ВИЧ не определяет, кто я. Он — только часть моей истории

Как бы ты себя представила нашим читателям?

Меня зовут Алина, мне 25 лет. Я живу в Петербурге, рисую иллюстрации для детских книг и обожаю собирать старые фотоаппараты. Я живу с ВИЧ уже четыре года, и за это время поняла: болезнь может изменить твои привычки, но она не может забрать твои мечты, если ты не позволишь.

Как давно ты в сфере ВИЧ?

Я узнала о своём диагнозе в 21 год. Сначала я просто была пациенткой — испуганной, растерянной, закрытой от мира. Но через полтора года после начала терапии я стала помогать другим — вела блог об опыте жизни с ВИЧ, отвечала на вопросы в чатах поддержки. Сейчас могу сказать, что я в сфере ВИЧ четыре года: как человек, который живёт с этим вирусом, и почти три — как тот, кто делится опытом и поддерживает других.

Чем занимаешься? Работаешь ли ты в активизме?

Нет, я не работаю в НКО, но я помогаю людям, недавно узнавшим о диагнозе, и молодым девушкам, которые боятся начинать терапию или рассказать близким. Моя «функция» — быть тем человеком, которого я сама так трепетно искала, когда узнала о своём ВИЧ. Я не врач, но я могу виртуально «сесть напротив», налить чай и сказать: «Я знаю, каково это. И да, ты сможешь».

Что для тебя ВИЧ? Какие ассоциации вызывает это слово?

Сейчас для меня ВИЧ — это напоминание о том, что здоровье требует внимания каждый день. Да, это хроническое заболевание, которое останется со мной навсегда. Но в моей голове слово «ВИЧ» перестало быть приговором. Если раньше я слышала в нём только «конец», то сейчас — «ответственность».

Какая у тебя была первая мысль, когда тебе сообщили о диагнозе?

Я помню тот день до мелочей. Маленький кабинет, стол, на котором стоит монитор, запах антисептика. Врач сказал: «У вас положительный результат». И я даже не поняла, что это значит, пока он не добавил: «У вас ВИЧ». В голове пронеслось только одно: «Это всё. Это конец». Я вышла на улицу, было холодно и ветрено, и мне казалось, что мир стал другим, будто все люди вокруг живут в какой-то другой реальности, а я — в отдельной, тёмной.

Как ты оцениваешь ситуацию с ВИЧ в России?

Сложно говорить однозначно. С одной стороны, у нас есть бесплатная терапия, врачи, центры СПИД, которые делают огромную работу. С другой — информированность общества всё ещё на ужасно низком уровне. О ВИЧ до сих пор говорят как о чём-то далёком, «чужом», и это создаёт почву для страха и стигмы.

С какими сложностями сталкиваются сейчас люди, живущие с ВИЧ?

Главная сложность — не сам вирус, а реакция общества. Да, есть вопросы с доступностью лекарств в регионах, но куда больнее — когда ты боишься рассказать даже друзьям. Ты думаешь, что тебя перестанут обнимать, что на тебя будут смотреть с жалостью или с отвращением. Это чувство изоляции часто опаснее самой болезни.

Почему в нашем современном мире до сих пор существует стигматизация людей с ВИЧ?

Потому что страх сильнее знаний. Людям проще верить в мифы, чем потратить 10 минут, чтобы прочитать, как реально передаётся ВИЧ. И ещё — потому что тема секса и наркотиков у нас всё ещё табуирована. Проще сказать «сам виноват», чем задуматься, что ВИЧ может коснуться любого.

Сталкивалась ли ты лично с дискриминацией?

Да. Однажды, когда я начала встречаться с парнем, я решила рассказать ему о диагнозе. Я готовилась несколько дней, репетировала слова. Он сначала молчал, а потом сказал: «Извини, я не смогу с этим», — и просто ушёл. Тогда мне казалось, что я сломалась. Но потом я поняла: если человек готов судить меня по диагнозу, а не по тому, кто я, то он никогда не был «моим».

Что нужно изменить, чтобы люди с ВИЧ чувствовали себя свободно и комфортно?

В первую очередь — образование. В школах должны нормально рассказывать о ВИЧ, не через запугивание, а через факты. Нужно, чтобы врачи всех специальностей знали, что человек с неопределяемой вирусной нагрузкой безопасен. И чтобы в СМИ перестали использовать слово «заразился» и заменили его на «инфицировался» — даже такие мелочи влияют на восприятие.

Как ты относишься к ВИЧ-диссидентам?

Честно? Сначала я злилась. Мне казалось, что они просто подвергают себя и других опасности. Но потом я поняла: за этим часто стоит страх, отрицание и недоверие к врачам. Когда ты в шоке, проще поверить в «ВИЧ не существует», чем принять, что он есть и придётся с этим жить.

Блиц-опрос

Что тебе дал ВИЧ? Как он изменил твою жизнь?

Он научил меня ценить каждый день и беречь своё здоровье. Я перестала откладывать важные разговоры и признания «на потом».

Самый тупой вопрос, который тебе задавали?

«А ты можешь целоваться?»

Я тогда ответила: «Блин, да! И прикинь, это бесплатно».

Твое жизненное кредо?

Жить так, чтобы даже через 10 лет улыбаться, вспоминая сегодняшний день.

Откуда берешь энергию?

От общения с людьми, которые принимают меня такой, какая я есть. От рисования — могу часами сидеть над иллюстрацией, забыв про всё.

Какими достижениями ты гордишься?

Тем, что не спряталась и не замкнулась в диагнозе, а смогла превратить свой опыт в поддержку для других.

Если бы можно было изменить что-то одно в жизни?

Я бы хотела, чтобы в момент получения диагноза рядом со мной оказался человек, который сказал бы: «Ты не умрёшь, всё будет хорошо».

Твой совет людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ?

Дайте себе время на шок, слёзы, злость. Но потом — поднимайтесь. Начните терапию. И окружите себя теми, кто не боится вас обнять.