«Коллаж»: равный консультант Дмитрий, Волгоград
Проект Life4me+ объединяет равных консультантов, которые живут с ВИЧ и оказывают психологическую и информационную поддержку людям, недавно узнавшим о своем диагнозе. Мы запустили серию интервью с равными консультантами, которые решились поделиться своим опытом консультирования. Второе интервью из серии «Коллаж» — с равным консультантом Дмитрием Карсаковым из Волгограда.
О своей работе равным консультантом
Я живу с ВИЧ с 2001 года. В 2012 году пришел на группу взаимопомощи, увидел там неравнодушных людей, которые помогают другим. Ребята направили меня на тренинг в подмосковное Голицыно, куда приехали учиться люди из разных регионов России. За четыре дня я узнал много нового об антиретровирусных препаратах, хотя на тот момент принимал терапию уже девять лет (начал лечение я в 2003 году, в этом августе пошел пятнадцатый год моей терапии). После обучающего мероприятия в Голицыно я так вдохновился, что буквально через несколько месяцев мы с единомышленниками создали НКО в нашем регионе, в Волгоградской области. Сам я живу в городе Волжский, это город-спутник Волгограда.
Я стараюсь постоянно учиться. В идеале хотелось бы, чтобы обучение равных консультантов поддерживалось на государственном уровне, в том числе и финансово: привлекались специалисты, тренеры, чтобы они обучали людей из разных регионов. По существующим стандартам на 1000 человек с ВИЧ необходим один врач-инфекционист. Наверное, равный консультант нужен как минимум один на 2000 пациентов.
О равных консультантах в Волгоградской области
Насколько я знаю, в Волгоградской области лишь пять человек обучались по программе равных консультантов, но кто-то создал семью, кто-то занялся другим, более доходным делом. В моем случае, равное консультирование — это 100% альтруизм. Зарплату я не получаю. В качестве хобби веду группу в одной из социальных сетей, где и получаю практику.
Про перебои
На данный момент с препаратами все нормально, а вообще все было очень плохо. Пациенты нашего региона отправили почти тридцать жалоб на перебои. В рамках проекта СИМОНА+ Алексей Михайлов, глава отдела мониторинга Коалиции по готовности к лечению (ITPC), прилетал к нам в Волгоград, и мы проводили круглый стол в Общественной палате. Привлекали и главврача, и Роспотребнадзор, и общественников, и пациентов. Друг напротив друга сели, озвучили цифры. По заявке от Центра СПИД было почти 600 миллионов, а одобрили на регион 284 миллиона, согласно данным ITPC, — то есть срезали больше половины.
В начале года местные власти выделили средства на закупку самых недорогих препаратов, таких как Эфавиренц, Ламивудин, Абакавир. По проведенным аукционам видно, что в ближайшее время большинство пациентов у нас в регионе будут переведены на Тенофовир — его закупили более трех тысяч курсов, это самый недорогой НИОТ. Будут уходить от оригинальных препаратов к дженерикам. То есть не будет Презисты, но будет Кемерувир, не будет Реатаза, придет Симанод. Калетру заменит Каледовир.
О ВИЧ-диссидентстве
Скажу так — у меня был опыт нахождения в местах лишения свободы, я несколько раз отбывал наказание, последнее заключение закончилось в 2011 году. И вот там высокий уровень ВИЧ-диссидентства. Если смотреть по итогам, из 17 человек, кого я лично знал и кто не принимал лечения, все умерли. Эти люди верили в некий «фармацевтический заговор» и не принимали таблетки ни в местах лишения свободы, ни после освобождения. Да и просто они считали, что «это все химия».
В проекте СИМОНА+ мы работали с потребителями психотропных веществ, которым предлагали ответить на несколько вопросов в анкете, и на вопрос о причинах отказа от приема АРВ-терапии они отмечали как неверие в лечение, так и невозможность поддерживать приверженность, связанную с их образом жизни.
С беременными, как я заметил, у нас в регионе сейчас хорошо работают психологи. Раньше частой была ситуация, когда женщины после родов получали препараты, но не давали их ребенку, и это вело к случаям передачи ВИЧ ребенку. А в последний год в нашем регионе, насколько я знаю, был только один случай передачи ВИЧ от матери ребенку.
Как к нам приходят
Люди находят нас в интернете, в социальных сетях. Кого-то перенаправляют врачи, дают мой телефон. В Волгоградском СПИД-центре висит экран, на нем транслируется информация о профилактике ВИЧ, о группе взаимопомощи, плюс я раздал свои визитки дружественным врачам, чтобы они могли передать мои контакты пациентам. Увы, на сайте СПИД-центра информацию о равных консультантах не размещают.
