Осознание того, что жизнь не крутится вокруг ВИЧ, приходит не сразу

Наша сегодняшняя героиня Елена, психолог по образованию и по призванию, живет с ВИЧ уже более 20 лет. В психологию пришла благодаря своему непростому жизненному опыту. Елена ведет частную психологическую практику и год назад подключилась к работе в сфере ВИЧ.

Елена, расскажите о том, чем вы сейчас занимаетесь.

Я сейчас веду частную практику — психолог, гештальт-терапевт, работаю в проекте Светланы Изамбаевой, оказываю поддержку семьям, живущим с ВИЧ.

Вы равным консультантом тоже работаете?

Нет, пока только психолог. Сейчас я делаю основной упор на людей с ВИЧ. Практикую я уже давно, но в сферу ВИЧ пришла только год назад.

Елена, скажите, а что вас все-таки побудило пойти работать в сферу ВИЧ? Вы уже давно живете с диагнозом, но практически все это время не работали с ВИЧ-положительными людьми.

Ну начнем с того, что у меня своя история довольно непростая. Я живу с ВИЧ уже 20 лет, 10 из которых я не могла признать свой диагноз — это был долгий этап диссидентства.  Мой младший ребенок, которому сейчас 15 лет, тоже с положительным ВИЧ-статусом. У меня были сложные отношения с бывшим мужем — он был сторонником того, чтобы не говорить сыну о его диагнозе. А когда ребенок повзрослел, стало уже критично: он стал пропускать прием терапии, потом совсем перестал принимать лекарства, не понимая, для чего он их пьет.

Я понимала, что сказать нужно обязательно, но как это грамотно сделать — не знала, да и был страх и волнение по поводу того, как он это воспримет. Я начала искать информацию в интернете и нашла Светлану Изамбаеву, Екатерину Степанову — и все закрутилось. Я получила необходимую поддержку и рассказала сыну о ВИЧ. Все, на мой взгляд, прошло очень гладко. Единственное, о чем он спросил — почему раньше никто об этом не рассказал.

Елена, мне интересно, как дети воспринимают информацию о своем диагнозе?

Я считаю, что они воспринимают спокойно, если нет ужаса в глазах родителей. Ребенок же видит, как мама или папа пьют таблетки, что с ними все в порядке, они живут обычной жизнью. Когда есть положительный пример кого-то из родителей, живущих с ВИЧ, у детей, как правило, нет страха — очень многое идет из семьи.

Как вы считаете, в каком возрасте ребенку лучше всего сказать о его статусе?

Это конечно все очень индивидуально, нужно смотреть по ситуации в семье. Но, на мой взгляд, раньше 10 лет говорить может и не стоит. Лучше всего в период с 10 до 12, чтобы ребенок смог понять, что это за диагноз, что это за таблетки, зачем их пить, и как необходимо следить за своим здоровьем. Я думаю, что, когда ребенок начинает задавать вопросы, ему нужно отвечать честно, но не перегружать информацией. Но, на мой взгляд, важно сказать перед подростковым возрастом — тогда легче будет принять.

Как давно вы знаете Светлану Изамбаеву и ее команду?

Про Светлану я узнала лет 5-6 назад — наткнулась в социальных сетях, когда искала информацию. Нашла ее как первую женщину с ВИЧ, которая открыла лицо. Подписалась, читала ее истории и мечтала с ней познакомиться. Для меня важна была именно информационная поддержка, хоть мы и не общались на тот момент лично. А познакомилась я с ней уже на слете детей, живущих с ВИЧ, в этом году.

Поделитесь, пожалуйста, своими впечатлениями о мероприятии.

Я была туда приглашена вместе с сыном: мероприятие было больше для него.  Он только недавно узнал о своем диагнозе, и не был готов поехать на слет, отказался. Я решила поехать одна — и там меня уже пригласили поработать психологом.

Впечатлений от мероприятия у меня была масса. Очень много чувств и эмоций. Я уже давно живу с ВИЧ, но впервые себя почувствовала настолько комфортно: атмосфера на слете была просто невероятная. Даже просто пообщаться, поговорить с людьми, такими же как я – это очень ценно и важно, потому что раньше у меня такого опыта не было. Я считаю, что эти слеты должны проводиться как можно чаще.

