Коллаж: "Если у друга ВИЧ, не говори «держись», а предложи помощь", - Алиса

Алиса, ты успела отдохнуть после съемок?

Я так привыкла, что уже не устаю от них.

Это были съемки, приуроченные к 1-му декабря?

Да, первое видео вышло 1-го декабря. А вторые съемки были связаны с обсуждаемыми поправками в законодательстве, которые качаются ВИЧ-диссидентства.

Как ты думаешь, почему ВИЧ-диссидентство так распространено в России?

В нашей стране очень высокий уровень стигмы и дискриминации. Что делает человек, который только что узнал о своем диагнозе? Он начинает искать информацию в Интернете, и в числе первых находит диссидентские статьи о ВИЧ. Пребывая в шоковом состоянии, он легче поверит в искаженную информацию, в то, что ВИЧ не существует, что это заговор врачей и фармкомпаний, нежели примет свой статус. У человека сразу всплывает в памяти, что ВИЧ - это «болезнь потребителей инъекционных наркотиков, секс работников и МСМ». Ему страшно, «а вдруг подумают, что и я такой». А тут ВИЧ-диссиденты кричат о том, что ВИЧ-инфекции нет, а значит нет страха и проблем.

Нужно прежде всего работать над стигмой и дискриминацией в обществе, повышать знания о путях передачи, о том, что ВИЧ вышел из ключевых групп и активно распространяется среди обычного населения. Что вирусу не важно, кто вы по профессии, какой у вас социальный статус, доход, какие у вас мечты и планы. Сегодня эпидемия ВИЧ может затронуть каждого. Тогда и ВИЧ-диссидентство сойдёт на нет.

В принятии диагноза большую роль играет поддержка близких людей. Но часто люди просто не знают, как себя вести и что делать. Алиса, скажи, как близкие люди могут поддержать человека в момент принятия диагноза? Что нужно делать, а что категорически делать не стоит?

Для того, чтобы поддержать человека, друзьям и близким желательно узнать побольше о ВИЧ. Знания здесь играют решающую роль, они помогают не наделать глупостей, они успокаивают и дают понимание того, что делать, куда обращаться и как действовать.

А как быть друзьям, коллегам? Первая реакция, как правило, – это сочувствие и жалость. Но мне кажется, это не совсем то, что на самом деле нужно.

Человеку в первую очередь нужно, чтобы его услышали и поняли. Думаю, что самое лучшее в этой ситуации будет предложить свою помощь, спросить: «Чем я могу тебе помочь?» Стандартные, поверхностные фразы: «держись», «да ладно тебе - забей» - это ужасно. Здесь нужны действия. Человек может пребывать какое-то время в шоке, здесь важна любая помощь. Можно просто обнять, можно просто молча побыть рядом. Поверьте, осознание, что ты не одинок и кому-то нужен - бесценно, это придаёт сил и желание жить дальше.

Алиса, ты говорила, что тебе не нравится эта современная мода, которая учит нас быть всегда на позитиве. Что человек должен проживать весь спектр эмоций, а не блокировать их. Расскажи, как ты переживаешь эти эмоции и набираешься сил, чтобы двигаться дальше?

Сейчас модно день и ночь быть «на позитиве». Об этом нам кричат отовсюду, но посмотрите, сколько несчастных людей, не знающих и не понимающих, как им жить дальше. Постоянный позитив делает человека поверхностным. Здесь, как мне кажется, важна «золотая середина». Ведь события бывают разные: хорошие и не очень. Человек каждый день испытывает огромный спектр эмоций, и только переживая их, можно познать жизнь во всей её глубине. Но порой человек подавляет в себе эмоции, особенно негативные. Потом всё это выливается в болезни, душевные муки, депрессии, неврозы, фобии и ненависть. По сути, такие люди становятся похожи на бомбу замедленного действия. Поэтому нужно просто научиться правильно проживать свои эмоции, не бояться их, а принять и трансформировать в нужное русло, заставить их работать на себя, а не против.

Если мне, например, хочется смеяться и радоваться - я смеюсь и радуюсь. Если мне хочется поплакать - я плачу. Если мне неприятно, я об этом так и скажу. Сейчас учусь работать со злостью и гневом. Эти чувства уместны и совершенно нормальны, но мне хочется, чтобы они не разрушали меня, хочу научиться анализировать и управлять ими. Я заметила, что это прямой путь к познанию себя. Я научилась спокойно говорить НЕТ, и, как ни странно, никто от меня из-за этого не отвернулся. Если хочется поговорить, нахожу собеседника. Хотя мой самый интересный собеседник – это, конечно же, Денис. Могу поговорить с котом (ну, а кто из нас не говорит с котом?) (Смеётся). Если хочется послушать музыку - слушаю музыку. Люблю рок и классику. Моя любимая музыкальная группа «Blue October» (с англ. - Грустный октябрь) - американская рок-группа, играющая в стиле «альтернативный рок». Её солист пережил в жизни много трудностей, но сумел всё преодолеть, а теперь вдохновляет на это других. Ещё мы с Денисом стараемся каждый день бывать на природе, гуляем, философствуем, размышляем, наслаждаемся тишиной и черпаем в этом силы.

