Коллаж: "Не молчите! Молчание убивает", - Алексей Михайлов

Я не работаю с пациентами напрямую. Моя работа системная, направлена на то, чтобы все люди, живущие с ВИЧ в России, получали лечение.

Что было раньше «Коалиция по готовности к лечению» или «Пациентский контроль»?

Я пришел в «Коалицию по готовности к лечению» (ITPC) и почти одновременно стал участником «Пациентского контроля». В Коалиции я работаю в сфере доступа к лечению. Практически тем же занимается и «Пациентский контроль», но более радикально. Они идут «прямо в лоб», озвучивают проблемы и требуют препараты для лечения. У них есть сайт www.pereboi.ru, где пациенты оставляют сообщения, если возникают проблемы. Именно поэтому наладилась взаимосвязь «Пациентского контроля» и Коалиции. Потому что мы отслеживаем закупки АРВ-препаратов и можем выяснить, почему их не хватает в стране или в отдельном регионе. Работа в связке позволила увидеть и системные недочеты, и проблемы на местах.

А какого подхода придерживаешься ты?

Мой ответ таков – к сожалению или к счастью, время акций и протестов прошло. Сейчас наибольший потенциал я вижу в общении с чиновниками. Большинство из них слышат и воспринимают реальные обоснования, основанные на цифрах и на конкретных примерах. Например, если донести до них информацию, что если продолжать лечить пациентов старыми препаратами (например, ставудином), то со временем у пациентов будут необратимые побочные эффекты, и на их лечение придется выделять дополнительные средства. Поэтому лучше не закупать устаревшие препараты, а закупать более современные, которые эффективнее, и легче переносятся пациентами. То есть я – за переговорные процессы, но, конечно, не знаю, как пойдет дальше.

Какие есть сложности в общении с чиновниками?

Проблема многих чиновников в том, что они не видят проблему с ВИЧ-инфекцией в стране. Несколько лет подряд мы говорим об эпидемии ВИЧ, а некоторые чиновники до сих пор утверждают обратное. Но факты говорят о том, что эпидемия нарастает. В каком-то регионе больше, в каком-то меньше, - но она есть. Это основная проблема. Ведь их надо убедить в том, что требуется больше финансирования, более широкомасштабные профилактические мероприятия, в том числе среди ключевых групп. Сложность именно в этом - приходится убеждать чиновника, что в стране есть проблема с АРВ-препаратами. «Пациентский контроль» обвиняли в том, что это якобы они сами пишут сообщения на сайт www.pereboi.ru, сами пишут заявления. Мы понимаем, что это своего рода защитная реакция, поэтому и важна системная работа по сбору данных, живых сообщений с подписями пациентов, чтобы убедить чиновников решить проблему здесь и сейчас. Недавно была новость, в которой министр здравоохранения Скворцова говорила, что мы идем хорошими темпами и можем скоро победить ВИЧ. Хорошо, пусть сейчас регистрируется не 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ в год, а 85 тысяч, но и это огромная цифра. Среди этих людей кто-то давно живет с ВИЧ, но много и тех, у кого заражение произошло недавно. Для победы над эпидемией еще много всего нужно сделать.

Буквально вчера я рассказывал людям элементарные вещи: например, как передается ВИЧ. О том, что в случае незащищенного сексуального контакта у человека есть 72 часа, чтобы принять пост-контактную профилактику. Многие люди этого не знают, практически нигде об этом не говорится. Но даже если знают, возникает другая проблема: пост-контактную профилактику просто так не купишь в аптеке, либо препаратов нет, либо под заказ.

Алексей, а куда следует обратиться, чтобы получить пост-контактную профилактику? Есть какой-то алгоритм действий?

В Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске и ряде других городов есть сильные НКО (некоммерческие организации), их контакты можно найти в интернете. Достаточно просто позвонить или написать, и они подскажут алгоритм действий и, возможно, даже таблетки дадут, если у них есть в резервной аптечке. У каждого СПИД-центра есть своя горячая линия, на нее тоже можно обращаться. Но если это произошло в выходные дни или в нерабочее время, то шансов дозвониться практически нет.