Это очень здорово, что вы все равно поехали, даже если сын принял решение остаться дома. Многие ведь считают, что если слет детский, то он только для детей. Но это же не совсем так, верно?

Конечно. У нас были группы поддержки для родителей — мы могли поделиться и проработать свои чувства. Это очень нужно и для взрослых тоже.

На следующий год поедете?

Да, обязательно. Я надеюсь, что мой сын тоже поедет.

Когда вы вернулись со слета, сын расспрашивал вас, как все прошло?

Вы знаете, так как я была переполнена чувствами и эмоциями, мне хотелось делиться самой, и возможно я даже немного переусердствовала. Я видела, что есть интерес в его глазах. Но решила на него не давить, потому что он узнал о своем диагнозе совсем недавно. Ему нужно время, чтобы адаптироваться.

А он уже принимает терапию?

Да, теперь принимает постоянно. У нас как раз встал вопрос о том, что ему пора говорить о диагнозе, потому что он не пил таблетки. Он не понимал, зачем нужно принимать лекарства, если он здоров.

С какими проблемами сейчас сталкиваются родители детей с положительным ВИЧ-статусом?

В данный момент меня смущает ситуация, когда некоторые врачи мало что знают о ВИЧ. Я не говорю про инфекционистов и эпидемиологов, я имею ввиду врачей, с которыми люди сталкиваются в обычных поликлиниках. Столько у них страха в глазах — они не знают, что делать, если на прием пришел человек, живущий с ВИЧ. То же самое происходит в детских садах и школах — персонал не знает, как быть с ребенком, имеющим положительный ВИЧ-статус, и всего боится. Незнание и неграмотность, на мой взгляд, сейчас основные проблемы. И получается, ты приходишь на прием, имея знаний о ВИЧ больше, чем врач. Это, мягко говоря, не совсем правильно.

Еще есть внутренние психологические трудности. О диагнозе сложно говорить в нашем обществе, порой не с кем даже поделиться своими переживаниями. Встречаются случаи и самостигматизации, когда люди вообще не говорят о своем статусе, просто закрываются и молчат.

А дети сталкиваются с какими-либо проблемами?

То, что я наблюдаю — дети стараются скрывать диагноз ради какой-то своей безопасности. Все-таки стигматизация еще есть. Когда в глазах людей страх, ужас и непонимание — тогда действительно лучше молчать о ВИЧ. И они замолкают. В детском саду это еще не так явно, а вот в школьном возрасте уже ощутимо: они хотят быть такими как все.

Они могут открыться только в компании других людей с таким же диагнозом — на слете отличная возможность для этого. Поэтому так важно, чтобы поддержка была в семье, чтобы хотя бы дома не замалчивали эту проблему. Детям нужно, чтобы была возможность поговорить обо всем, что беспокоит, чтобы они могли разделить свои переживания и задать вопросы, которые их волнуют.

Елена, как вы считаете, что нужно изменить в нашем обществе, чтобы люди с ВИЧ чувствовали себя комфортно? Можно даже помечтать.

Ну если мечтать, то хотелось бы, чтобы все люди, живущие с ВИЧ, начали говорить легко и открыто о себе. Причем говорить о ВИЧ просто и безопасно, как о любом другом заболевании, ведь оно действительно совершенно не страшное.

А что нужно, чтобы люди заговорили?

Первое, что приходит в голову, это безопасность, когда можно доверять другим и не бояться последствий. Потому что сейчас существует твердое ощущение, что опасность есть. Отсюда — страх. Страх быть отвергнутым.

Я считаю, что нужно просвещать детей и взрослых по вопросам ВИЧ на системном уровне. Подросткам можно рассказывать в школе, возможно, в рамках уже какого-то существующего предмета.

Какие произошли изменения в сфере ВИЧ за последние 20 лет? Вы ощущаете на себе эти изменения? Они вообще есть?

Конечно есть. 20 лет назад даже сами инфекционисты испытывали страх, они не знали, что делать. Сейчас все гораздо спокойнее. Я уже не сталкиваюсь с тем, с чем сталкивалась 20 лет назад. Сейчас и знаний о ВИЧ больше, и общество уже лучше информировано. Сейчас о ВИЧ говорят больше. И это, правда, помогает.

