Когда я открыла свой статус, было такое чувство, как будто меня мир обнял

Сегодня в нас в рубрике история Милы. Ей 27, официально с ВИЧ живёт 6 лет. Мила недавно открыла свой статус и поделилась с нами, каково это «быть свободной». Также она рассказала о том, как принимала диагноз и как ей в этом помог блог и поддержка подписчиков. И ещё дала несколько советов, как сообщить партнёру о своём статусе.

- Я начинаю выстраивать диалог о ВИЧ, когда понимаю, что у человека уже есть какие-то планы на меня. Хочешь отношений? Тогда давай начнём с принятия всего остального. Кроме того, что я красивая, умная (и ещё куча эпитетов, которые они говорят), у меня, как у любого человека, есть и другая сторона. В данном случае – это ВИЧ. И эту сторону тоже нужно любить, иначе ничего не получится.

Обо мне

Меня зовут Мила, я из города Сочи. Веду блог и считаю, что мой опыт может помочь другим. Я занимаюсь видеосъёмкой и помогаю людям вести сторис. Очень многие находят отклики в моих историях, а потом сами становятся блогерами и получают положительную энергию уже от своих подписчиков. И это очень круто.

ВИЧ стал последней темой, о которой я не говорила. И вот несколько недель назад я открыла статус и поняла, какую мощь может иметь блог! Мне стали писать люди и поддерживать меня: «Как здорово, что ты об этом говоришь!», «Информации, которую я читал, было недостаточно, чтобы не бояться», «Я читаю твой блог и уже не боюсь» и т.д.

Вот этим сейчас и наполнена моя жизнь.

Мила, ты считаешь себя активистом?

Сейчас уже – да.

Как давно ты в сфере ВИЧ?

Диагноз мне поставили в январе 2017 года - уже 6 лет, получается. Как я узнала о диагнозе? Когда мне было 20 лет, я начала сильно болеть: болячки появлялись из ниоткуда. Но я это не сразу поняла. Всё началось с зубов мудрости, они у меня начали лезть, и мне постоянно что-то делали с дёснами. Я тогда особо не ела и именно на это спихнула потерю веса.

А дальше у меня пошло всё по цепочке: то простуда, то анемия, потом аллергия и т.д. И вот однажды во время очередной осенней простуды у меня температура опустилась до 37, и я посчитала, что это нормально. Думала, что слишком мнительная, и все болезни у меня в голове. Закрыла больничный и вышла на работу.

Через 2 недели мне стало совсем плохо. Плохо настолько, что кашель начал меня душить по ночам, и было больно дышать. Я в очередной раз пришла к врачу, и она в очередной раз предложила мне открыть больничный. А я, трудоголик-работяга, взяла лечение на дом. Естественно, оно не помогало, мне становилось всё хуже и хуже. Я настолько быстро худела, что мне чуть ли не каждую неделю меняли униформу на работе.

Ад длился почти полгода. За этот период со своего нормального веса в 60 кг я похудела до 49. Я снова пошла к врачу, а она мне посоветовала сходить к психоаналитику, потому что думала, что у меня анорексия. Ещё дала направление на кучу анализов: цитомегаловирус, менингит, вирус Эпштейна-Барр – в общем, на всё, кроме ВИЧ. Кстати, флюорография у меня была чистая, и анализы на все вирусы тоже. 

После новогодних праздников, которые я кое-как отработала, я всё-таки попала в приёмное отделение с высокой температурой. Вокруг меня собрался целый консилиум врачей. Я лежала под кислородной маской, мне сделали 50 анализов и процедур, поставили диагноз «двустороння пневмония» и отправили в реанимацию. Там я пролежала почти 7 дней, из которых сутки я была без сознания. Потом, когда я пришла в себя, каждый врач, который заходил ко мне в палату, спрашивал, употребляю ли я наркотики. Первые 2-3 дня я недоумевала от этих вопросов, а на 6 день меня это разбесило, я уже кричала им в ответ: «Да почему вы у меня об этом спрашиваете?!!!» Каждому врачу я раз по 5 объяснила, что я НЕ УПОТРЕБЛЯЛА НАРКОТИКИ НИКОГДА В СВОЕЙ ЖИЗНИ!

