Я принял себя таким, какой есть
В 2006 году в казахском городе Шымкент из-за халатности врачей 149 детей заразились ВИЧ-инфекцией. По официальной версии, это произошло из-за того, что в больницах не производили необходимую обработку инструментов, а также донорской крови, которую переливали детям. Один из тех, кого заразили ВИЧ тогда, - 16-летний Бауыржан Байдуллаев - сегодня живет с открытым лицом и принципиально не хочет покидать страну, потому что верит в ее будущее. Мы поговорили с Бауыржаном о том, как ему удалось принять статус и не опустить руки.
Бауыржан, насколько я поняла из публикаций в интернете – в Казахстане ты популярная личность. Ощущаешь себя звездой?
Не могу сказать, что я популярный человек. Да, со мной периодически выходили и выходят репортажи, меня показывали и на национальном телевидении, но, честно говоря, я ни разу не ощутил на себе всю эту «медийность». Не было ни разу такого, чтобы ко мне подошли на улице и сказали: «О, это же ты, я видел тебя по телевизору!».
Ты вместе с мамой выступал с речью на конференции TEDx, в Казахстане. Это было здорово! Вас попросили выступить или вы сами изъявили желание?
Нам предложили, и мы согласились. Но чтобы ты понимала, нам дали на подготовку один вечер. Отлично помню, как готовился и настраивался морально. Этого не видно на видео, но я очень сильно волновался.
Вообще как в вашей семье принималось решение о раскрытии твоего статуса публично? Родители тебя как-то готовили к этому?
Конечно, это было совместное решение, мы много разговаривали с родителями, и чем больше я ездил на тренинги, общался с другими подростками, - тем больше приходил к выводу, что жить с открытым статусом будет намного лучше и легче.
Как твои брат и сестра относятся к этой популярности?
С пониманием. Они прекрасно осознают, что я делаю это для того, чтобы подвигнуть других подростков принять свой ВИЧ-статус.
История про твое заражение есть в интернете - тебе было 9 месяцев, когда в больнице тебя инфицировали ВИЧ. Скажи, ты не испытываешь злости или сожаления?
Здесь не о чем сожалеть. Жизнь каждый день может подносить такие сюрпризы. И зацикливаться на том, что было 16 лет назад – не стоит. Если я могу не обращать на это внимание и если это не стало для меня преградой, - надо просто забыть и принять себя таким, какой ты есть. Нужно идти дальше.
Ты знаком с детьми, которых также заразили в 2006 году?
Да, я встречал многих из них. После того как произошла эта ситуация, по инициативе правительства в нашем городе построили специальную больницу для детей, живущих с ВИЧ, — «Мать и дитя». Там одновременно могут находиться на лечении примерно 10 детей. Я также периодически ложусь туда на обследование и со всеми пациентами мы прекрасно общаемся. Более того, многие дети, которые тогда заразились ВИЧ, сегодня дружат, организовываются в группы, мы часто ездим все вместе в санатории и лагеря.
Но при этом с открытым статусом живешь только ты. Почему так происходит?
Точно не могу сказать, но, наверное, им статус не разрешают открывать родители, они возможно боятся осуждения, стигмы или дискриминации со стороны общества. Возможно, они переживают о том, как сложится в дальнейшем судьба их детей, поэтому выбирают оптимальный выход – не говорить об этом публично. Дети прислушиваются к мнению родителей.
Когда ты открыл свой статус, твоя жизнь как-то изменилась?
Нет, хотя я думал, что что-то должно произойти. Однако все люди адекватно и уважительно относятся ко мне и к моему решению. Даже когда мы вместе с ЮНИСЕФ несколько лет назад делали проект «Обними меня» на улице, где я стоял с плакатом с такой же надписью, и меня снимала скрытая камера, - люди подходили, обнимали меня и говорили: «Молодец». Это было здорово.
Тебе повезло, конечно. Расскажи, где ты сейчас учишься?
Я учусь в школе, в этом году заканчиваю 11 класс, летом буду поступать в университет. У меня несколько вариантов, куда поступать – либо в медицинскую академию, либо в педагогический университет.
Не боишься, что тебе запретят работать по профессии, если поступишь на медицинский факультет?
Я думал об этом, ведь у нас по закону люди с ВИЧ не могут работать хирургами и медсестрами, но в общей медицине они могут работать спокойно. Так что шанс точно есть.
Как продвигается твоя волонтерская деятельность?