Скажи, ты считаешь себя сильным человеком? 

Мне все говорят, что я сильная, видимо, так и есть. У меня в жизни было много трудностей, но это не озлобило меня. Я всё ещё остаюсь такой же сопереживающей и сочувствующей.

Какие качества ты ценишь в человеке?

В первую очередь ценю искренность и отсутствие лицемерия. Мне нравятся осознанные люди. Они являются вестниками перемен, они готовы защищать других и бороться с несправедливостью. Благодаря им наше общество меняется в лучшую сторону.

Алиса, я восхищена вашими доверительными и теплыми отношениями с Денисом. С твоей точки зрения, что этому способствовало и что нужно для этого делать?

Мы встретились с Денисом в довольно зрелом возрасте, имея за плечами серьезный опыт прошлых отношений и разочарований. У меня на тот момент уже было четкое представление человека, которого я хотела бы видеть рядом с собой. И в Денисе я увидела большинство черт моего воображаемого мужчины. Мы довольно быстро поженились.

Естественно, первое время мы притирались друг к другу. Но мы оба уже прекрасно понимали, что отношения – это большая работа, в первую очередь, над собой. Очень важно вовремя осознать свои ошибки и извиниться перед человеком. Это нужно делать сразу, нужно садиться и разговаривать. Разговор - это база для хороших отношений. Зачастую, когда люди встречаются, им всё кажется таким прекрасным, но уже тогда нужно смотреть, совпадают ли ваши духовные качества. Без этого тоже мало что может получиться. Многие пары, столкнувшись с проблемой, не хотят прилагать усилия. Кто-то предпочитает просто уйти, но они не понимают, что берут все свои недостатки и нерешённые проблемы в последующие отношения. Также трудности укрепляют отношения. Они раскрывают личностные качества человека, и это вызывает еще больше уважения со стороны партнёра.

Вы сейчас вместе развиваете благотворительный фонд Дениса Куракина «Азбука Эйч». Расскажи, как зародилась эта идея? И какова твоя миссия в фонде?

Когда Денису поставили диагноз СПИД, мы были в растерянности, потому что совершенно не понимали, что делать, и что будет дальше. Было очень страшно. Но мы как-то сразу взяли себя в руки и начали действовать, искать врачей, консультироваться, читать больше информации. Нельзя ни в коем случае останавливаться и опускать руки. Таким образом мы накопили большой багаж опыта и знаний. За эти пять лет мы видели, как умирают люди, как страдают их близкие, не понимая, что происходит. Мы поняли, что с этим надо что-то делать, что мы уже не сможем быть просто наблюдателями. Денис пошёл на поправку, благодаря помощи многих людей и замечательных врачей, которым я буду всегда очень благодарна.

Года три назад Денис написал свою историю на одном очень крупном форуме для людей, живущих с ВИЧ, и получил колоссальный отклик. Многим история Дениса придала сил бороться и верить в лучшее, несмотря ни на что. К нему стали обращаться за помощью, каждый день всё больше и больше людей с разными вопросами. Потом начали писать мне. Я тоже стала помогать людям. Вопросы были разные, но в основном про отношения в дискордантных парах.

Полгода назад мы решили создать свой фонд. Мы всё также занимаемся профилактикой ВИЧ и помощью людям, живущим с ВИЧ. Человек, только что получивший диагноз «ВИЧ-инфекция», начинает метаться в поисках информации, а попадая к нам, он сразу получает нужную и важную информацию для правильных дальнейших действий. По сути, мы строим для каждого человека индивидуальную дорожную карту, а к нам обращается очень много людей. Стараемся помочь всем. Ещё выступаем с лекциями, и у нас, конечно же, много планов.

В Фонде я занимаюсь информационным контентом: веду официальный сайт и страницы в социальных сетях. Раньше, когда я искала информацию в Интернете, всё было отрывочно и разрозненно. Я мечтала найти такой сайт, на котором была бы вся необходимая информация по теме ВИЧ. Поэтому сайт Фонда - это моё детище. Там конечно ещё много работы по функционалу и по наполнению контента.

Есть вещи, которые волнуют тебя на сегодняшний момент?

Много всего, но это очень личное.

Достижения, которыми ты гордишься?

Мне очень нравится в себе то, что я постоянно работаю над собой и развиваюсь. Хочется достичь нирваны. (Смеётся).

Твое пожелание и напутствие читателям?

Людям нужно развивать в себе эмпатию и искоренять поверхностное восприятие многих вещей. Благодаря этому человек меняется сам, меняется его восприятие окружающего мира, меняется его окружение. Ведь, как говорится, «подобное притягивает подобное». Человек несчастлив потому, что живёт для себя, человек всем пресыщен. А вы попробуйте сделать кому-то добро. Не то добро, за которое вы будете ждать благодарность, а то, про которое сделал и забыл. И вы увидите, как начнёте улыбаться, уважать себя и открывать в себе много нового.