Елена, а как вы думаете, первоначальная реакция самих людей на диагноз ВИЧ поменялась?

Ну если говорить о первоначальной реакции, то шок все-таки есть. Но сейчас есть равные консультанты, есть психологи, есть поддержка — люди уже не остаются со своей проблемой один на один. И мысль «все будет хорошо, ты будешь жить долго, принимая терапию», которую передают люди, живущие с диагнозом уже не один десяток лет, дает им надежду. Раньше такого не было — никто не мог сказать, сколько ты проживешь. Сейчас очень много доступной информации и поддержки, которую люди могут найти.

Все-таки интернет выручает?

Да, безусловно. Интернет, НКО и равные консультанты очень выручают и проводят большую работу.

Елена, расскажите, с какими проблемами к вам обращаются люди как к специалисту?

Если мы говорим про сферу ВИЧ, то самый частый запрос — как рассказать другим о своем статусе, как о себе заявить, как реализоваться, как жить дальше. Чаще всего люди обращаются с проблемами, связанными с адаптацией, со страхом отвержения, с вопросом, «как меня воспримут другие». Человек в сложной ситуации ищет опору, чтобы двигаться дальше.

Правильно ли я поняла: сейчас остро не стоит вопрос принятия диагноза, сейчас люди больше всего переживают за то, как воспримут их диагноз окружающие?

Да, именно так. Сейчас люди уже понимают, что они будут жить, жить долго, принимая терапию. Но проблема неподготовленности общества еще актуальна.

Как вы работаете с такими запросами?

Я, как правило, сначала делюсь своим опытом. Далее идет проработка чувств. А потом, когда появляется чувство уверенности, человек постепенно, мелкими шагами идет вперед. А следующий шаг — это работа со страхами.

И на самом деле, отвержения встречается очень мало. Есть, конечно, ситуации, когда кто-то из окружения уходит после того, как узнает о диагнозе. Но чаще всего люди понимают и принимают. Если взять мой личный пример, то от меня никто не отвернулся, никто не ушел.

Что вы больше всего цените в своей работе?

Во-первых, моя профессия помогла мне справиться со своими проблемами. Я около 10 лет была диссидентом по разным причинам. И с помощью специалистов-психологов мне удалось выкарабкаться. И тогда я на себе почувствовала, как это работает. Насколько важно и ценно людям в сложной ситуации иметь такого рода поддержку. Это все способствовало тому, что я выбрала профессию психолога. А сейчас меня заряжает именно то, что люди, которые ко мне обращаются, справляются с проблемами и меняют свою жизнь. В конечном итоге они погружаются в саму жизнь, а не в диагноз. Осознание, что жизнь не крутится вокруг ВИЧ, приходит не сразу. Диагнозов ведь на самом деле может быть много, а жизнь одна.

Теперь наш традиционный блиц-опрос: короткие вопросы — короткие ответы.

У вас есть хобби? Если да, то какое?

Мое хобби уже переросло в профессиональную деятельность — это психология. Еще я занимаюсь йогой.

Что для вас является лучшим подарком?

Чтобы мой ребенок был здоров — это было бы лучшим подарком.

Что вам дала жизнь с ВИЧ?

Сейчас я себя чувствую более счастливой. Потому что диагноз ВИЧ — это не приговор, он совершенно не влияет на качество жизни. И если опустить все эти тяжелые переживания, начинаешь жизнь ценить гораздо больше. Для меня жизнь с ВИЧ стала ярче. Еще я получила любимую профессию — и это тоже благодаря диагнозу.

Если бы у вас была возможность вернуться в прошлое и изменить одну вещь в вашей жизни, что бы это было?

Наверное, я была бы внимательнее к себе, тщательнее выбирала людей для своего окружения.

Елена, вот вы как человек, у которого есть опыт ВИЧ-диссидентства в прошлом, что могли бы посоветовать сейчас людям, которые сомневаются?

Идите к тем людям, которые столкнулись с такой же проблемой, с таким же диагнозом, и хотя бы просто с ними поговорите, побудьте рядом. Не оставайтесь один на один с проблемой. Помощь всегда есть, она рядом.