Если обратиться в СПИД-центр, то услуга будет бесплатной?

Нет. СПИД-центр не даст пост-контактную профилактику, потому что она не финансируется из государственного бюджета. Она может быть выделена только на медработников и, как я знаю, не во всех субъектах страны. Обычным гражданам придется самостоятельно ее искать и покупать в аптеках. Но в любом случае в СПИД-центр надо обратиться, чтобы сдать необходимые анализы и поговорить с врачом.

А что ты думаешь о доконтактной профилактике ВИЧ (ДКП)?

Препараты для доконтактной профилактики есть и по довольно небольшой цене, но в виде монокомпонентов. Если опираться на рекомендации ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения), препарат должен быть только в комбинированной форме: либо тенофовир/ламивудин, но у нас этот препарат не зарегистрирован, либо тенофовир/эмтрицитабин, но он не вошел в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) и стоит около 12-13 тысяч рублей в аптеке. Это довольно дорого. Да и данная опция пока не присутствует в российских рекомендациях, но как я знаю, в стране в этом году будут проходить несколько исследований по ДКП.

Я считаю, если человек хочет позаботиться о своем здоровье, то - пожалуйста. Но на сегодняшний день с дефицитом бюджета, когда только около 50% пациентов обеспечены АРВ-препаратами, включение ДКП в бюджет является не совсем правильным решением. Однако, с точки зрения профилактики, как одна из опций, ДКП нужна. Но даже в этом случае человек должен знать, что это такое [ДКП] и как его правильно принимать. Когда я читаю на форумах или слышу от знакомых, что кто-то пропил в течение месяца тенофовир/эмтрицитабин и утверждает, что никогда теперь не заразится ВИЧ, это вызывает у меня тревогу.

Какова судьба инъекционной формы терапии в России, на твой взгляд? С учетом тех средств, которые выделяются бюджетом, будет ли она эффективной?

Благодаря тому, что исследования ведутся и в России, этот препарат может появиться у нас в ближайшее время. И это хорошо. Я думаю, что цена его будет довольно велика. По этой причине, по крайней мере, первое время, данный препарат будут получать только некоторые пациенты. С точки зрения приверженности, инъекционная форма жизненно необходима для ряда групп. С точки зрения взаимозаменяемости препаратов, еще не понятно, как это будет работать.

Победы, которые тебе запомнились?

Запомнилась совместная работа с «Пациентским контролем» в прошлом году, когда началась проблема с дарунавиром. В регионах препарат закончился, Федеральный Минздрав объявил такие сроки поставки, что в регионах он мог появиться только к концу года, а фармкомпания на тот момент даже не начала его производить. Благодаря сообщениям от пациентов, письмам производителям и дистрибьюторам, препарат был поставлен раньше. В результате удалось предотвратить масштабные перебои в стране.

Еще одно знаковое событие - в 2017 году из резервного фонда дополнительно было выделено 4 млрд. рублей на закупку АРВ-препаратов. За счет этих средств удалось значительно увеличить охват лечением.

Ставудин. Долгие годы «Пациентский контроль», Коалиция и другие организации бились за то, чтобы устаревший препарат ставудин вообще убрали из закупок, и наконец-то в этом году его хоть и собираются закупить, но совсем немного. Есть всего два региона, которые его закупают, Москва и Самарская область.

Значительное снижение цен на ряд препаратов. Переговорный процесс с компанией «Gilead» о снижении цен на софосбувир и тенофовир/эмтрицитабин стоил нам и нашим коллегам больших усилий, и они это сделали. Но, к сожалению, для Минздрава снижение цены препарата тенофовир/эмтрицитабин на 70% оказалось недостаточным, он так и не попал в перечень ЖНВЛП.

Не очень люблю говорить о победах. От начала работы до фактического результата, я бы назвал это достижением цели, проходит не один год. Это монотонная кропотливая работа многих людей и организаций, которая делается постоянно, и практически никогда нельзя угадать результат. В нашей стране перемены происходят очень медленно.

Сложно работать в таких условиях. Как ты себя мотивируешь?