Из реанимации меня перевели в палату. Соседки стали спрашивать, почему я «в это» отделение попала. Оказалось, что это специальное отделение для людей с ВИЧ, гепатитами и туберкулёзом. «Ты, наверное, не знаешь просто, у тебя ВИЧ, скорее всего», - обрадовали меня девчонки. Я была в шоке. Что такое ВИЧ? Откуда он у меня? Я вообще не знала, что означают эти три буквы. Я знала слово СПИД, со школы ещё – помню эти чёрные плакаты «Остановите СПИД», где капля крови падет на землю…

Меня вызвала врач и сообщила, что пневмония развилась на фоне иммунодефицита. Я спросила, что такое иммунодефицит? Она мне в грубоватой форме ответила: «У вас ВИЧ, девушка! И ещё на последней стадии». Я в шоке: «Я не верю, это может быть ошибкой?» А она сказала, что такие, как я (отрицатели типа), ещё и в могилах оказываются. Обвинила меня во всех грехах диссидентов, нарисовала мрачные картины страшной смерти…

А я не отрицатель, я просто человек, который ещё не успел примириться с этой мыслью. Я слово ВИЧ и слово диссидент услышала впервые в этот день. Хоть каплю информации дали бы мне… Какие таблетки? Какая могила? Сообщили диагноз, называется.

Потом в это отделение пришёл соцработник и задавал кучу неприятных вопросов. Это был самый неудобный момент. Мне необходима помощь, чтобы разобраться в своих мыслях, чувствах и диагнозе, а мне не помогают, а даже усугубляют ситуацию. «А сколько у вас было половых партнёров? А дайте их контакты» - а я сижу и не знаю, что ответить.

Какая самая первая мысль мелькнула в голове, когда ты поняла, что у тебя ВИЧ?

Я подумала, что я опасна для всех. Я не знала, могу ли я продолжить работать на своей работе, здоров ли мой молодой человек, с которым я жила на тот момент, я не понимала, опасна ли я для своей подруги, которая приезжала ко мне в реанимацию и т.д. И главный вопрос – как скоро я умру?

А вот вопросы «Откуда?» и «Почему Я?» появились позже. До этого я прошла несколько стадий: сначала полный шок и непонимание, потом мысли о суициде, а потом – злость и поиск виноватых.

Расскажи, как дальше складывались твои «отношения» с ВИЧ?

Первые полгода я надеялась, что диагноз ложноположительный.

В общем после больницы я сразу поехала в СПИД-центр, сдала анализы там, и выяснила, что у меня осталось всего 19 клеток. Мне в срочном порядке выписали таблетки и сказали начинать приём в этот же день. С парнем мы были оба напуганы, продолжали жить вместе, но как соседи. Про ВИЧ особо не говорили. Он тоже сдал анализы – оказался здоров. В конечном итоге мы с ним расстались.

Через полгода я ещё раз сделала тест на ВИЧ, и поняла, что результат был не ложноположительный. И мне пришлось смириться с мыслью, что это моя реальность теперь. И надо было учиться с этим жить.

Два года я никому не рассказывала о своём диагнозе. Стыд и страх сопровождали меня на протяжении всего этого времени. Если люди спрашивали, что за таблетки я пью, я отвечала, что это витамины. Если кто-то приходил ко мне домой, я сдирала с упаковок название препарата, чтобы никто не мог загуглить.

Потом я как-то поймала себя на мысли, что приняла диагноз. При этом никто из друзей не знал о нём. И тут я влюбилась, прям с первого взгляда. У меня такого не было ни разу в жизни. Мы общались месяц, и однажды я сидела в кафе напротив него, и в моей голове крутилось слово «Скажи». Но я не сказала. Просто не смога. Потом я уехала к себе домой (в другой город). Пока ехала, рыдала - все 7 часов. И тут я поняла, что нефига не приняла диагноз. Я не смогла сказать человеку – побоялась его реакции. И весь этот стыд-страх, который я прятала 2 года, начал выливаться слезами. Я приехала и в этот же день рассказала одной подруге, на следующий день другой, и потом в течение трёх месяцев я постепенно открывала свой статус кому-то из окружения. А дальше я уже начала знакомиться с парнями целенаправленно и рассказывать им. Бывало страшно, в основном из-за того, что я не знала, какая будет реакция. Но это уже не про стыд и не про тот страх «а вдруг он узнает».

В очередной раз, когда я увидела испуганные глаза парня, я поняла, что всё – с этим надо как-то бороться. И решила открыть лицо.

