Когда я достиг неопределяемой вирусной нагрузки — я пришел домой и отметил это дело
Наш сегодняшний герой — Михаил Шишкин из Санкт-Петербурга. ВИЧ-активист, гей-активист и просто небезразличный человек: он готов помочь всем, кто обращается к нему за помощью, и ответить на любой вопрос. Михаил работает координатором филиала фонда «СПИД.ЦЕНТР» в Санкт-Петербурге.
Как принять диагноз, как жить с ВИЧ в 21 веке, о диссидентах и о том, может ли ВИЧ изменить жизнь человека (и в какую конкретно сторону) Михаил рассказал в интервью Life4me+.
Михаил, что для вас означает слово «ВИЧ»?
ВИЧ — это то, что в целом перевернуло мою жизнь. Но, как ни странно, не в негативном, а в позитивном ключе. ВИЧ стал неким толчком, чтобы что-то менять в этом мире и в своей жизни, в частности. Я пересмотрел свои взгляды на окружение: начал избавляться от токсичных людей, перестал держаться за работу, которую терпеть не могу, начал заниматься тем, что мне нравится. Сейчас я делаю то, о чем мечтал, наверное, с детства: хотел быть связан с медициной, помогать людям, поэтому перешел в сектор НКО.
«Сообщество плюсов»
Если говорить о качестве жизни, то ВИЧ на ней никак не отразился. Первое время, как только я узнал о своем статусе, были, конечно, переживания, но это быстро прошло. Мне повезло, потому что я достаточно быстро попал в сообщество «плюсов». Есть чаты, в которых люди объединяются и общаются. Когда я попал в один из таких чатов, я был удивлен: это был обычный чат с обычными людьми, которые шутят, смеются, встречаются… Я не ожидал такого. Я думал, там будет депрессивная обстановка, что люди на смертном одре будут делиться способами, как не умереть уже завтра. Потом благодаря этим чатам я узнал о группах взаимопомощи. И придя первый раз на встречу, я ожидал что-то вроде картины из фильма про анонимных алкоголиков.
На группе взаимопомощи собралось где-то 25 человек — почти все смеялись, веселились и шутили. Я не ожидал — как так? Я тут, вполне возможно, умирать пришел, а они смеются!
Как раз в это время я начал погружаться в тему ВИЧ, подробно изучать этот вопрос, и вот тогда до меня дошло, что ВИЧ — это не приговор, особенно в 21 веке.
«Врачи не хотели сразу выписывать мне таблетки»
Но у меня были некоторые проблемы с назначением АРВ-терапии. Врачи мне не хотели сразу выписывать таблетки, потому что иммунный статус был достаточно хороший. Мне сказали, что я могу пока не принимать терапию. Я был настроен решительно — несколько коротких вопросов решили проблему. Диалог был примерно следующий:
— У меня есть подтвержденный ВИЧ-статус? — Да.
— Я могут заразить людей, занимаясь сексом? — Да.
— Тогда давайте мне терапию.
После этого пришлось несколько месяцев ходить по врачам, сдавать все необходимые анализы, но терапию мне все-таки назначили. Это было в 2019 году.
Какая была самая первая мысль, когда вам сообщили о диагнозе?
Честно говоря, я не помню, какая была первая мысль, но помню первые ощущения. Я пришел к врачу узнать результаты своих анализов (у меня были подозрения на сифилис) — заходил в кабинет не сильно напряженный. Присел на стул. Мне врач абсолютно бесцеремонно заявил, что у меня нет сифилиса, у меня ВИЧ.
И тут я выяснил, что у сидящего человека земля также может уйти из-под ног.
Мне кажется, что сидя на этом стуле, я прокатился на американских горках, не трогаясь с места. Мне выдали направление в СПИД-центр. На тот момент я не понимал, что будет дальше.
До этого со мной случилась очень интересная история. Тогда в инстаграме появилась функция «Задай мне вопрос» — я решил попробовать. У меня спросили: «Чего ты боишься?», и я откровенно ответил: высоты, пауков и ВИЧ. Это было всего за 1,5 недели до получения результата. Я очень боялся ВИЧ-статуса, для меня это было что-то ужасное.
Когда это ощущение кардинально поменялось? Сколько прошло времени?
Кардинально поменялось, когда я начал АРВ-терапию. И полностью я выдохнул, когда достиг неопределяемой вирусной нагрузки. Я думал, что этот процесс займет гораздо больше времени. Но у меня ушло где-то 2,5 месяца.
Когда человек достигает неопределяемой вирусной нагрузки, считает ли он себя полностью свободным от этого заболевания?
Я думаю, что это очень индивидуально. В моем случае — да, я почувствовал себя полностью свободным. На тот момент я уже пообщался с нормальными врачами, с равными консультантами. Тогда мне четко объяснили, что, если у тебя неопределяемая вирусная нагрузка, ты никого не сможешь заразить, что ты проживешь долгую и счастливую жизнь, принимая антиретровирусную терапию. Я очень хорошо запомнил эту мысль, зацепился за нее и беспрекословно выполнял все инструкции врача.
И когда я наконец достиг неопределяемой вирусной нагрузки, я пришел домой и отметил это дело.
Михаил, расскажите, чем вы сейчас занимаетесь: работа, личная жизнь, планы?