Меня мотивируют даже самые маленькие победы. Когда цена на тенофовир с 6 тысяч упала до 200 рублей, для меня это была очень большая победа. Ситуация, которая сейчас сложилась с атазанавиром и новость о том, что BMS покидают Россию со своим оригинальным препаратом, - я вижу в плане графика закупок Минздрава этот препарат, и начальная максимальная цена его будет до 1,5 тысяч рублей за упаковку. На рынок вышли генерики, и цена упала в два с половиной раза. Препарат востребованный, его закупают в большом количестве. Такое снижение цены позволит увеличить охват, и еще больше пациентов смогут получить лечение.

Какие на данный момент есть остро стоящие проблемы в вашей работе?

Лично для меня есть две вещи, которые в последнее время подверглись регрессу. Это региональные бюджеты. После перехода на централизованные закупки, мы увидели, что не все регионы выделяют собственные средства на закупку АРВ-препаратов. По итогам отчета за 2018 году видно, что таких регионов становится больше. То есть они просто ждут, когда федеральные власти закупят таблетки и привезут им. А ведь у нас есть государственная стратегия, где черным по белому написано, что и федеральные, и региональные власти должны участвовать в ее реализации, в том числе и финансово.

Алексей, можешь назвать эти регионы?

Всех по памяти не назову, их на конец 2018 года около 30, но есть в этом списке и богатые регионы. Я много где говорю, что Татарстан не выделяет финансирование на закупку АРВ-препаратов, при этом всегда докладывает об очень высоком охвате. Но даже в этом случае можно было бы сделать больше, выдели они свои средства. Есть и позитивный пример – это Иркутская область, которая долгое время не выделяла средств или выделяла незначительные суммы. С прошлого года [2018] из регионального бюджета было выделено 130 млн. рублей.

Второе – это комбинированные формы препаратов, которых у нас в стране становится все меньше и меньше. Комбинированные препараты у нас в стране стоят в два раза дороже, чем монокомпоненты, но ни одна фармкомпания не показала этот «суперклей», из-за которого возрастает цена. Плюс постановление ФАС (Федеральная антимонопольная служба), которое обязывает закупать монокомпоненты, если они стоят дешевле. Эта однобокость – обеспечить всех пациентов одними и теми же таблетками, не приводит ни к чему хорошему. Есть приверженные пациенты, которые могут пить по 4 таблетки в день, а есть те, кому и одну таблетку выпить сложно. По этому вопросу никак не прийти к  консенсусу с федеральными властями. С точки зрения финансов, монокомпонентных препаратов можно закупить больше. Но регионы, которые выделяют свои средства и готовы покупать комбинированные препараты, не могут этого сделать из-за постановления ФАС. В этом вопросе предстоит еще много работы, чтобы добиться какого-то позитивного решения для пациентов. На данный момент такого решения нет.

Ты часто ездишь по регионам?

Довольно часто. Ситуация от региона к региону совершенно разная. Это зависит от активности пациентов, от того, есть ли там НКО или нет. Алтайский край – это регион, который у нас «славится» перебоями. Там, к сожалению, сообщества как такового нет. Есть пациенты, которые, слава богу, пишут, если им не дают препараты или меняют схемы, но вести переговоры со СПИД-центром, с властями региона некому.

Есть и сильные регионы. Когда в 2017 году в Екатеринбурге были массовые перебои, за короткий срок было собрано более сотни письменных сообщений от пациентов с подписями. Благодаря этому удалось очень быстро сдвинуть вопрос с мертвой точки.

Есть регионы, в которых точно есть перебои, но оттуда не приходят сообщения. Часто пациенты думают, что, написав сообщение, испортят отношения с лечащим врачом или со СПИД-центром. В таких ситуациях люди боятся, что станет хуже. Но куда еще хуже? Они пытаются не навредить врачу, но при этом вредят своему здоровью. Такой выбор мне абсолютно непонятен. Увы, НКО с каждым днем становится все меньше и меньше. Сказывается недостаток финансирования, страх получать деньги от международных фондов, поэтому многие решают просто прекратить свою деятельность. И с каждым разом становится все тяжелее узнавать реальную ситуацию в регионах.

Помогает ли тебе в работе какой-то личный опыт?