У нас люди очень мало знают о ВИЧ. Я подумала, пусть у меня будет блог, где я буду говорить об этом, чтобы люди наконец-то перестали бояться – бояться есть из одной посуды, жить в одной квартире, дышать одним воздухом с человеком, живущим с ВИЧ.

Мила, а поделись, как ты рассказываешь людям о своём ВИЧ-статусе?

Это бывало по-разному. Вот первый раз, я помню, меня очень трясло, но я собралась с духом и решила – надо. Помню, что тогда я ещё брала на себя ответственность за информирование людей о ВИЧ: типа я первый человек, которого они встречают с этим диагнозом, значит, я и должна им рассказать обо всём.

Был ещё случай, когда с парнем и обсуждали сериал «Нулевой пациент». Он сказал, что уже слышал мысль о том, что, если ты едешь в вагоне поезда, то там 1-2 человека будут с ВИЧ-положительным статусом. А мы сидели в его машине. И у меня в голове мелькнула мысль: «А может сказать ему, что не только в одном вагоне – это в одной машине может быть». Но я выбрала другой случай и сказала чуть по-другому: «Помнишь, ты говорил про вагон, где 1-2 человека будут с ВИЧ? Вот одним из них буду я».

Кому-то вообще я могу написать в телеграме или вотсапе о своём диагнозе.

А начинаю я выстраивать этот диалог, когда понимаю, что у человека уже есть какие-то планы на меня. Хочешь отношений? Тогда давай начнём с принятия всего остального. Кроме того, что я красивая, умная (и ещё куча эпитетов, которые они говорят), у меня, как у любого человека, есть и другая сторона. В данном случае – это ВИЧ. И эту сторону тоже нужно любить, иначе ничего не получится.

С какой реакцией ты чаще всего сталкивалась?

Люди офигевают просто. Чаще всего шок, конечно. Один раз у меня был случай, когда я сказала парню о своём диагнозе, сделала вдох, чтобы продолжить, а он мне: «Да я всё знаю про это, можешь не продолжать». Но это было только один раз. Чаще всего парни просят рассказать о ВИЧ, потому что они практически ничего не знают. Сейчас я спокойно говорю на эту тему. Но теперь, человек, вступающий со мной в отношения, должен и сам узнавать информацию.

Мила, почему ты решили открыть лицо? Причина только одна - чтобы информировать людей, или есть ещё?

У меня были две самые большие мотивации. Первая – да, это информировать людей, потому что от испуганных глаз я уже очень устала. А вторая – она больше личная. Это был переломный момент для меня. И я сейчас часто пишу об этом в блоге: «Любой переломный момент в твоей жизни может быть огромной мотивацией для кого-то другого. Может быть, кто-то, прочитав твою историю, решится на то же, на что решилась ты».

Я считаю, что важно делиться своим опытом, потому что каждая жизнь – уникальна. У меня лично в этот переломный момент поменялось огромное количество ценностей.

Как твоя жизнь поменялась после того, как ты открыла лицо?

Теперь я чувствую себя свободной. Например, могу стоять где-то в очереди, внезапно поймать себя на мысли «Я свободна» и начать улыбаться, как дурочка). Это, во-первых. А во-вторых, масса людей оказали мне ТАКУЮ поддержку, которой я не ожидала. Моё-то воображение рисовало страшные картины, что сейчас от меня отпишутся все люди на свете, начнут обходить меня за километр. А получилось всё наоборот – у меня было столько поддерживающих комментариев под постом! Люди писали мне и в личку, рассказывали свои истории, говорили о том, что они сейчас переживают то же, что и я. Писали не только люди с ВИЧ, но и те, кому поставили диагноз рак или психическое заболевание, потому что они проходят те же самые стадии.

«Твой блог – это самое смелое, что я видела», - такая обратная связь очень ценна для меня. Было такое чувство, как будто меня мир обнял. Мне не пришло ни одного хейтерского комментария.

Сталкивалась ли ты когда-нибудь с дискриминацией или негативным отношением из-за своего ВИЧ-статуса?

Мне кажется, нет. Вот за всё время неприятная ситуация случилась только в больнице, когда мне сообщили о диагнозе. Ещё были случаи, когда мы с парнями просто переставили общаться. Но я это никогда это не принимала на свой счёт: это их выбор или уровень умственного развития. Если человек не хочет узнавать информацию, то это его проблема, а не моя.

