «а как так получилось?» с тем самым оттенком. В советах «никому не говорить». В паузах. Стигма - это не всегда слова. Чаще - тишина. Но я также встретила огромное количество поддержки. И это научило меня фильтровать мир.

Когда вы почувствовали, что снова живете, а не выживаете?

Через год. Не в один день, а постепенно. Когда таблетки стали рутиной, а не напоминанием. Когда я снова начала смеяться без внутреннего «а имею ли я право». Когда пошла на свидание - впервые после развода - и честно сказала о диагнозе. И меня не отвергли. В тот вечер я шла домой и плакала от облегчения.

Что изменилось в вас больше всего?

Я стала бережнее к себе. Я больше не живу «на потом». Я научилась задавать вопросы и не соглашаться на полуправду. И еще - я перестала считать себя виноватой. ВИЧ - не наказание и не маркер морали. Это вирус. Все остальное - социальные конструкции.

Как вы относитесь к ВИЧ-диссидентству сейчас?

Как к опасной форме отрицания. Не из злости, а из страха. Но страх одного человека не должен разрушать жизнь другого. Отрицание науки - это не личный выбор, когда он имеет последствия для окружающих. Я не ненавижу ту женщину. Но я злюсь на систему, в которой мифы оказываются громче фактов.

Что бы вы сказали женщинам, которые читают эту историю и думают: «Со мной такого не случится»?

Я была этой женщиной. Проверяйтесь. Доверяйте, но проверяйте. И если диагноз уже есть - вы не одни. ВИЧ не отменяет любовь, материнство, карьеру, секс, будущее. Он требует ответственности и поддержки. И вы имеете право на них.

Зачем вы решили рассказать свою историю?

Потому что молчание убивает медленно. Потому что где-то сейчас сидит женщина с листком анализов и думает, что ее жизнь закончилась. Я хочу, чтобы она знала: это не так. Жизнь может стать другой - глубже, честнее, сильнее. И в ней по-прежнему есть место радости.

Как вы описали бы себя сейчас, в одном предложении?

Я - живая. И этого достаточно.