«Жить с ВИЧ – значит жить по-настоящему»: история Евгения из Светлогорска
Евгений живёт с ВИЧ уже почти три десятилетия. Сегодня он — муж, отец и дедушка, равный консультант, активист, сооснователь организации, помогающей людям, живущим с ВИЧ. Его история — это рассказ не только о болезни, но и о взрослении, зависимости, вере, семье и умении оставаться человеком в любых обстоятельствах.
Первые шаги — и первые удары
Евгений родился в интеллигентной семье. Папа и мама были людьми образованными, наполовину еврейская семья. «Женя был мальчик золотой», — так его вспоминают в детстве. Но вместе с этим он сталкивался с насмешками и дискриминацией во дворе: из-за национальности приходилось терпеть издевательства.
Именно тогда дворовая компания стала способом почувствовать себя «своим». В компании были авторитетные ребята, и для подростка это оказалось важным. В 14 лет он впервые попробовал наркотики. Сначала — из любопытства, под влиянием одноклассников, под музыку Sex Pistols и Джимми Хендрикса. Панк-рок, свобода, ощущение причастности к «другому миру» — всё это притягивало. Но очень быстро увлечение переросло в зависимость.
«Последние два-три года школы я сидел плотно. С 11 класса наркотики стали частью жизни», — вспоминает Евгений.
1996 год: диагноз
В Светлогорске в середине 1990-х годов вспышка ВИЧ среди наркопотребителей приняла массовый характер. В 1996 году было выявлено более 700 случаев. Город сотрясали слухи и паника. По городу работал отдел по наркоконтролю, собирая по городу наркоманов. Их отвозили на тестирование. Но Евгений решил провериться сам - среди его окружения с диагнозом были уже все.
Сначала он сдал анализы в анонимной клинике, потом в студенческой поликлинике. Его искали, звали пересдать, приглашали в СПИД-центр.
«Мне было 20 лет. Я только что переломался после очередной ломки. Сказали: у тебя ВИЧ. На тот момент в городе ходили плакаты — «3–5 лет, до свидания». Я подумал: ну, умру естественным путём. Можно дальше колоться спокойно». Это было в сентябре, а с января того же года в его жизни появилась девушка. Он пытался расстаться, считая, что с таким диагнозом не имеет права строить отношения. Но она не ушла. В декабре они поженились. Так началась борьба за жизнь — борьба, которая растянулась на многие годы.
Семья, болезнь и выживание
Борьба с наркотиками заняла четырнадцать лет, восемь из которых пришлись уже время, когда Евгений был в браке. Здоровье сыпалось: опоясывающий лишай, пневмонии, бронхиты. В 2002 году (ему было 24) иммунный статус показал меньше 100 клеток CD4 — критическое состояние. Телевизор, как это часто бывает, подсовывал драматичные формулировки: «ВИЧ — чума XXI века». Дочь к тому времени уже родилась — в 1999-м. Хотелось держаться. И любой обещанный шанс казался спасением.
«Мы увидели объявление по телевизору, что на программу «Большая стирка» с Андреем Малаховым приглашаются люди, живущие с ВИЧ. Мы с супругой решили, что нам уже нечего терять и решили поехать на передачу и принять участие. Специалисты московского СПИД центра обещали помочь, в итоге помощь ограничилась тогда взятием контрольных анализов». Между отчаянием и надеждой он познакомился с активистами из движения «Матери против наркотиков» — там работали в основном верующие люди. Один из них рассказал Евгению о Боге. «Мы подружились», — говорит он. Сначала я даже от него отмахнулся — «мол, да-да, всё хорошо», — но разговоры и поддержка попали в цель.
Первые шаги в активизме
В 2006 году, когда в городе Горки Евгений был единственным человеком с подтверждённым диагнозом, ему назначили терапию. Иммунный статус тогда составлял всего 250 клеток.
«До этого я прожил десять лет без терапии. Мы с женой всё это время жили вместе, не предохраняясь. Нас пытались «выжить» из города в прямом смысле этого слова. Несмотря на то, что моя супруга была здорова - она также подвергалась стигме и дискриминации даже на работе. А когда она рожала нашу дочь, ее отказались принимать в роддоме нашего города и пришлось ее везти в Могилев почти 90 километров. И если в Горках за ней ходили по пятам с хлоркой и шваброй, у нее была отдельная посуда, хотя у неё никакого диагноза не было. Это был абсурд, то в Могилеве к моей жене отнеслись очень хорошо».
