Жизнь — штука непредсказуемая
Все люди в зоне риска.
Все мы смертные, все мы одинаковые. И беда может случиться с каждым.
Виктория, расскажите о себе.
Мне кажется, я добрая, эмпатичная, очень ранимая, чувствительная и тревожная.
Ещё я замужем и работаю в музыкальной школе учителем.
Какие ассоциации у вас вызывает слово ВИЧ?
Это какой-то демон, он похож на страшного ссохшегося деда, который в ремиссии во мне спит. Сейчас он скукожившийся и бессильный, но если я перестану пить терапию, то он быстро воспрянет и убьёт меня изнутри.
Очень интересный образ, похож на злого джина из бутылки, которого выпускать нельзя.
Да, он очень хитрый. И обнаружила я его вообще случайно. Точнее, сначала муж обнаружил. Он начал болеть, а со мной было всё в порядке. У меня даже простуды не было несколько лет. Я вообще не думала о том, что с моим иммунитетом может быть что-то не так.
Какая первая мысль вас посетила, когда вы узнали о своём диагнозе?
В голове всплыла песня Земфиры и плакаты из школы, типа «СПИД = смерть». Ну было какие-то шоковое состояние, отрицание. Я всё надеялась, что меня пронесёт. Но нет.
Мне повезло, что я была не одна, со мной рядом был муж. Он мне сразу рассказал про терапию: пьёшь одну таблетку в день и живёшь до глубокой старости.
Виктория, расскажите свою историю с самого начала.
Я родилась в полноценной любящей семье с нормальным достатком. А теперь я с ВИЧ. Как так получилось – я точно не знаю. Но вспоминаю, что после первой нашей ночи с будущим мужем, у меня появились симптомы: поднялась температура, воспалились лимфоузлы в паховой области. Сейчас я понимаю, с чем это могло быть связано, но тогда я даже предположить не могла.
Я побежала проверяться. Сдала все анализы, но когда мне предложили провериться на ВИЧ, сифилис и гепатит, я подумала, что меня просто хотят развести на деньги, и отказалась. А потом забыла про всё это.
А почему вы отказались?
Тогда мне казалось, что ВИЧ — это болезнь каких-то бомжей, проституток и прочих маргинальных личностей, но точно не меня. Это же болезнь 90-х. Я думала, что все люди, которые тогда получили ВИЧ, уже умерли, и ВИЧ вместе с ними.
Я не знала ни одного человека, живущего с ВИЧ, у меня даже не было знакомых, которые когда-либо встречали человека с ВИЧ, в моём окружении никто никогда не умирал от СПИДа. Мне казалось, что это какая-то забытая болезнь. И уж тем более со мной этого точно случиться не может.
Потом мы с мужем подсели на наркотики. Несколько лет были в употреблении, в том числе внутривенно. Сейчас мы уже 3 года как полностью чисты. Нам удалось выкарабкаться, и мы думали, что всё пройдёт бесследно.
И вот я не знаю, то ли в стадии употребления мы ВИЧ получили, то ли это раньше было, - сейчас уже не выяснить.
Какие были эмоции у вас в тот момент?
Это было ужасно. Я до сих пор не могу прийти в себя – я узнала прошлым летом, то есть ещё года не прошло. Чувствовала себя просто отвратительно. По началу была дикая паранойя: я очень боялась, что все узнают, и меня чуть ли не на костре сожгут… Друзья отвернутся… Моя жизнь закончится…
Потом я начала ходить к психологу, и мне стало чуть легче. Но тревога пока не покидает. Муж говорит: «Чего ты паришься? Пей свои таблетки и живи, как жила». Но я пока не могу.
Вот, например, стоит вопрос о деторождении. Я думаю, а как я пойду в больницу? А там же по-любому врач узнает. Узнают медсёстры, акушеры. Город небольшой. Кто-то чей-то знакомый, кто-то кому-то сказал – и поползёт…
У меня такое ощущение, что я этого не переживу. Жизнь в постоянном страхе. Пока с этим плохо справляюсь.
То есть вы находитесь в процессе принятия диагноза.