У меня была одна «интересная» история: мы с парнем общались 3 месяца, и, когда я рассказала ему о своём статусе, он мне выдал: «А я всё думаю, почему ты одна? Такая красивая и умная… Теперь я понял». Я немого удивилась, конечно. До этого он со мной общался, было всё нормально, теперь эти три буквы перечеркнули все мои положительные личные качества. На этом я закончила с ним общение. Было неприятно, конечно, но это не трагедия.

Что помогло тебе принять диагноз?

Осознание того, что я никому ничего плохого не делала, и что я – хороший человек. Вот это стало основополагающей мыслью, когда я начала рассказывать о своём диагнозе другим.

Я поняла, что мы все не святые, и, если ты получаешь ВИЧ, занимаясь сексом без презерватива, это не делает тебя плохой. Всё дело – в неинформированности.

А это не только моя вина. Вспомните эти плакаты о СПИДе в школе, вспомните, как в детстве вы находили у родителей презерватив, и получали подзатыльник – таких примеров много. Раньше я думала, что СПИД может быть только у наркопотребителей, и если ты никогда не принимала наркотики – тебе нечего бояться. А презерватив для меня был всего лишь предметом контрацепции. И многие люди думают так же.

Однажды я вела прямой эфир, где собралась преимущественно мужская аудитория, и задала вопрос: «Для чего нужен презерватив?» И первые 10 ответов были – «чтобы девушка не забеременела». А на вопрос «Ты хоть раз целенаправленно сдавал анализ на ВИЧ?»  мне только 1 из 10 отвечал «да». Другие «сдавали перед армией», у кого-то «были постоянные и приличные партнёрши». И тогда я спрашивала: «А вот ты про меня скажешь, что я непостоянная и неприличная?» Конечно, нет. Получается, что люди просто не знают свой статус, потому что они проверялись более 10 лет назад. А ВИЧ очень долго может вообще никаких признаков не подавать.

Как ВИЧ изменил твою жизнь?

Я стала более ответственно относиться к своему здоровью. Теперь я понимаю, что не предохраняться действительно опасно, даже мне сейчас.

Ещё на меня очень сильно повлияла больница. Когда ты в 21 год оказываешься в реанимации, остаётся очень мало времени, чтобы найти себя. Именно после больницы у меня начала радикально меняться жизнь.

Что касается личных отношений, сейчас я прекрасно понимаю, что в моей жизни будет человек, который меня действительно полюбит. И вокруг останутся только те люди, которые меня ценят и уважают.

Раньше я могла осуждать других людей за какое-то неприемлемое поведение. А сейчас я уже по-другому смотрю на эти вещи. Они такие же люди, просто это их выбор. Но какой бы выбор мы ни делали, мы всё равно остаёмся людьми.

Никто не должен осуждать тебя за твой выбор.

Какие планы?

Я хочу быть равным консультантом. Сейчас я очень активно ищу информацию, но пока не могу найти ничего подходящего. Но я не сдаюсь. Если у меня всё-таки не получится стать равным консультантом, я пойду в психологию и уже там буду помогать людям с разными диагнозами. (На момент выхода интервью Мила уже познакомилась с людьми, которые работают в сфере ВИЧ, и начала обучение на равного консультанта. – Прим. редактора).

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?

Таблетки.

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Вообще отрицательно. Однажды я встретила человека, который после просмотра «Нулевого пациента» сказал: «Я считаю, что ВИЧ не существует». И я подумала, посмотрела бы я, как ты заговорил, если бы оказался в реанимации с 19-ю клетками. Но я не стала ему ничего говорить – это его мнение и его выбор.

Если бы ты могла вернуться в прошлое и изменить что-то одно в своей жизни, что бы это было?

Я бы убрала ВИЧ из своей жизни. Я просто знаю, от кого я получила этот диагноз. Это был мой первый половой партнёр. Это кажется особенно каким-то обидным фактом, когда ты прям с первого раза получаешь инфекцию. Вот этот тяжёлый период и этого парня я бы убрала точно.

Что бы ты сказала или посоветовала людям, которые недавно узнали о своём статусе?

С вами всё в порядке. Вы не совершили ничего плохого. И даже если у вас были какие-то ошибки в прошлом, это не делает вас плохим человеком. Любая ситуация – это не только ваш выбор, это ещё и дело случая. Просто вам когда-то не повезло. Вы в этом не виноваты.

Ссылка на блог Милы в соцсетях: https://instagram.com/miltvin?igshid=hd9xv8w1pa7v