Если бы люди знали о ВИЧ чуточку больше, мир бы изменился
Ирина из Кемеровской области — мама двоих детей, работает в сфере сельского хозяйства, имеет высшее педагогическое образование, живет с ВИЧ с 2018 года. О том, как смириться с диагнозом, о терапии, счастливом материнстве и о том, с чем и как приходится бороться людям, живущим с ВИЧ в России, Ирина рассказала в интервью Life4me+.
- Если моя история хоть кому-то будет полезна, поможет пройти этот путь и не наделать кучу ошибок, то это изменит мир. Потому что в России все сложно — это касается и перебоев с таблетками, и назначения терапии и вообще отношения общества к людям с положительным ВИЧ-статусом.
«Моя история»
В 2018 году я забеременела младшим ребенком и, как все нормальные женщины, пошла в женскую консультацию и сдала все анализы. И в один из приемов врач протянула трясущимися руками бумажку и сказала, что мне нужно посетить Центр СПИДа. Я, конечно, собралась и пошла. Принимала диагноз и вообще всю эту информацию о ВИЧ я очень тяжело.
Ну, во-первых, когда я пришла в СПИД-центр, мне сообщили, что у меня супруг, оказывается, стоит на учете с 2014 года — но он не лечится. Я, как только вышла из СПИД-центра, сразу позвонила мужу — он сказал, что ничего не знает о своем диагнозе ВИЧ. Но самое интересное то, что не знать он не мог — его поставили на учет, когда он отбывал наказание в колонии, ему там однозначно сообщили об этом.
Дальше начался период принятия себя — после посещения СПИД-центра, после обсуждений и разговора с супругом.
Я где-то около недели просто пролежала в кровати и не понимала, как мне дальше быть, и вообще, хочу ли я дальше жить…
Но, видимо, ребенок под сердцем меня уберег от всяких глупостей. Я его называю «своим шансом на жизнь». Потому что он помог мне в принятии каких-то решений, да и вообще в принятии себя. Эту тему я еще до сих пор не пережила и не переварила до конца.
Лечение я начала сразу, как только встала на учет. Но возникла масса проблем. Мне назначили препараты, я пропила их 2 недели и попала в инфекционную больницу с токсическим лекарственным гепатитом — вот таким образом мой организм среагировал на терапию. А инфекционная больница у нас в Кемерово — это ад, хуже просто не придумаешь. После этого было 6 замен терапий, я писала жалобы, в том числе на постоянные перебои. То, что чаще всего прописывают людям для лечения ВИЧ, мне не подходило, поэтому за нормальные препараты пришлось побороться.
В течение какого времени вам удалось выбить себе нормальные лекарства?
1,5 года. И в этот промежуток времени вошла моя беременность, которая проходила очень тяжело. От препаратов было много побочек, я хотела даже бросить терапию после родов, потому что терпеть это было невозможно. Каждый раз, выходя из дома, я выстраивала себе маршрут — от туалета до туалета. За 3 месяца на терапии я потеряла 7 килограмм. И пока бумажкой не помахала у врачей перед носом, дело по замене терапии с мертвой точки не двигалось. После этого мне позвонила заведующая, пригласила к себе. И только тогда мне назначили Иссентрес.
Ирина, правильно ли я понимаю, что в СПИД-центре были нормальные препараты, их просто вам не прописывали?
Да, все верно. У нас в Кемерово основная масса людей сидит на Регасте.
Как ребенок ваш себя чувствует сейчас?
У нас все хорошо, ребенок родился у меня с отрицательным статусом. Но мои антитела у него сидели до 2 лет, поэтому нас долго не снимали с учета.
Скажите, как скоро вам удалось подавить вирусную нагрузку?
Вирусная нагрузка у меня стала неопределяемой уже через 2 недели после того, как я начала принимать терапию. Я просто очень тяжело переносила сами лекарства, но свою функцию они выполняли. Я начала лечение своевременно, ВИЧ у меня не был в запущенной стадии — 550 клеток и вирусная нагрузка около 5000. То есть прошло чуть меньше года — я примерно знаю, когда могла заразиться.
Ирина, как изменилась ваша жизнь после того, как вы узнали о своем диагнозе?
Жизнь изменилась в лучшую сторону, это я точно могу сказать. Я полностью отказалась от употребления алкоголя, уже практически не курю, я наконец-то исполнила свою мечту — сдала на права и купила автомобиль.
Я стала добиваться своих целей. Раньше я могла начать и бросить, а сейчас не позволяю себе этого делать. Я уже совсем по-другому смотрю на жизнь. Ценю каждый день.
Вы себя ощущаете счастливым человеком?
Знаете, да. В ноябре я развелась, у меня двое здоровых детей, и есть все для жизни.
А вы посещали какие-нибудь группы поддержки или психолога в связи с диагнозом?
Нет, группы поддержки я не посещала — у нас их не проводят. А психолог в СПИД-центре есть, но он почему-то не вызывает у меня доверия. Сообщества людей с положительным ВИЧ-статусом у нас тоже нет, знакомимся и общаемся друг с другом только по интернету.
Кемеровская область считается самым пораженным регионом страны. С чем это связано, как вы считаете?