Именно тогда Евгений понял: нужно говорить открыто.
В 2006 году он стал членом «Позитивного движения»: учился, подключался к проектам, выходил на связь с врачами и чиновниками. «Я стал учиться как равный консультант и до сих пор им работаю — независимо от должностей, которые занимал. Это моё кредо». Через год он с коллегами зарегистрировал собственную организацию — Белорусское сообщество людей, живущих с ВИЧ, и представлял Беларусь на региональном уровне (ВЦО ЛЖВ/East Europe & Central Asia Union of PLWH).
«Работа получалась там, где была партнёрская связка с врачом: активный, молодой, с ним легко. А с частью “консервативной медицины” — не шло: снобизм, закрытость, отсутствие контакта». В 2007 году он участвовал в программе по обмену опытом, работая в мультидисциплинарной команде помощи ЛЖВ — это укрепило ощущение, что «равные» — не приложение, а полноценные участники системы.
Выгорание и новый путь
Шесть лет назад Евгений ушёл из руководства: «борьба с ветряными мельницами ни к чему не приводит». Был период, когда он замещал председателя, уехавшего в Германию, — целый год держал на себе организационные процессы. Это и добило: выгорел. Тогда он открыл небольшой бизнес — производство автомобильных ковриков — и начал «просто зарабатывать». Параллельно сделал блог, который вырос в самый крупный в своей нише. Но даже в этот «мирной» части жизни он не переставал быть равным консультантом: отвечал на сообщения, поддерживал тех, кто только что получил диагноз. «Это не работа, это способ жить».
Новый этап — блог о жизни с ВИЧ
В 2025 году Евгений вместе с коллегами решил завести блог о жизни человека с ВИЧ. Первый же ролик в соцсетях собрал десятки тысяч просмотров.
«После запуска первого рилса залетело много людей, которые недавно получили диагноз. Они писали, спрашивали, искали поддержку. И я понял: это нужно».
Сегодня он ведёт блог на собственном энтузиазме. Международные фонды вроде Фонда Элтона Джона или ЮНЭЙДС больше не работают в Беларуси. Специализированных СПИД-центров нет. Но люди-то остались. Значит, надо быть рядом». Помощь людям с ВИЧ оказывается формально «как обычным»: пациент стоит на учёте у инфекциониста, есть отдельная регистратура и картотека. На бумаге — структура, на деле — часто одиночество. И тут особенно заметно, насколько важны равные консультанты: они переводят «медицинский язык» на человеческий, сопровождают и эмоционально, и практическими советами.
Что дал ВИЧ?
«Дал дисциплину, режим, механизмы. Мы, люди с диагнозом, лучше заботимся о здоровье, больше думаем о профилактике. Я стараюсь учить этому близких», — говорит Евгений. Диагноз стал не «концом», а рамкой, в которой он смог оформить свою давнюю склонность к альтруизму: «С детства был альтруистом — ВИЧ дал направление, где я могу это делать качественно».
Панические атаки? «Были». Что помогает сейчас? «Бог, семья, внуки, дочки, зять. Мы вместе работаем — он меня “папа” называет». Учёба? «Я по сей день учусь. Этот процесс необходим, и он будет продолжаться».
Любовь, которая пришла вовремя
И ещё одна линия, без которой эта история была бы другой: любовь. «Если бы удалось вернуться в прошлое… Мы с женой — одноклассники. Она нравилась мне ещё в школе, но меня опередил друг. В 96-м мы встретились снова — к тому моменту они уже расстались. Я бы в школе подошёл к тебе раньше», — улыбается Евгений. Встреча в год диагноза стала не случайностью, а точкой, изменившей траекторию его жизни.
«Есть событие, которое уже случилось»
Главную фразу он произносит ровно и без пафоса: «Есть событие, которое уже случилось. Сегодня не важно, почему это произошло. С этим надо научиться жить. А жить с этим — не сложно. И это не смертельно».
Итог
История Евгения — это не история болезни, а история жизни. Жизни с ошибками, зависимостью, болью, но и с любовью, верой, семьёй и делом, которому он предан.
Он по-сократовски повторяет: «Человек, имеющий желание, ищет возможности». И продолжает помогать другим находить их — уже почти 30 лет спустя после того дня, когда услышал свой диагноз.