Поскольку я координатор некоммерческой организации, то моя жизнь сейчас состоит из ВИЧ и COVID. Если говорить о проектах, то я очень много времени уделяю группам взаимопомощи. Вот уже 2 года я помогаю людям принимать их статус и двигаться дальше. В Санкт-Петербурге я провожу группу взаимопомощи для МСМ. Группа стала настолько успешной, что сейчас мы ее проводим раз в неделю, хотя начинали с ежемесячных встреч. Видно, что эти встречи людям нужны, и они охотно приходят туда каждую неделю. Также недавно я завел свой личный телеграм канал, где делюсь советами о ВИЧ и «топлю» за вакцинацию.
Если говорить о личной жизни, то пытаюсь и ее обустроить. Не одной работой живем.
Как вы считаете, почему наше общество до сих пор стигматизирует ВИЧ вообще как явление, и людей, носящих этот статус?
Я считаю, что здесь большой промах именно в государственной программе просвещения.
Я помню времена, когда госпросвещение по вопросам ВИЧ/СПИД было мощное, но пугающее. Черные плакаты со шприцами и надписью: «СПИД = смерть» — до сих пор в моей памяти.
Сейчас лечение ВИЧ продвинулось далеко вперед, появились современные АРВ-препараты — сейчас можно жить, принимая одну-три таблетки в день, не испытывая никаких побочных эффектов — уже доказано, что «НравноН», есть много информации по этому поводу, но государственная программа не просвещает людей о том, что это есть.
Нужно беречь себя — это важный момент, но ВИЧ — это не конец света, с ВИЧ тоже можно жить, это всего лишь хроническое заболевание, которое требует такого же контроля, как и диабет, к примеру. Но об этом почему-то никто не говорит.
Я до сих пор сталкиваюсь с тем, что люди, которые приходят ко мне на консультации и на тестирование, не знают, как передается ВИЧ, не знают про принцип «Н=Н» — многие до сих пор думают, что можно заразиться на маникюре, через укус комара, через посуду…
НКО, в которых мы все трудимся, конечно, делают большую работу. Мы стараемся просвещать людей, но наших ресурсов не всегда достаточно, у нас нет такого финансирования, чтобы делать глобальную соцрекламу — у нас нет средств, чтобы разместить информационный щит, где будет написано «Человек с ВИЧ не опасен, если он принимает АРВ-терапию», или «Узнать свой статус — это не страшно в 21 веке», это нужно сделать, чтобы вовремя начать лечение, либо знать, как себя защитить.
Какие нужны действия, чтобы изменить эту ситуацию, на ваш взгляд?
В первую очередь, надо пересмотреть принцип работы с мигрантами.
Я бы отменил депортацию, потому что это, наверное, самый бесполезный способ борьбы с распространением ВИЧ-инфекции в стране.
Надо пересмотреть социальные проекты, которые направлены на секс-работников, и на другие группы риска.
И нужна информационная кампания, которая просвещала бы людей грамотно.
Михаил, вы сразу открыли лицо, когда узнали о ВИЧ-статусе?
Нет, не сразу. Спустя полгода где-то. Сначала я изучал информацию о ВИЧ, добивался назначения АРВ-терапии, а потом столкнулся с дискриминацией. В одной из московских больниц мне врач сказал: «Чё вы сюда приперлись, идите в свою спидозную клинику». Я настолько не ожидал такого обращения, что не знал, как ответить. Я пришел домой, подумал и решил: «Да гори оно все огнем, я буду открывать лицо». И начал записывать разные видео, опять подключил функцию в инстаграме «Задай мне вопрос» и спросил у людей, что они хотят знать о ВИЧ. И одна из подписчиц у меня спросила: «А как давно у тебя ВИЧ?» И у меня был выбор: промолчать или ответить правду. И я выбрал второе.
Какой самый некорректный, странный или «тупой» вопрос в связи с ВИЧ вам задавали?
Есть, конечно, ряд вопросов, которые раздражают. Один из таких: «Можно ли заразиться через укус комара?» Но сейчас я стал лоялен к вопросам — лучше пусть спрашивают, чем читают и верят каким-нибудь нелепым комментариям или высказываниям на форумах.
Михаил, как вы относитесь к ВИЧ-диссидентам?
В целом я за свободу мнений. Если у человека есть своя точка зрения, которая никак не вредит другим — путь она будет. Но когда люди наводят смуту и вселяют в головы других абсолютно пустые надежды, не учитывая научный прогресс и доказательную медицину — я считаю это преступлением.
Есть такая статья как «склонение к суициду». Вот диссидентов-активистов, я считаю, следует судить по этой статье.
Люди, которые сталкиваются с диагнозом ВИЧ, находятся в таком отчаянии, что готовы поверить во что угодно, в том числе и в заговор фармкомпаний, лишь бы не принимать свой статус. Этим и пользуются ВИЧ-диссиденты. Причем сами они не верят в диагноз ровно до тех пор, пока их окончательно не скрючит. Вот когда становится уже совсем поздно, они обращаются за помощью и начинают терапию. Но не все эти истории заканчиваются хорошо.
Теперь наш традиционный блиц-опрос: короткие вопросы — короткие ответы.
Ваше жизненное кредо?
Помогать.
Что вас вдохновляет?
Положительные результаты моей работы.
Люди, живущие с ВИЧ, — кто они?
Люди.
Чем вы гордитесь?
Мамой.
И напоследок — ваше пожелание тем, кто только узнал о своем статусе.
Доверьтесь близким. Я доверился и не ошибся.