Когда я пришел в Коалицию, я начал заниматься анализом госзакупок. До этого я работал в коммерческой сфере, занимался продажей металлического оборудования в государственные учреждения через ту же систему государственных тендеров. Я всю эту систему знал с другой стороны: где могут быть коррупционные моменты, где могут быть проблемы с законодательством и т.д. Этот опыт мне очень помог с точки зрения аналитики, на что обращать внимание и как искать аукционы. Одна из уловок: есть буква «О» и есть «ноль». И если в названии будет стоять ноль вместо буквы «О», то при поиске это слово не высветится. Слава богу, все изменилось, и так делать уже нельзя, но раньше подобные практики широко применялась. 

Мне стало намного легче общаться с госчиновниками, когда пришли необходимые знания и опыт. Сейчас я владею информацией, могу дать аргументированный ответ. И чиновники это видят и понимают.

В свое время я для себя решил, что не буду вести жесткие переговоры с врачами, так как я не доктор, и не могу говорить им, как лечить пациентов. Но я могу сказать человеку из отдела закупок, что этот препарат можно закупить по более низкой цене, так как в соседнем регионе его закупили на тысячу рублей дешевле. И на следующий год мы видим, что препарат закупается дешевле.

Поначалу общение было не всегда простым. Но спустя время, регионы сами звонили и просили помочь им с подготовкой документов для аукционов, с обоснованием начальной максимальной цены. Это своего рода победа, хоть ее нельзя увидеть, но это имеет значение для меня, с точки зрения признания моей работы, ее ценности. И что она помогает, и регионы хотят снизить цены и закупить больше – это очень здорово.

Поделишься планами?

В самое ближайшее время будут подготовлены два отчета: по доступу к лечению туберкулеза и по ВИЧ в РФ. Затем будет отчет по гепатиту С.

Очень хочется, чтобы Федеральный Минздрав уже начал закупать софосбувир. Недавно мы написали письмо о необходимости данного препарата в России, под которым подписались многие организации. Физически препарат на рынке есть. Но федеральные власти его не закупают. И вообще ситуация с лечением гепатита С абсурдна. Продолжать лечить людей пегилированными интерферонами, разрушающими психику, когда весь мир уже перешел на современные препараты! Я сам прошел такое лечение. Даже спустя 4 года, до сих пор чувствую себя не совсем нормальным.

В отношении ВИЧ все-таки хочется добиться увеличения бюджета. Мы конечно снижаем цены. Но одним снижением цен не добиться желаемого охвата лечением и, соответственно, каких-то существенных побед. Еще в стране должны появляться новые препараты, которые уже используются в мире, и в 2019 году некоторые из них будут зарегистрированы у нас.

Хочу больше уделять время проблеме лечения туберкулеза. Но, к сожалению, это большой объем работы, на который у меня не хватает времени и сил.

Личные цели

У меня есть проблемы со спиной, и я думаю возобновить занятия спортом, как минимум заняться плаванием. В последнее время спорт отошел на второй план. Думаю, что скоро это исправлю. Просто в прошлом году я реализовал много целей – например, закончил ремонт квартиры. И вообще, на данный момент у меня есть все в плане быта, и мне не о чем пока просить.

Есть страны, которые хочу посетить. Я много езжу по командировкам не только по России. Допустим, когда я во второй раз приехал в Бишкек (Кыргызстан) и поехал на озеро Иссык-Куль, - это было круто. Зачастую благодаря работе мне удается посетить те места, в которых хотелось побывать. Можно сказать, что работа помогает осуществлять мои маленькие мечты.

Твой основной посыл для нашей аудитории?

Мой основной посыл – посыл «Пациентского контроля»: «Молчание убивает». Чем дольше мы будем молчать, тем хуже будет. При любом заболевании: если не дают лечения, если не делают тесты, и люди об этом молчат. Меня это даже не пугает, меня это злит. Злит, что люди не думают о себе, а просто боятся непонятно чего. Этот страх может убить. Если есть проблема - просто заявите. Зачастую она решается на уровне главного врача медучреждения.

Мой основной посыл такой: «Не молчите!»