О сложностях в работе равного консультанта
Наверное, хотелось бы постоянную работу, чтобы альтруизм и эгоизм были в одинаковых пропорциях. Потому что в основном превышает альтруизм, эгоизма мало, и ты начинаешь временами эмоционально подгорать. Хотелось бы, чтобы равное консультирование было признано на уровне правительства и рекомендовано для повсеместной работы как профессия, было утверждено Министерством труда и социальной защиты. Иметь общую форму отчетности. Идеально было бы, если бы люди, консультирующие в соцсетях, могли получать небольшое финансирование, чтобы хватало на еду, оплату жилья, связь и интернет.
Равные консультанты реально помогают людям. На своем примере расскажу, что есть человек 50-60 каждый год, которым мне удается помочь. Пишут, говорят спасибо через неделю, через год и даже через два. Дают обратную связь, кто-то пишет, что вот, пью терапию, вирусная нагрузка ушла, иммунитет вырос. Кто-то из консультируемых когда-то женщин родил ребенка и уже снял его с учета.
О запомнившихся случаях в консультировании
Были уникальные случаи. Осенью 2015 года нам написали девушки из колонии в Зеленокумске. Им не дали Калетру — сказали, что Калетры не будет, Москва не дает денег. Мы написали в рассылку ITPC, и уже на следующий день с нами связалась правозащитная организация «Агора». В Ставропольский край вылетел адвокат, и буквально в течение недели в колонию приехали два высоких чина с годовым запасом Калетры и попросили девушек больше не жаловаться правозащитникам.
Однажды ко мне обратилась женщина, работающая в геологоразведке. Ей поставили диагноз ВИЧ, и у нее была дилемма: ей предстояла командировка на восемь месяцев в глухую тайгу, но врач ей сказала, что стоит начинать лечение и никуда не лететь — соответственно, теряя работу и карьеру. Мы с этой женщиной (я консультировал ее по скайпу) посмотрели анализы и написали нескольким врачам, чтобы получить второе мнение. Специалисты дали информацию о возможных рисках и последствиях каждого из решений. В результате женщина приняла решение отложить старт терапии до возвращения из командировки, чтобы иметь возможность обратиться к врачу, если будут побочные эффекты. Это позволило ей и сохранить работу, и безопасно начать лечение. Получается, что помощь равного консультанта и «френдли»-докторов помогла найти тот вариант, который не был найден вместе с лечащим врачом. С тех пор прошло два года. Недавно она написала, что с ней все хорошо, иммунный статус стабилизировался, вирус в организме подавлен, а это значит, что терапия работает эффективно.
У меня есть много таких историй, которые показывают, что есть реальная обратная связь через Интернет и что так можно эффективно влиять на ситуацию.
Что делать тому, кто недавно узнал о своем ВИЧ-положительном статусе?
Не нужно читать непроверенную информацию на случайных сайтах. Не стоит забивать себе голову чужими, часто противоречивыми мнениями.
Стоит пойти к врачу и наладить с ним контакт. Попытаться пересилить себя и пойти на группу консультирования и общения для ВИЧ+, найти равных консультантов. Еще важно знать, что ВИЧ — не смертельно, что это контролируемое хроническое заболевание, с которым можно прожить до старости.
На одном из моих первых тренингов тренер Игорь Пчелин говорил, что всем мы не поможем, всегда будет определенный процент людей, которым помочь не получится. Также важно не «причинять добро» — если тебя не просят о помощи, не стоит распыляться и пытаться кому-то что-то рассказать, навязывая помощь.
О доконтактной профилактике
Будем реалистами — в России в этом плане все печально. Рекомендованный для ДКП препарат Трувада не внесен в список ЖНВЛП. Значит, его не закупят на средства федерального бюджета. Что может назначить врач? Зависит лишь от наличия того, что есть в данном регионе. Что это будет на самом деле — никто не знает. Пациент, поискав в интернете информацию про «PrEP», найдет Труваду, а врач выпишет, например, ламивудин или абакавир — и у пациента будет недоверие к врачу или вообще к практике ДКП.
Об электронных ресурсах для ВИЧ+
Можно сделать список проверенных групп и профилей равных консультантов в соцсетях. Сейчас есть очень много групп, и большая часть из них может ввести человека в заблуждение. Я знаю в сети лишь пять реально работающих групп. Если у человека, который недавно узнал о своем ВИЧ-положительном статусе, будет под рукой проверенный список работающих групп и равных консультантов в социальных сетях, это станет большим подспорьем. Особенно это важно в маленьких городках, где единственная связь — это социальные сети и группы для людей, живущих с ВИЧ. Вы можете всегда написать в нашу группу.