Не «ВИЧ-позитивные», а «люди, живущие с ВИЧ»: что не так с формулировками?

Формулировки, которые используют СМИ, медики и учёные в связи с ВИЧ, достаточно сильно влияют на стигматизацию. Язык, ориентированный на человека, а не на болезнь, может быть одним из способов решения этой проблемы, пишет Аidsmap, ссылаясь на исследование доктора Кристен Макферсон из Университета Оклахомы.

Что значит «язык, ориентированный на человека»?

Это ситуации, когда в формулировках на первое место (по факту и по смыслу) ставится человек, а не заболевание или другие его особенности. К примеру, не «потребители наркотиков», а «люди, употребляющие инъекционные наркотики», не «ВИЧ-положительные», а «люди, живущие с ВИЧ». Сюда можно отнести и отказ от использования аббревиатур (ЛЖВ, ЛУИН и т.д) — но по этому поводу есть несколько мнений.

Стоит отметить, что такой преднамеренный выбор слов также используется в других «движениях за здоровье».

«Это значит, что мы больше, чем наше состояние здоровье или наши действия — мы в первую очередь люди», — говорится в сообщении.

Исследование

Доктор Кристен Макферсон и её коллеги провели перекрёстное исследование, где изучили использование личностно-ориентированного языка в публикациях, связанных с ВИЧ. Они проанализировали 237 исследований, опубликованных на английском языке в период с 2017 по 2021 год*.

В процессе анализа эксперты обнаружили, что выражения «ВИЧ-инфицированные» и «СПИД-инфицированные» использовались в 57% статей, а «ВИЧ-больные» или «СПИД-больные» — в 30%.

Доктор Макферсон отмечает, что формулировка «инфицированные СПИДом» считается неграмотной ни с клинической, ни с биологической точек зрения. И употребление таких выражений в научных изданиях является «шокирующим».

«Язык эволюционирует: раньше мы были «жертвами» вируса или «страдали» от вируса, а теперь мы люди, живущие с ним. Важно осознавать, как язык может быть триггером, особенно для тех, кто застал первые дни эпидемии», — считает Макферсон.

Что делать?

Доктор Макферсон и её коллеги представили ряд рекомендаций для решения данной проблемы.

1. Исследователям необходимо консультироваться с ЮНЭЙДС и другими организациями по вопросам формулировок, и заменить термины, которые уже считаются стигматизирующими.
2. Редакторы журналов играют немалую роль в борьбе со стигматизацией в связи с ВИЧ. Это нужно признать и уделять пристальное внимание терминологии вообще.
3. Но также стоит учитывать медицинский и научный аспект. К примеру, люди, живущие с ВИЧ, не используют в отношении себя слова «заражённый» или «заражение». Но это биологически точные формулировки.

«Я думаю, что нам нужно учитывать нюансы и оставлять место для клинически и биологически точной терминологии, даже если она рассматривается как стигматизирующая. Но также нужно помнить, что язык развивается и, без сомнения, будет продолжать развиваться, поэтому важно, чтобы исследователи-медики не отставали!», — сказала Макферсон.

*В данном случае отметка времени очень важна, поскольку ЮНЭЙДС выпустила руководство по терминологии в 2015 году. С тех пор многое изменилось, в том числе и язык. Возможно, стоит поднять вопрос об обновлении документа, считают эксперты.