Да, диагноз ещё не принят до конца. Но могу сказать, что мне стало гораздо легче, когда я рассказала маме. Она расстроилась, конечно, но поддержала меня. Сейчас она делает вид, что ничего не произошло. И даже когда я этот вопрос поднимаю, хочу поговорить с ней, она переводит тему. У меня такое ощущение, что ей просто в душе так больно, что она сама не хочет об этом думать.
Я единственная дочка, любимая. Она внуков ждёт…
Папа не знает о моём диагнозе, другие родственники тоже не знают.
Виктория, почему вы решили поделиться своей историей? Что это для вас значит?
Мне хочется, чтобы люди больше знали о ВИЧ, больше о нём говорили. Я почти ничего не знала о ВИЧ и не оценивала свои риски. Сейчас, например, мои подружки встречаются с парнями и не предохраняются. Я им намекаю, а они мне: «Ай, всё нормально». И никто не проверяется в моём окружении.
Я хочу, чтобы люди относились к своему здоровью более щепетильно. Чтобы знали, что люди с ВИЧ на терапии не опасны, чтобы было меньше стигматизации.
Что вам помогает принять диагноз сейчас?
Помогает осознание того, что я буду жить и могу иметь здоровых детей.
Знание того, что я не умру. Мне только требуется пить таблетки и не забывать об этом.
Ещё помогает то, что у меня уже есть партнёр, который «на моём уровне». То есть мне не нужно думать о том, как рассказать о своём диагнозе.
У меня нет мыслей, что я всю жизнь буду одна. Когда ты в паре, всё это переносится гораздо легче.
Если бы я была одна, я бы, наверное, не рискнула больше заводить отношения, потому что я не представляю, как здоровому человеку об этом рассказать.
А вы сталкивались когда-то с дискриминацией?
Да. Я по глупости рассказала о диагнозе своему лучшему другу. Когда я только-только узнала о ВИЧ, мне очень хотелось с кем-то поделиться. Как-то мы пошли с ним прогуляться, и к нам навстречу вышла его мама. Это было ужасно. Она начала меня оскорблять, кричала на всю улицу: «спидозная», «подстилка», «держись от моего сына подальше» и всё в таком роде. Господи, я чуть не провалилась сквозь землю. Друг меня уверял, что ничего матери не рассказывал. Но я с ним больше не общаюсь.
Или вот недавно я ходила к врачу. Это был первый раз, когда мне нужно было сказать о своём диагнозе, глядя в глаза. Мне предстояла одна операция, и анализ на ВИЧ был в перечне необходимых. Я очень волновалась, это не передать словами.
Сказала. Врач сначала так взглянул на меня, как будто бы смутился, отвернулся, а потом сказал: «А, я понял. Ну, хорошо, тогда мы вас будем оперировать последней, потому что после вас нужно проводить особую обработку инструментов».
А после этого повернулся и спросил: «А если не секрет, как вы заразились?»
Виктория, а вы знаете, что после человека с ВИЧ не нужна «особая» обработка инструментов? Достаточно той обработки, которая проводится в обычном режиме.
Нет, не знаю. Но даже если бы знала, я бы не стала ничего доказывать: вдруг врач вообще откажется проводить мне операцию.
Может быть, с годами я стану смелее. Если честно, я восхищаюсь людьми, которые открыли свой статус, и показывают, что мы в этом мире не одни, что есть дискордантные пары, что жизнь на ВИЧ не заканчивается. Но в то же время я читаю комментарии и вижу, какие гадости им пишут. Как блогеры эти гадости через себя пропускают и живут дальше спокойно? Надеюсь, что с годами это и ко мне придёт.
Какое бы вы оставили пожелание людям, которые узнали о своём диагнозе?
Не замыкаться в себе и не отчаиваться!
Не думай о себе, что ты изгой, что ты недостоин любви, недостоин счастья. Поделись своими чувствами с кем-то очень близким, с кем ты чувствуешь себя в безопасности. Вот в моём случае это была мама.
Что бы вы сказали тем, кто дискриминирует людей, живущих с ВИЧ?
Почитайте информацию о ВИЧ и никогда не зарекайтесь, ведь все люди в зоне риска. Жизнь очень непредсказуемая штука. Ты кинул в кого-то камень, а завтра кинут в тебя. Все мы смертные, все мы одинаковые. И беда может случиться с каждым.