Моя волонтерская деятельность началась примерно в 11 лет. У нас был небольшой круг общения, всего несколько человек с ВИЧ-статусом. Мы тогда начинали проводить тренинги, инфосессии. Тогда же я познакомился с Яной Панфиловой и Даней Столбуновым из TEENERGIZER-а, это был 2016 год. Я очень рьяно захотел заниматься волонтерством. Мы читали лекции, участвовали в проектах ЮНИСЕФ. Мы даже создали свою молодежную группу, чтобы помогать подросткам с ВИЧ. Нам тогда было по 13-14 лет, поэтому было сложно совмещать общественную работу с учебой. Мы продержались два года, но, к сожалению, пока прекратили свою деятельность. При этом я никогда не отказываю в интервью или в участии в какой-либо встрече и всегда готов поделиться своим опытом.
Сколько тебе было лет, когда ты публично рассказал о своем статусе?
11 лет. К нам в город приехали журналисты и мы дали согласие на то, чтобы нас показали по телевизору с открытым лицом. С нами записали интервью, журналисты уехали и позже выяснилось, что руководство телеканалов приняло решение замазать наши лица. Несмотря на то, что наши родители давали письменное разрешение на то, чтобы нас показывали. Это было странное решение. Спустя год я снова дал интервью и вот тогда меня показали с открытым лицом. Мне было 12 лет.
Что было на следующий день?
Я чувствовал себя героем. Шучу (улыбается). Вообще на следующий день после того как вышел репортаж, я переживал, как на меня посмотрят одноклассники и что вообще будет дальше. Но не изменилось ничего, все было как прежде.
Какие у тебя отношения с АРВ-терапией?
АРВ-препараты я пью уже 15 лет и думаю, что за все это время ни разу не пропустил прием. Это мое здоровье и мое будущее. Поэтому я за то, чтобы люди принимали АРВ-препараты, потому что лечение, которое мы принимаем, приносит нам только пользу.
Какова ситуация с ВИЧ среди подростков в твоем регионе? Все хорошо или есть над чем работать?
Сегодня все дети и подростки с ВИЧ обслуживаются в специальном медицинском центре, в котором получают весь спектр лечения. У нас нет перебоев с АРВ-терапией, с другими лекарствами. Но есть одна сложность – после того как такие дети преодолевают 18-летний рубеж, они должны встать на учет в СПИД-центр. И вот там начинаются проблемы, ведь там лишь выдают лекарства и берут анализы. Больше никакой ощутимой помощи не оказывают. И я знаю, что после того как мне исполнится 18 лет, той помощи, которую я получал все это время, я уже не получу. Это большая проблема.
В будущем ты хочешь остаться в Казахстане или хочешь уезжать?
Когда мне было 13 лет, я загорелся желанием выучить японский язык и на серьезном основании готовился переезжать в Японию. Два года я учил японский самостоятельно и сдал экзамен. Но в какой-то момент, у меня что-то щелкнуло в голове, видимо проснулся мой патриотизм, и я решил остаться на родине, потому что кто, если не мы, молодежь, будем менять наше будущее здесь, дома.
Смелое решение. Каким бы ты хотел видеть свой город лет через десять?
Я хочу, чтобы общий уровень образования нашего населения вырос, потому что на юге этот уровень очень низкий. Хочу видеть своих сограждан образованными, потому только тогда мы сможем что-то поменять в этой стране. А еще люди не должны уезжать, иначе некому будет менять нашу страну. Я хочу, чтобы мой город стал красивым, чистым более развитым и приспособленным для молодежи.
А что насчет ВИЧ? Что должно произойти, чтобы больше не повторялись события 2006 года?
Нужно просвещать людей, СМИ должны как можно чаще об этом говорить и рассказывать о том, как передается ВИЧ-инфекция и как можно от нее защититься. Люди должны осознанно относиться к здоровью и не жить последним днем здесь и сейчас. Врачи должны быть более квалифицированными и понимать, что они несут ответственность за жизнь других людей, детей в том числе. Что касается молодежи, я думаю, что им нужно защищать себя, использовать презервативы, а еще неплохо бы ввести в школах половое воспитание. Чтобы люди не в 18 лет узнавали о том, что существуют венерические заболевания, а еще в начальных классах. Тогда потихоньку мы сможем снизить распространение не только ВИЧ, но и многих других болезней, которые сильно портят жизнь.