Во-первых, у нас очень много колоний. Люди выходят после заключения и остаются здесь. А дальше ситуация может сложиться так, как в моей жизни, например. Считаю, что я — яркий пример того, что происходит у нас в регионе. У нас даже инфекционисты так внаглую выпаливают о человеке, что он стоит на учете с 2014 года — здесь речь о моем муже. По сути, они не должны разглашать эту информацию. Но мне на тот момент, конечно, можно было говорить все, что угодно — я половину вообще не слышала. С другой стороны, если бы мне инфекционист не сказала, что у моего мужа ВИЧ, я бы и не узнала.
Во-вторых, уровень жизни у нас так себе — зарплаты низкие, коррупция, наркомания процветает. Я вам честно скажу — у меня во дворе, прямо напротив выхода из подъезда, стоит девушка и торгует наркотиками. И все об этом знают. У нас только за лето на детской площадке умерло два наркомана. Все всё знают, но никто ничего с этим сделать не может. Пишешь в отдел полиции, они говорят, что примут меры. Но на сегодняшний день ничего не поменялось.
Ирина, скажите, у вас в городе или в регионе есть ВИЧ-сервисные общественные организации?
А такие вообще существуют? У нас есть только реабилитационный центр, один психолог и один равный консультант. Причем равный консультант особо не консультирует, а отправляет в СПИД-центр. А там у врача прием 10 минут. Хорошо, что сейчас у нас хотя бы нет жестких перебоев с терапией. А раньше такое постоянно случалось.
Как вы узнали про принцип «Неопределяемый значит не передающий»?
Ну вообще о нем мне рассказали активистки, с которыми я общаюсь в сети. Да и сама я уже много информации прочитала в интернете по этому поводу. В СПИД-центре мне, конечно, этого не рассказывали.
Весь визит к врачу сводится к следующему: огласили анализы, дали бумажки, назначили новые анализы или поменяли препараты, если необходимо, и все. Никто там ни с кем задушевные беседы не ведет, никому это не надо.
Вы сталкивались когда-нибудь с дискриминацией из-за своего ВИЧ-статуса?
Да, сталкиваюсь. С определенной периодичностью. Если не в открытую, то как-то косвенно. Например, врачи в поликлинике нацарапали красным цветом на моей карточке «В20». После того, как я начала скандалить, быстро выдрали лист и сделали новый.
С ребенком у меня были проблемы — пришлось поменять садик. Когда мы поступили в детский сад, у нас еще не было готового анализа, и нам в выписке написали код «Р75» (по контакту). Мы отходили неделю в сад, а потом медсестра попросила меня разъяснить, что значит «Р75». Я объяснила. После этого на протяжении полугода у меня ребенок выходил в детский сад на 2 дня и тут же заболевал.
В один прекрасный момент я пришла в садик и увидела картину: открыты все окна, на улице зима, мой ребенок сидит в трусах на стульчике, один в группе… Все дети спят, а он сидит.
То есть воспитатели специально так делали, чтобы он заболел. После того, как мы перешли в другой детский сад, ребенок перестал болеть. А на мои вопросы они ответили: «Ну вы же особенные».
В роддоме тоже был случай. У меня было кесарево сечение, после него меня положили в одну палату с другой роженицей. Выбежала медсестра и подняла панику: «Зачем вы ее туда положили?! Ее надо в отдельную палату! Да вы с ума сошли!». А моя соседка оказалась адекватным человек. Сначала она вообще не могла понять, что происходит, но я объяснила ей ситуацию. И она отнеслась вполне спокойно. Кстати, мы до сих пор с ней поддерживаем связь.
Потом, конечно, заведующая поставила на место медсестру, но у меня на фоне всплеска гормонов была сильная истерика.
Ну бывает в поликлинике бабуськи какие-нибудь по 3 пары перчаток надевают — но я, естественно, не придаю этому значения.
Я так поняла, что вы особо не переживаете по этому поводу — права свои отстаиваете и все, да?
А смысл переживать? Я даже оправдание придумала этим людям — они же от безграмотности своей так поступают.
Если бы люди знали о ВИЧ чуточку больше, мир бы изменился.
На сегодняшний момент я стала вести «закрытый» образ жизни, потому что так спокойнее. Нет этого ощущения, что на тебя смотрят косо или показывают пальцем.
Какие у вас возникают ассоциации при слове ВИЧ?
У меня первая мысль — это таблетки. А если строить цепочку, то это — таблетки, СПИД-центр, активисты.
Что вам дал диагноз?
Другую жизнь.
В чем смысл жизни?
В детях.
Какая у вас была первая мысль, когда вы узнали о своем ВИЧ-статусе?
Как жить?
В основном это были вопросы, и их было очень много.
Самый тупой вопрос, который вам задавали в связи с ВИЧ?
Как долго ты проживешь?
Что вас вдохновляет? Откуда вы берете силу?
Опять же дети. Все делается ради них.
Ирина, ваше пожелание людям, которые только сейчас узнали о своем ВИЧ-статусе.
Во-первых, не сдаваться. Выход есть всегда, и здесь он есть тоже. И пускай это будет не излечение, но точно нормальная и полноценная жизнь, где можно родить детей, создать семью. В обществе есть действительно хорошие люди, которые обязательно помогут. Хороших людей больше, чем плохих. Идите к ним за помощью. И самое главное — живите. Жизнь не закончилась, это я точно могу сказать.