Пациентские организации поддержали инициативу Минздрава по разработке правил ведения регистров ВИЧ-инфицированных
Минздрав подготовил проект постановления правительства РФ, который прописывает правила ведения федерального регистра ВИЧ-положительных пациентов. Напомним, в июле 2016 года Госдума внесла изменения в закон "Об обязательном медицинском страховании в РФ", согласно которому пациенты с ВИЧ будут обеспечиваться лекарствами за счет федерального бюджета (сейчас лекарства закупают регионы), закупки препаратов будет централизованно проводить Минздрав. Как сообщал "Ъ", ранее в ряде российских регионов пациенты жаловались на нехватку препаратов из-за того, что региональные власти неверно оценивали потребности и не вовремя проводили закупки.
Согласно документу, регистр должен содержать, в частности, паспортные данные пациентов, сведения о диагнозе и сопутствующих заболеваниях, наличии инвалидности, результаты диспансерного наблюдения, сведения о выписке и отпуске лекарств. Доступ к этой информации будут иметь медорганизации, уполномоченные органы исполнительной власти субъектов РФ, ФМБА, ФСИН, подразделения Минздрава. "Информационный обмен осуществляется через защищенную сеть передачи данных",— отмечается в документе, где гарантируется конфиденциальность информации, ее защита в соответствии с требованиями законодательства РФ.
"Регистр ВИЧ-инфицированных не нужен, потому что все данные есть у регионов,— считает глава Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский.— На реализацию проекта Минкомсвязи просит 500 млн руб., что, на мой взгляд, является тратой денег, в то время когда на лекарства средств не хватает". По его мнению, "документ не дает гарантии на обеспечение сохранности конфиденциальных данных". "Например, с ними будут работать компьютерщики, а они не обязаны соблюдать врачебную тайну",— полагает он.
Пациентские сообщества и правозащитные организации отмечают положительные моменты нововведения. "Такой регистр крайне необходим,— заявил "Ъ" координатор Коалиции по готовности к лечению Григорий Вергус.— Он есть во многих цивилизованных странах". Господин Вергус отметил, что система позволит планировать необходимое количество препаратов, так как "сейчас идет большая миграция пациентов в другие регионы, их всех просто не посчитать". Говоря о конфиденциальности данных, эксперт подчеркнул, что информация в регистре будет деперсонифицирована, то есть медики смогут увидеть информацию только по своим пациентам. Исполнительный директор НП Е.В.А. (сеть помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией) Ирина Евдокимова полагает, что появление регистра позволит "более эффективно не только планировать, но и обосновывать затраты на лечение людей, живущих с ВИЧ": "Другой важный момент — обязательство, чтобы информация о диагнозе и лечении "переезжала" вслед за пациентом в случае смены места жительства. Это должно исключить перерывы в приеме АРВ-терапии при переезде человека из одного региона в другой".
Активист правозащитной организации "Пациентский контроль" Александр Ездаков также отметил, что регистр позволит получить реальную цифру пациентов, стоящих на диспансерном учете. Он выразил опасение, что утечка данных все же возможна, и указал, что "в проекте нет ни слова о том, что в регистр пациенты будут включаться только с их добровольного согласия, что ранее обещали в Минздраве".
Минздрав РФ оперативно не предоставил комментарий, однако ранее помощник министра здравоохранения Ляля Габбасова в интервью "Ъ" пообещала, что с учетом готовящегося перехода к централизации закупок и появлению федерального регистра "опасения по поводу каких-то нарушений в получении лекарственных препаратов на местах будут предупреждены": "Сейчас мы должны оказывать помощь в рамках нескольких программ, особенно, когда, например, идет сочетание туберкулеза и ВИЧ-инфекции, а наличие таких реестров позволяет нам определить потребности каждого пациента. Вопросы, касающиеся его имени, будут оставаться за пределами рабочей информации".